Lors de sa première édition, Faire avancer la SLA a réuni des chercheurs, des cliniciens, des personnes directement concernées et des partenaires issus de l’ensemble de la communauté SLA. Cet événement a été l’occasion de prendre le temps de s’arrêter, d’écouter et de mener une réflexion critique sur la manière dont la recherche peut mieux répondre aux besoins des personnes atteintes de SLA. Mais comment ces rencontres ont-elles vu le jour, et en quoi consistent-elles exactement?
Il était temps de changer. Ou plutôt, de provoquer une rupture.
Depuis plus de 20 ans, la Société canadienne de la SLA organise chaque année son forum de la recherche, un espace précieux dédié au partage des travaux scientifiques. Mais, comme lors des congrès internationaux sur la SLA, bon nombre des discussions les plus importantes se déroulaient entre les sessions, pendant les pauses de réseautage et après les exposés scientifiques. La recherche progresse grâce à la diversité des points de vue, des expertises et des réalités cliniques, ainsi qu’aux domaines d’incertitude et de désaccord; pourtant, ces conversations étaient rarement portées sur le devant de la scène.
En même temps, nous avons réalisé que l’un des points forts du forum de recherche réside dans l’implication des chercheurs en début de carrière, tandis que l’une des lacunes tient à l’absence de professionnels paramédicaux, qui travaillent en première ligne pour offrir les meilleurs soins possibles aux personnes atteintes de SLA. Ces réflexions nous ont amenés à nous poser une question fondamentale : comment pouvons-nous repenser notre approche tout en renforçant les domaines clés de la recherche et des soins, de manière à établir un lien avec la communauté des personnes atteintes de SLA?
C’est là que l’idée de Faire avancer la SLA : rencontres nationales a commencé à prendre forme. En nous appuyant sur l’initiative novatrice Transformer la SLA, nous avons regroupé quatre événements différents visant à soutenir divers aspects de l’écosystème de la SLA. En mettant en place cette initiative, nous avons cherché à favoriser les liens, à échanger les meilleures pratiques pour des soins de qualité, à propulser la prochaine génération de chercheurs en SLA et à transformer le système actuel de la recherche sur la SLA.
En plus des rencontres annuelles de notre Conseil consultatif scientifique et médical (CCSM) qui se sont concentrées sur les priorités de financement de la recherche de la Société canadienne de la SLA, et du Réseau canadien de recherche sur la SLA (CALS) qui a abordé les soins et la pratique clinique à l’échelle du pays, le programme Faire avancer la SLA comprenait :