Depuis 2023, la Société canadienne de la SLA et la Bourse Kevin Daly cherchent à soutenir les étudiants de niveau postsecondaire ayant un lien personnel avec la SLA et qui sont confrontés à des obstacles financiers et aux responsabilités liées au rôle d’aidant. En 2024, deuxième année d’existence de cette bourse, quatre étudiants ont reçu 2 500 $ chacun pour financer leurs études pour l’année universitaire 2024-2025. Les lauréats de cette année, Emma Heaney, Tristan Hopkins, Alexandra McLaren et Zachary Wood, se sont distingués par leur dévouement exceptionnel à la cause de la SLA, participant à des événements communautaires de collecte de fonds, à des actions de sensibilisation et à des activités bénévoles.
Rencontrez les lauréats de la Bourse Kevin Daly 2024 de la Société canadienne de la SLA
Pour Emma Heaney, 23 ans, son père, atteint de SLA depuis plus de 14 ans, est la force motrice qui l’a poussée à entreprendre une maîtrise en ergothérapie à Western University, à London, en Ontario. « Tout au long de ma carrière d’ergothérapeute, je souhaite aider les personnes atteintes de SLA et leurs familles, comme d’autres professionnels de ce domaine l’ont fait pour mon père et ma famille », déclare Emma. « Je sais que mon expérience personnelle m’aidera à avoir un impact positif sur la communauté SLA. Je suis fière de représenter mon père, Brian, en recevant ce prix et je m’engage à travailler pour un monde sans SLA. »
Les aspects financiers et juridiques liés à la gestion de la SLA ne sont pas uniquement la responsabilité des personnes atteintes de cette maladie. Il s’agit souvent d’un processus qui touche également de nombreux proches. Tristan Hopkins, âgé de 24 ans, a décidé de faire carrière en droit afin d’aider d’autres familles en fin de vie ayant besoin d’une aide juridique, en se concentrant sur les testaments et les successions, après avoir aidé son père, Dennis, à préparer son testament avant son décès en 2023. Tristan est en deuxième année du programme de doctorat en droit à Queen’s University à Kingston, en Ontario, et a encadré des étudiants confrontés à des problèmes de santé au sein de leur famille. « Je suis reconnaissant envers Kevin Daly, sa famille et la Société canadienne de la SLA pour leur soutien à mes études grâce à la Bourse Kevin Daly », dit-il. « J’ai maintenant le privilège de poursuivre mes études pendant la période la plus difficile de la vie de ma famille. Je suis motivé à utiliser cette bourse pour que ma famille puisse mener une vie heureuse et en bonne santé, celle que mon père avait imaginée pour nous. »
Influencée par son père, qui est décédé des suites de la SLA, Alexandra McLaren, âgée de 24 ans, a l’intention de consacrer sa vie à aider les personnes confrontées à des diagnostics neurologiques en tant que neurologue. Étudiante en troisième année de médecine à University of Toronto, en Ontario, elle apprécie le soutien financier de la famille Daly et de la Société canadienne de la SLA. « J’ai été honorée de recevoir cette bourse en reconnaissance de ma résilience, et je me sens désormais capable de poursuivre mes rêves avec confiance. La gentillesse de la famille Daly est une source d’inspiration et j’espère qu’un jour je pourrai aider des étudiants à atteindre leurs objectifs et à alléger leur fardeau financier, comme ils l’ont fait pour moi. »
Tout juste entré à l’université, Zachary Wood, âgé de 17 ans, a choisi de suivre des études d’ingénieur à McMaster University à Hamilton, en Ontario. Il est inspiré par le combat que son père mène depuis dix ans contre la SLA, ainsi que par l’impact que la technologie a eu sur sa famille, qui doit faire face à la progression imprévisible de la maladie. « J’avais huit ans lorsque mon père a reçu son diagnostic de SLA. Cette maladie m’a privé de nombreuses années durant lesquelles il aurait pu être présent dans ma vie. Je compte étudier l’ingénierie dans l’espoir d’acquérir les compétences nécessaires pour développer des appareils qui aideront les personnes handicapées. La Bourse Kevin Daly de la Société canadienne de la SLA m’aidera considérablement à atteindre cet objectif. »
Le diagnostic de la SLA d’un proche a un impact dévastateur sur les jeunes qui commencent tout juste à planifier leur vie. Il les oblige à changer de direction pour surmonter de nouveaux obstacles dans leurs projets scolaires et personnels. Le soutien de la communauté est essentiel tout au long de ce parcours. La bourse Kevin Daly a été créée pour laisser un héritage durable et célébrer la vie et la personnalité de Kevin, un père et un mari dévoué, qui a reçu un diagnostic de SLA en 2020. Il souhaitait soutenir les familles de la communauté SLA et aider les jeunes à atteindre leurs objectifs et à réaliser leurs rêves. En novembre 2024, il est malheureusement décédé. Sa détermination inébranlable à créer un changement durable et à offrir à chacun la possibilité de s’épanouir se reflète dans le succès du programme de bourses et dans le soutien qu’il apporte aux jeunes, aujourd’hui et à l’avenir.