En 2024, la Société canadienne de la SLA s’est associée à la communauté mondiale de recherche sur la SLA afin de favoriser la compréhension et la découverte de nouveaux traitements. Grâce à ses collaborations avec des partenaires internationaux et à ses efforts continus au Canada, la Société canadienne de la SLA est fière d’être reconnue comme un chef de file, et ce, grâce à la générosité de ses donateurs.
Établir des partenariats solides dans l’Ouest canadien
En octobre 2024, Tammy Moore, PDG, et le Dr David Taylor, conseiller scientifique en chef de la Société canadienne de la SLA, se sont rendus en Alberta et en Colombie-Britannique afin de renforcer les relations avec les principaux chercheurs, cliniciens et partenaires communautaires qui font progresser les soins et la recherche sur la SLA. Cette visite a été l’occasion d’entendre directement les progrès réalisés dans la compréhension de la maladie et l’exploration de nouveaux traitements.
Les rencontres ont notamment inclus une visite à University of Alberta, où ils ont participé à un mini-symposium de recherche, et à Calgary, où ils ont visité la clinique South Health Campus ALS Clinic et le Foothills Medical Centre afin de voir comment la recherche influence les pratiques cliniques. Ces conversations ont porté sur les projets de recherche en cours, l’impact du financement de la Société canadienne de la SLA et l’initiative à venir d’un poste de conseiller national en génétique de la SLA, une collaboration avec University of Calgary qui apportera un soutien crucial aux familles à l’échelle mondiale.
« Ce fut extrêmement enrichissant d’entrer en contact direct avec des personnes à la pointe des soins et de la recherche sur la SLA », partage Tammy Moore. « En entretenant ces relations, nous pouvons mieux concentrer nos efforts et nos ressources sur les domaines qui auront le plus grand impact pour les personnes atteintes de SLA. »
Au cours des visites, des rencontres ont également eu lieu avec l’ALS Society of BC, l’ALS Society of Alberta et ALS Action Canada, soulignant l’engagement commun à améliorer le soutien aux personnes atteintes de SLA. L’un des résultats de ces discussions a été l’organisation d’un sommet national sur la recherche afin d’harmoniser les efforts et d’élaborer une approche plus unifiée en matière de soins et de recherche sur la SLA à l’échelle du pays.
« Nous constatons des progrès prometteurs dans la recherche sur la SLA partout au Canada », déclare le Dr Taylor. « En rassemblant toutes les parties prenantes, nous pouvons relier les points et identifier les opportunités permettant de renforcer l’ensemble de l’écosystème de recherche sur la SLA. »
Ces visites ont mis en évidence le pouvoir de la collaboration et ont permis d’approfondir les partenariats de la Société canadienne de la SLA avec des intervenants clés, renforçant ainsi les bases d’un soutien continu et d’investissements dans la recherche qui nous rapprocheront d’un monde sans SLA.
Unis dans une collaboration mondiale pour accélérer la recherche sur la SLA
En 2024, une initiative révolutionnaire a réuni les chercheurs de premier plan dans le domaine de la SLA du monde entier afin d’accélérer les progrès vers un monde sans SLA.
Sous l’égide de FightMND en Australie, la table ronde internationale sur la recherche sur la SLA/MMN a réuni plus de 40 experts, dont le Dr David Taylor, conseiller scientifique en chef de la Société canadienne de la SLA.
Depuis la première réunion à Melbourne, la Société canadienne de la SLA joue un rôle clé dans l’élaboration de la stratégie collaborative. Ce qui a commencé comme un atelier de deux jours s’est transformé en une initiative mondiale réunissant plus de 600 chercheurs et cliniciens de plus de 50 pays. Ensemble, ils se concentrent sur sept domaines prioritaires essentiels à l’avancement de la recherche sur la SLA, notamment les mégadonnées, les biobanques, les biomarqueurs et les essais cliniques.
Une réunion de suivi lors du Symposium international sur la SLA et la MMN 2024 à Montréal a permis d’affiner la stratégie et de consolider les prochaines étapes vers un véritable engagement mondial. Aujourd’hui, en 2025, les chercheurs finalisent une liste d’actions prioritaires qui feront progresser la recherche sur la SLA en comblant de manière collaborative les lacunes critiques. Une deuxième table ronde se tiendra à Melbourne en septembre prochain afin d’affiner ces mesures, de former des groupes de travail et d’obtenir des financements pour lancer les projets mondiaux les plus prometteurs.
« La participation du Canada à des initiatives de recherche mondiales comme celle-ci est essentielle pour nous permettre de contribuer aux efforts coordonnés les plus récents visant à mieux comprendre et traiter la SLA, et d’en tirer des enseignements », explique le Dr Taylor. « Ce genre de collaborations nous permet de tirer parti des généreuses contributions de nos partisans en ajoutant à nos programmes de financement pour la recherche au Canada des priorités qui ont de l’influence dans d’autres pays, ce qui nous aide à avoir un plus grand impact. C’est un honneur de représenter le Canada dans ce travail essentiel. »
La Société canadienne de la SLA est fière de collaborer avec FightMND, en apportant son expertise scientifique et en soutenant la collaboration mondiale visant à répondre aux besoins les plus urgents dans le domaine de la recherche sur la SLA.