Chaque don, chaque événement et chaque action contribue à nous rapprocher d’un monde sans SLA. Que ce soit à travers une collecte de fonds communautaire, des dons d’entreprises, des dons personnels ou la participation à un événement organisé par la Société canadienne de la SLA, la communauté s’est unie en 2024 pour créer un impact.
Un impact durable : Un investissement essentiel au service des personnes atteintes de SLA et du changement à long terme
Les personnes atteintes de SLA et leurs aidants sont confrontés à des besoins urgents et en constante évolution. Il est essentiel d’avoir accès en temps opportun à des aides à la mobilité, à des appareils de communication et à des équipements d’assistance qui contribuent à la sécurité de ces personnes. Ces outils peuvent prévenir les blessures, réduire les visites à l’hôpital et leur permettre de rester chez elles dans la dignité, entourées de leurs proches. En 2024, un investissement crucial de la JBS Foundation a aidé la Société canadienne de la SLA à fournir ce soutien essentiel dans le cadre de notre programme d’équipement et nous a fourni les ressources nécessaires pour promouvoir des solutions à long terme garantissant un accès continu à la communauté SLA.
Grâce à une généreuse contribution de 150 000 $, la JBS Foundation a renforcé notre capacité à répondre à une demande croissante. Cela a notamment permis de mettre en place un système provincial de suivi des stocks afin de réduire les délais d’attente, d’identifier les pénuries potentielles et de réapprovisionner les stocks. Le résultat : une livraison plus rapide des équipements essentiels au domicile des personnes atteintes de SLA, améliorant ainsi leur vie quotidienne.
« Forts de nos expériences personnelles avec des membres de famille atteints de SLA et de nos liens étroits avec le personnel et la direction de la Société canadienne de la SLA, la JBS Foundation est heureuse de s’associer à cette merveilleuse organisation », déclare le Dr Terry Smith, directeur général de la JBS Foundation. « Nous sommes bien conscients que notre soutien est loin d’être suffisant pour répondre aux besoins considérables des familles touchées par la SLA. C’est pourquoi nous souhaitons de tout cœur que les fonds privés et publics consacrés à la recherche, aux soins et au soutien psychologique liés à la SLA puissent augmenter afin d’y répondre. Nous espérons que beaucoup d’autres se joindront à nous pour soutenir la Société canadienne de la SLA. »
Ce financement a également soutenu les efforts de sensibilisation de la Société canadienne de la SLA en Ontario, contribuant à rassembler les personnes atteintes de SLA, les aidants et les équipes cliniques lors de sa Journée d’action. À cette occasion, les élus ont pu entendre les témoignages de la communauté sur les défis liés à la vie avec cette maladie. La visibilité et l’élan suscités par cette journée ont contribué à l’engagement du gouvernement provincial à investir 13 millions de dollars sur trois ans à la mise en place du Programme provincial de lutte contre la SLA de l’Ontario, un pas important vers des soins coordonnés et équitables dans toute la province.
« Nous sommes profondément reconnaissants à la JBS Foundation pour son généreux soutien en 2024. Ces investissements sont source de transformation pour notre organisation, car ils nous aident à répondre aux besoins urgents d’aujourd’hui tout en favorisant des changements durables », partage Chris Pon, vice-président du développement des collectes de fonds de la Société canadienne de la SLA. « Qu’il s’agisse de fournir de l’équipement essentiel à domicile ou de défendre la mise en place d’un programme gouvernemental dédié à la SLA, ce soutien a permis d’améliorer les soins et de nous rapprocher d’un avenir dans lequel toutes les personnes atteintes de SLA auront un accès équitable aux services dont elles ont besoin, quel que soit leur lieu de résidence. »
Aider les aidants grâce au soutien du réseau Rexall Care Network
Prendre soin d’une personne atteinte de SLA est exigeant, tant sur le plan physique qu’émotionnel. Les aidants assument souvent plusieurs rôles : ils coordonnent les soins, gèrent les rendez-vous et fournissent une assistance quotidienne, tout en devant faire face au poids émotionnel de voir un être cher progresser dans la maladie. C’est une expérience qui peut mener à l’isolement, à l’épuisement professionnel et au sentiment écrasant de porter un lourd fardeau sans soutien suffisant.
Grâce à une généreuse subvention de 20 000 $ accordée par le Rexall Care Network, la Société canadienne de la SLA a élargi ses programmes destinés aux aidants, leur fournissant des ressources essentielles pour les aider à faire face à la complexité et aux exigences de leur rôle. Ce financement a permis la création d’ateliers virtuels, notamment des groupes de soutien et des initiatives spécialisées telles que la tenue d’un journal et l’art-thérapie, offrant aux aidants un espace pour se rencontrer, partager leurs expériences et apprendre des stratégies pratiques pour gérer les défis physiques et émotionnels liés à leurs tâches.
« Nous sommes extrêmement reconnaissants envers le Rexall Care Network pour son soutien », affirme Kim Barry, vice-présidente des services communautaires de la Société canadienne de la SLA. « Ce financement n’est pas seulement un don, c’est un investissement auprès des aidants, qui sont au cœur de la communauté SLA. L’élargissement de ces programmes offre aux aidants les ressources, la communauté et le soutien dont ils ont besoin pour traverser cette épreuve difficile avec résilience et espoir, leur évitant ainsi d’avoir à supporter seuls le poids de cette expérience. »
Ces programmes, accessibles en ligne aux aidants partout au pays, contribuent à renforcer l’esprit communautaire, à réduire l’isolement et à rappeler aux aidants qu’ils ne sont pas seuls dans leur parcours. Grâce à la connexion et au soutien, les aidants peuvent trouver la force de continuer à jouer leur rôle essentiel tout en prenant des mesures pour préserver leur propre santé et leur bien-être.
Les jeunes athlètes s’impliquent en collectant des fonds et en sensibilisant le public grâce à l’initiative Buck-A-Puck for ALS
Les jeunes athlètes de partout au Canada se sont réunis pour soutenir la Société canadienne de la SLA dans le cadre de l’événement Buck-A-Puck for ALS, récoltant un total de 13 242 $. L’initiative lançait le défi aux participants de tirer au but pour chaque dollar amassé, avec la participation de trois équipes et de dix athlètes à l’effort de collecte de fonds.
Le participant Caden Campbell a pris part à l’événement en l’honneur de sa plus grande admiratrice, sa grand-mère, décédée de SLA. « C’est important pour moi de participer à Buck-A-Puck, pour qu’elle soit fière de moi », déclare Caden. « Avant de nous quitter, elle nous a demandé de faire tout notre possible pour sensibiliser le public à la SLA, et c’est pour moi la meilleure façon d’y parvenir. »
Le dévouement de ces jeunes athlètes a non seulement permis de collecter des fonds, mais aussi de sensibiliser le public à la SLA, contribuant ainsi à créer un impact durable.