Ressources Disponibles

À mesure que la maladie progresse, les personnes aux prises avec la SLA ont besoin de plus en plus de soins. La plupart du temps, la responsabilité des soins personnels incombe à des aidants naturels comme la famille ou des amis.

Plus tôt dans l’année, Amylyx, un fabricant, a annoncé son intention de demander à Santé Canada l’approbation de son médicament AMX0035. Nous avons révisé l’article de blogue publié initialement en 2018, qui porte sur la façon dont les médicaments sont mis à la disposition des Canadiens, afin de vous aider à vous familiariser avec les étapes requises, avec leur but, avec les jalons franchis en cours de route et avec les échéanciers applicables.

Prendre soin d’un parent ou d’un ami qui vit avec la SLA est un acte précieux d’amour et de dévouement. Cela représente souvent un engagement à plein temps qui exige beaucoup d’énergie physique et émotionnelle. De ce fait, c’est difficile pour l’aidant de s’occuper de sa propre santé et de son bien-être. Si vous connaissez quelqu’un qui occupe ce rôle, la saison des fêtes est le moment parfait pour lui dire : « voici quelque chose pour t’aider à prendre soin de toi».

Qu’est-ce qu’on peut donner à quelqu’un vivant avec la SLA pour lui démontrer que vous vous souciez de cette personne? Il n’y a pas de cadeau « universel » qui fonctionne pour tout le monde, mais il existe des façons spéciales de dire « Je pense à toi ». La saison des Fêtes peut constituer le moment idéal pour véhiculer ce message. Nous savons qu’il n’est pas toujours facile de trouver la bonne façon d’aider, alors nous avons récemment sollicité l’opinion de nos directeurs régionaux et de notre communauté en ligne pour connaître leurs idées de cadeaux.