Avant, je parlais beaucoup. Je parlais de tout et de rien.
Un soir, alors que je racontais une histoire à des amis proches, ils ont remarqué que quelque chose n’allait pas dans ma prononciation de la lettre R. Nous avions bu du vin, alors j’ai mis cela sur le compte de l’alcool.
Cependant, une fois sobre, j’ai remarqué que je ne prononçais effectivement pas correctement la lettre R, un peu comme si j’adoptais un accent britannique chic.
J’ai décidé de consulter un médecin à ce sujet, ce qui a marqué le début d’un parcours de 15 mois qui m’a conduit à un diagnostic de SLA bulbaire.
Au cours de ces 15 mois, ma capacité à prononcer certaines lettres s’est détériorée, mais cela ne m’a pas empêché de parler. Je disais aux gens que j’avais un trouble de la parole que les médecins examinaient, puis je me lançais dans ce que je voulais dire.
Lorsque j’ai reçu le diagnostic de SLA, j’ai dû ralentir et parler plus lentement pour être compris. Cela a été difficile, car je parlais vite, et mes conversations avec les autres ont été affectées.
L’équipe de la clinique SLA m’a parlé d’une application de synthèse vocale appelée Speech Assistant AAC qui pouvait m’aider lorsque les gens avaient du mal à me comprendre. À mesure que ma capacité à prononcer les sons s’est détériorée, j’ai commencé à dépendre de plus en plus de cette application.
C’était frustrant, car j’ai généralement beaucoup à dire, mais je devais devenir sélectif dans ce que je disais via l’application, laissant de côté ce que je voulais vraiment dire. Cela rendait également les conversations forcées et presque impossibles dans les environnements bruyants, où il est difficile d’entendre l’application en raison du bruit de fond.
Aujourd’hui, j’ai beaucoup de mal à parler, mais ce n’est pas une cause perdue. En tête-à-tête ou en petit groupe, je peux participer aux conversations, même si mes commentaires via l’application sont parfois un peu en retard. Les gens sont patients et attentionnés, et font de leur mieux pour que je me sente intégré. Les hochements de tête et les pouces levés ou baissés aident aussi.
Le fait que l’application utilise ma propre voix, telle qu’elle était avant l’apparition des symptômes de la SLA, est également très positif. Cela a été possible car je disposais de plus de 30 minutes d’enregistrements de ma voix, soit le minimum requis par Eleven Labs pour produire un clone vocal professionnel. Je vous rappelle que j’avais l’habitude de beaucoup parler.
Entendre mon ancienne voix me rend très heureux, ainsi que mes amis et ma famille. Et j’ai pris beaucoup de plaisir à modifier la ponctuation pour voir comment le clone vocal imite mon ancienne intonation.
Si vous avez reçu un diagnostic de SLA et que votre voix n’est pas encore affectée, enregistrez-la dès que possible, car vous pourriez en avoir besoin un jour. Et si votre voix a déjà commencé à changer, essayez de trouver 30 minutes d’enregistrement de votre voix avant l’apparition des symptômes. Regardez les vidéos de votre famille et de vos amis et voyez si quelqu’un a conservé des messages vocaux de vous. Vous pourriez être surpris de ce que vous trouverez.
Je rêve de pouvoir parler à nouveau. C’est pourquoi il est crucial de trouver un remède qui non seulement arrête la progression de la SLA, mais la fasse reculer. Je vous invite à donner généreusement.
Allen Braude est directeur adjoint d’un organisme de bienfaisance national. Il a reçu un diagnostic de SLA bulbaire en février 2025. Il vit à Toronto avec son mari, Ken.