Perte et guérison : un parcours de 900 km à vélo pour sensibiliser à la SLA

Miles4Matty fait partie de la quête de sens d’Adam Foley après qu’il a perdu son frère, Matthew (alias Matty), décédé de SLA en 2014 à l’âge de 38 ans. Adam et Matthew étaient colocataires au moment du diagnostic. Lorsque la mobilité de Matthew est devenue un défi important, ils ont déménagé ensemble dans un appartement plus accessible où Adam a continué à s’occuper de lui. Lorsque Matthew a décidé de déménager pour s’installer seul à Artscape Wichwood Art Barns, Adam est resté à proximité. Matthew était passionné de photographie, et ce déménagement lui a permis de vivre parmi d’autres artistes qui partageaient sa passion pour l’art et la créativité.

Partager un lien aussi étroit et être témoin du déclin physique de son frère à mesure que la maladie progressait était déchirant. « Quand je traversais une période difficile, le cyclisme était pour moi un moyen de décompresser », explique Adam. « Un moment où je pouvais tout laisser derrière moi sur la route et me préparer à ce qui m’attendait ensuite ».

Aujourd’hui, Adam pédale pour donner un sens à tout ce qui s’est passé. Il croit en l’importance de viser haut. Il a pris un congé de son travail pour se consacrer à plein temps à une randonnée à vélo de 900 km visant à sensibiliser la communauté au sujet de la SLA et à recueillir 12 000 $ afin d’aider la Société canadienne de la SLA à investir dans des recherches prometteuses et des services de soutien communautaires essentiels pour les personnes touchées par la SLA en Ontario.

« La sensibilisation est un travail à long terme », explique Adam. Il affirme qu’il est essentiel que les gens connaissent plus sur la SLA, parce que cela aiderait à collecter des fonds. « Les gens ne réalisent peut-être pas à quel point c’est dur pour les familles, et je veux qu’ils comprennent à quel point les patients et leurs proches ont besoin de soutien, parce que la SLA prend, prend, prend… On ne peut pas faire assez pour essayer d’arrêter cette maladie vicieuse. »

Adam ne sera pas seul dans cette aventure, puisqu’il sera accompagné de son bon ami Geoff Agnew, et que leur véhicule d’assistance sera « piloté » par Sean, l’autre frère d’Adam. « Ça sera peut-être cathartique, une façon de surmonter mon deuil », explique Adam. « Quand on suit son instinct et qu’on écoute son cœur, il n’y a pas toujours de raison précise, mais plutôt le sentiment que c’est la bonne chose à faire. » Sean, qui assurera le soutien logistique, se réjouit « d’être témoin et de rendre service lors de ce pèlerinage, et de contribuer à sensibiliser le monde sur la SLA ».

Miles4Matty amènera Adam et Geoff de Heritage Field, site de l’ancien Yankee Stadium, au centre-ville de Toronto en environ neuf jours. Le trajet coïncide avec le Mois de la sensibilisation à la SLA chez la Société canadienne de la SLA (juin) et avec le 80e anniversaire de la Journée d’hommage à Lou Gehrig, le 4 juillet, une journée qui rend hommage au célèbre joueur de première base des Yankees dont le nom est devenu synonyme de la maladie. Le lien avec le baseball est important, parce que les frères Foley ont grandi en suivant les Blue Jays de Toronto et en assistant à des matchs à l’Exhibition Stadium avant même de savoir lire. Commencer le voyage là où Lou Gehrig est devenu célèbre et le terminer dans la ville des Blue Jays ajoute une autre dimension pour Adam et Sean.

Vivre près des effets de la SLA modifie souvent la perception du temps. « La SLA de mon frère m’a mis en colère parce que son temps a été écourté », explique Adam. « Je pense que ça m’a fait ralentir, apprécier le moment présent et être plus conscient. » Il ressent aussi une profonde tristesse pour ce qu’il a perdu. À 41 ans, Adam est père pour la première fois. Savoir que Matthew ne sera pas là pour voir grandir son fils Nolan, âgé de 17 mois, a laissé un vide immense.

Pour Adam, Geoff et Sean, c’est le moment idéal pour passer à l’action et contribuer à faire avancer les choses, tout en gardant l’espoir que de nouveaux traitements puissent améliorer le cours de la maladie. Adam espère qu’un remède permettra d’éradiquer complètement la SLA. Partager son histoire avec authenticité est un point de départ. La collecte de fonds permettra également de venir en aide aux personnes touchées par la SLA et à leurs familles en Ontario.

Il y aura également place pour la réflexion. Miles4Matty donnera à Adam et à son équipe de nombreuses occasions de réfléchir à travers le regard de Matthew. « Il avait un don incroyable pour voir la beauté dans des objets et des moments que certains d’entre nous auraient pu ignorer. »