???? Salut, je suis Bill Duff; père de famille, vétéran de la marine et cyborg à temps plein.. ????
À 29 ans, j’ai reçu un diagnostic de SLA. L’espérance de vie moyenne? 2 à 5 ans. Je suis maintenant dans ma NEUVIÈME ANNÉE. (Prends ça, statistiques! ????)
La SLA en phase terminale m’a transformé en personnage sorti tout droit d’un film de science-fiction. J’ai :
⚡ des roues à la place des jambes (c’est beaucoup moins cool qu’Optimus Prime, mais quand même)
⚡ une tablette qui parle avec une voix de robot (malheureusement, pas celle de Morgan Freeman)
⚡ un évent et une trachéotomie qui me permettent de respirer (un système de survie à la mode)
En gros, je suis un vrai Transformer, mais sans les explosions. Mais, sérieusement… si je pouvais choisir ma voix de robot, ce serait sans doute celle de Morgan Freeman. ???? Et vous? Qui choisiriez-vous pour raconter votre vie?
Comme papa, les blagues de papa sont obligatoires. Ma voix est contrôlée par un système de commande oculaire, mais je dis aux amis de mes enfants que j’utilise le contrôle mental. Ils restent là, bouche bée, devant ma fille qui ne fait que soupirer et murmurer : « Encore, papa? ».” ???? Faut garder la vie amusante, non?
Mais la vérité crue, c’est que la SLA est brutale. C’est une voleuse impitoyable qui vous dérobe vos muscles, votre voix, votre indépendance, tout. Et elle ne touche pas seulement la personne atteinte, elle épuise les familles, les aidants et tous ceux qui les aiment. Pourtant, malgré la difficulté de la maladie, j’ai rencontré des personnes incroyables—des guerriers, des aidants, des défenseurs—qui luttent pour de meilleurs traitements et de meilleurs soins. Ces personnes? Elles sont de véritables guerriers. Elles m’inspirent jour après jour.
Donc, si la SLA est si terrible, pourquoi ne pas simplement choisir l’AMM et en finir avec ça? C’est simple : parce que ce n’est pas encore fini pour moi.
L’AMM est un choix très personnel et je respecte le parcours de chacun. Mais moi? Il me reste beaucoup à faire. On m’a dit un jour d’avoir toujours des objectifs, même s’ils semblent impossibles à atteindre. Et c’est ce que j’ai fait. Et mon principal objectif? ???? Escorter ma fille le jour de son mariage. Être là pour mes enfants aussi longtemps que possible. Lutter bec et ongles, à ma façon, pour ne pas laisser la SLA gagner.
On me demande souvent comment je fais pour rester optimiste. Honnêtement, certains jours, c’est difficile. Il y a des jours où la SLA est insupportable. Mais je me suis fait une promesse, à moi-même et à mes enfants, que je poursuivrais, que je continuerais à rire et à lutter. Il nous arrive à tous d’avoir des jours où la vie nous met à terre. Demandez-vous : qu’est-ce qui me motive quand les choses deviennent difficiles? Je refuse de devenir une statistique.
La SLA est peut-être invaincue, mais ça ne veut pas dire que je ne peux pas me battre jusqu’au bout. Si vous pouviez vous transformer en cyborg avec une amélioration géniale, laquelle choisiriez-vous? (Moi, je prends les yeux laser ????????).
Si vous êtes avec moi dans cette lutte, laissez un commentaire, partagez cette information et contribuez à sensibiliser le public. Un jour, cette maladie AURA un remède.
En attendant, si vous souhaitez suivre mon parcours, rendez-vous sur ma page Facebook ou sur Instagram à Team Bill Duff ????.
Entre-temps, je continuerai à rouler de l’avant.
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