Mark Kirton affronte la SLA avec la mentalité d’un athlète professionnel. Il a joué dans la Ligue nationale de hockey de 1978 à 1988 pour Toronto, Detroit et Vancouver, puis a poursuivi une carrière fructueuse dans l’immobilier à Oakville, qu’il continue de gérer depuis son domicile. Au printemps 2015, Mark a commencé à sentir des contractions dans les muscles de son biceps droit et à s’affaiblir. Ensuite, d’autres symptômes sont apparus : il tombait de manière aléatoire ou laissait tomber des poids qui n’étaient pas particulièrement lourds. « La maladie a avancé comme une horloge, en passant du bras droit au bras gauche, puis de la jambe gauche à la jambe droite, causant beaucoup de lésions sur son passage », explique-t-il.
Pour Mark, qui a reçu son diagnostic de SLA en 2018, la progression de la maladie a été humiliante et cruelle. « C’est un peu comme lorsque vous essayez d’intégrer la Ligue nationale de hockey et que vous êtes tellement discipliné et motivé que rien ne peut vous arrêter. C’est l’attitude que j’ai dû adopter : rien ne m’empêcherait de rester fidèle à moi-même. Je ne laisserai pas la dépression s’installer. »
Après avoir appris cette terrible nouvelle, Mark a listé tous les athlètes professionnels actuels et anciens atteints ou ayant été atteints de SLA, et a trouvé 80 noms en une heure. Il a contacté certains d’entre eux pour discuter de leur expérience en commun. « Ce qui est vraiment incroyable chez toutes ces personnes touchées par la SLA, c’est qu’elles sont tellement positives, c’est comme si elles avaient un cœur de lion », dit-il. « J’essaie de parler à ceux qui me contactent pour leur remonter le moral et leur transmettre un peu de positivité, mais j’aimerais en contacter encore beaucoup d’autres au cours de ce parcours. »
La SLA a eu un impact profond sur la famille de Mark, qui est également responsable de ses soins. Il n’oubliera jamais l’expression sur le visage de sa fille de 15 ans et de sa femme lorsqu’il a fait une chute en février en essayant d’éteindre la télévision. « C’était un regard impuissant », raconte Mark. « Voici un ancien joueur de la LNH qui avait autrefois les jambes les plus solides au monde. … J’essaie de ne pas y penser, mais on ne peut pas s’empêcher d’avoir des pensées qui surgissent dans la tête, comme : je veux être là quand ma fille se mariera. On commence à penser à l’avenir comme ça, mais il faut se reprendre et penser à aujourd’hui. La SLA ne me touche pas seulement moi, elle touche aussi ma femme et mes enfants, donc je dois m’assurer d’être très optimiste pour que tout le monde autour de moi aille bien. »
« D’un point de vue positif, nous n’avons jamais été dans une position aussi favorable qu’aujourd’hui pour faire avancer la sensibilisation », déclare Mark. « Je pense que la Journée de Lou Gehrig est un événement majeur. La MLB s’est donné pour mission de sensibiliser le public et de collecter des fonds pour la recherche, de fournir des informations sur l’histoire de Lou Gehrig et de la SLA, et de rendre hommage aux groupes et aux personnes qui luttent pour trouver un remède. Voilà des missions très importantes. »
En plus de Lou Gehrig, plusieurs athlètes professionnels de grande réputation ont développé la SLA. Parmi eux, on retrouve : Jim « Catfish » Hunter (MLB 1965-79), Tony Proudfoot (CFL 1971-82), Chris McCauley (OHL 1979-83), O.J. Brigance (CFL et NFL 1991-2002), Steve Gleason (NFL 2000-06), Pete Frates (baseball : Boston College Eagles, 2004-07) et Steve McMichael ( LNH : Chicago Bears : 1981-1993). Alors que les causes de la SLA sont inconnues, les chercheurs étudient si les sports de haute intensité pourraient être un facteur de risque potentiel pour la SLA.
« Nous vivons actuellement une période sans précédent », déclare Mark à propos de l’opportunité de sensibiliser le public grâce à la Journée de Lou Gehrig. « Je pense que le football américain devrait être le prochain sur la liste, parce qu’il y a plein de gars qui ont ou ont eu cette maladie horrible. Ils devraient être les prochains à avoir une Journée de Lou Gehrig, pourquoi pas? Ils pourraient la célébrer un dimanche pendant leur saison. Je pense que toutes les ligues sportives qui comptent d’anciens athlètes atteints de SLA devraient s’impliquer dans cette cause, jusqu’à ce qu’on trouve un remède. … La SLA est une maladie un peu oubliée. Avec les activités de sensibilisation organisées par la MLB le 2 juin et la participation de la communauté aux événements de la Marche pour vaincre la SLA en Ontario le 20 juin, espérons que d’autres ligues en prendront note et feront quelque chose. »
