Chaque année, la Société canadienne de la SLA rassemble les chercheurs de premier plan dans la SLA du Canada dans le cadre d’un forum de recherche de deux jours en vue de discuter de leurs travaux et de renforcer leurs capacités pour permettre de nouvelles découvertes dans ce domaine en constante évolution. La pandémie ayant entraîné l’annulation de notre projet d’organiser l’événement en 2020, cette année, nous avons réuni la communauté en toute sécurité dans un format virtuel. Principalement composé de chercheurs et de cliniciens qui présentent des informations à un public de collègues, le forum de la recherche a également accueilli des personnes atteintes de SLA et leurs aidants, des donateurs, des intervenants du secteur, des membres du personnel et des bénévoles de la Société de la SLA.
Le forum de la recherche de cette année a présenté les dernières avancées en matière de recherche fondamentale, translationnelle et clinique sur la SLA menées partout au pays, ainsi qu’une session de recherche centrée sur les patients et les perspectives de la communauté des patients sur la recherche. « La collaboration et le partage des connaissances entre les scientifiques et les cliniciens spécialisés dans la SLA sont essentiels pour accélérer la compréhension de la maladie et le développement de traitements efficaces. Le forum de la recherche demeure l’événement le plus important au Canada pour relier les chercheurs de la SLA et leur offrir l’occasion d’en apprendre davantage sur les points de vue de la communauté des patients atteints de SLA », déclare David Taylor, vice-président de la recherche de la Société canadienne de la SLA.
Plus de 300 personnes y ont assisté, dont 27 provenant du reste du monde. Cet événement a réuni des chercheurs chevronnés, 18 chercheurs et cliniciens, qui ont présenté leurs travaux aux côtés de jeunes chercheurs de la SLA, lesquels ont préparé des présentations sous forme d’affiches de trois minutes qui ont été mises en avant lors de deux sessions et mises à disposition dans une playlist YouTube au cours de l’événement.
« Le symposium a été incroyable! L’énergie positive des modérateurs était contagieuse », a commenté l’un des participants. « Les experts et les thèmes abordés étaient vraiment en phase avec les besoins actuels. La plateforme était très facile à utiliser. L’organisation, les activités, les vidéos des affiches, ce sont les meilleures que j’aie vues jusqu’à présent dans un symposium en ligne. La façon dont l’événement était organisé a rendu la participation très agréable et stimulante. »
Que ce soit en laboratoire ou en clinique, la recherche sur la SLA donne de l’espoir à une communauté passionnée qui a un besoin urgent : des traitements capables de changer la réalité de la vie avec cette maladie. Les membres de la communauté des patients ont un intérêt direct dans la recherche, et pour la première fois, nous avons eu le plaisir d’accueillir 13 membres de la communauté sélectionnés dans le cadre d’un processus de candidature et d’évaluation. Ce programme pilote a permis aux personnes touchées par la SLA d’avoir un aperçu de l’étendue de la recherche en cours au Canada et d’entrer en contact avec ceux qui la mènent.
« Le processus de recherche, y compris celui sur la SLA, peut prendre des années entre la découverte et la publication dans un journal à comité de lecture. Le programme [pilote] des boursiers communautaires m’a donné l’occasion de voyager dans le temps et d’en apprendre davantage sur le travail des meilleurs chercheurs canadiens, leur vision et leur objectif pour un avenir sans SLA », a déclaré l’un des boursiers communautaires. « Le programme m’a permis d’entrer en contact avec des chercheurs exceptionnels, l’équipe de la Société canadienne de la SLA, des aidants et des membres de la communauté partout au Canada. Toutes les personnes que j’ai rencontrées ces deux derniers jours ont été très généreuses, elles ont écouté nos questions et ont établi un lien avec nous. Le programme détaillé proposé par la Société canadienne de la SLA m’a également fourni un outil facile à utiliser pour mieux comprendre les termes scientifiques utilisés lors du forum de la recherche. Avant tout, j’ai beaucoup appris et j’ai été inspiré par le travail de détection et le dévouement de nombreux jeunes chercheurs canadiens, ainsi que par l’espoir inébranlable des courageux patients atteints de SLA et/ou de leurs aidants qui ont partagé leurs témoignages lors du forum. »
Pour les chercheurs, les cliniciens, les membres de la communauté des patients, les donateurs et les partenaires, le forum de la recherche a été une expérience enrichissante et révélatrice qui a mis en lumière les progrès réalisés dans la recherche canadienne sur la SLA, tout en soulignant l’expérience vécue qui dépend de la poursuite de ces progrès.
Le forum de la recherche de la Société canadienne de la SLA est rendu possible grâce à la générosité de nos commanditaires. Nous les remercions pour leur soutien au partage des connaissances et au renforcement des capacités entre les chercheurs, les cliniciens, les personnes atteintes de SLA et leurs aidants.
