Le 21 avril 2026, la communauté SLA de l’Ontario s’est réunie lors d’une réception à Queen’s Park pour célébrer l’investissement du gouvernement ontarien dans le Programme provincial pour vaincre la SLA de l’Ontario. Organisée par la Société canadienne de la SLA, cette réception a rassemblé des membres de la communauté SLA, notamment des personnes atteintes de la maladie et leurs aidants, ainsi que des députés provinciaux et leurs équipes, afin de reconnaître l’impact du programme à travers la province. 

En 2024, le gouvernement de l’Ontario s’est engagé à verser 13 millions de dollars sur trois ans pour soutenir le Programme provincial pour vaincre la SLA de l’Ontario. Grâce à cet investissement, les personnes atteintes de SLA en Ontario bénéficieront d’un accès renforcé à des cliniques multidisciplinaires spécialisées dans la SLA, conformes aux meilleures pratiques canadiennes, d’un meilleur accès à l’échelle de la province aux services de soutien communautaires liés à la SLA, ainsi que d’un accès rapide et durable à l’équipement essentiel, ce qui apportera des avantages tangibles aux personnes atteintes de SLA et au système de santé de l’Ontario.   

Cet investissement résulte d’années de plaidoyer et de collaboration entre la Société canadienne de la SLA, la clinique SLA du Sunnybrook Health Sciences Centre et les cliniques SLA régionales en Ontario. Il a été rendu possible grâce à la mobilisation de la communauté SLA et à la réponse du gouvernement. 

Pourquoi nous nous sommes réunis 

Les initiatives d’intervention sont plus efficaces lorsqu’elles amplifient les voix de la communauté et les témoignages concrets. Des événements comme la réception à Queen’s Park permettent à la communauté SLA d’entrer à l’Assemblée législative et d’échanger directement avec les députés provinciaux, afin que les expériences vécues ne soient pas seulement entendues, mais qu’elles approfondissent la compréhension et ancrent les discussions dans la réalité du terrain. Ces moments créent des liens, renforcent le sentiment d’urgence et rappellent aux décideurs que leurs discussions ont un impact direct sur les membres de leurs communautés. 

La réception à Queen's Park a été une occasion formidable de rencontrer des députés provinciaux de tous les partis afin de leur expliquer, en termes très personnels, à quel point le financement du Programme provincial pour vaincre la SLA de l’Ontario fait une différence pour ceux d'entre nous qui vivent avec cette maladie. J’ai été impressionnée d’entendre et de ressentir le soutien unanime dont bénéficie le programme, l’intérêt manifesté pour mieux comprendre les défis liés à la vie avec SLA, et la manière dont ce programme comble une lacune importante pour relever ces défis. C’était réconfortant de voir les députés provinciaux, les membres du personnel politique et le premier ministre prendre le temps, malgré leur emploi du temps chargé, de nous rencontrer, d’écouter nos histoires et de nous offrir leur soutien.

Pam Skinner Diagnostic de SLA en 2023

Lors de la réception, Tammy Moore, PDG de la Société canadienne de la SLA, a ouvert la séance en remerciant le gouvernement de l’Ontario pour son investissement significatif dans le Programme provincial pour vaincre la SLA de l’Ontario. Sa prise de parole a été suivie par celle de la ministre de la Santé, Sylvia Jones (Dufferin–Caledon), ainsi que des députés provinciaux Tyler Watt (Nepean), France Gélinas (Nickel Belt) et Aislin Clancy (Kitchener Centre). 

À l’issue de ces interventions, les députés provinciaux ont eu l’occasion d’échanger directement avec des membres de la communauté SLA afin de discuter de l’impact du programme et de l’importance d’un investissement durable. 

Nous souhaitons remercier sincèrement le député provincial Watt d’avoir parrainé la réception, ainsi que d’avoir livré une déclaration marquante à l’Assemblée pendant la période des questions le 21 avril, en partageant son expérience personnelle avec la SLA et en rendant hommage à la mémoire de son père, Randy.

Rencontre avec le premier ministre et la ministre de la Santé

Avant la réception, la communauté SLA a eu l’occasion de rencontrer le premier ministre de l’Ontario, Doug Ford, et la ministre de la Santé, Sylvia Jones, afin de les remercier de leur collaboration et de discuter de l’impact du Programme provincial pour vaincre la SLA de l’Ontario. Ils ont fait part de leurs expériences, soulignant l’importance d’un accès rapide à l’équipement, aux soins et au soutien pour les personnes atteintes de SLA et leurs familles dans toute la province.  

Nous tenons à remercier le premier ministre Ford et la ministre Jones d’avoir pris le temps de s’entretenir avec nous et de leur engagement constant à soutenir les Ontariens touchés par la SLA. 

Ma fille Cynthia et moi avons eu l'honneur de participer à un événement aussi réussi. C’était très émouvant de voir des personnes atteintes de SLA qui ont directement et positivement bénéficié du financement accordé par le gouvernement de l’Ontario, et de prendre part à une étape si importante.

Carmen Cels Aidante endeuillée et ambassadrice communautaire de la Société canadienne de la SLA

Une expérience concrète avec des équipements essentiels

Tout au long de la réception, des équipements issus du programme d’équipement de la Société canadienne de la SLA, qui constitue un élément central du Programme provincial pour vaincre la SLA de l’Ontario, ont été exposés. L’équipe du programme d’équipement a organisé des démonstrations en direct, permettant ainsi aux députés provinciaux de se rendre compte concrètement de la manière dont ces appareils aident les personnes atteintes de SLA à rester chez elles et à rester en contact avec leur communauté. Le fait de voir de près un fauteuil roulant, un lève-personne ou un lit d’hôpital change la donne d’une manière que les statistiques seules ne peuvent pas rendre. 

En 2025, le programme d’équipement de la Société canadienne de la SLA a fourni plus de 4 000 articles à 704 personnes atteintes de SLA dans tout l’Ontario. Le programme a atteint un délai moyen de 10 à 14 jours entre la demande et la livraison et l’installation, fournissant gratuitement des équipements médicaux et d’aide à la mobilité aux personnes atteintes de SLA pendant toute la durée de leurs besoins. 

L’un des points forts de cette réception a été l’exposition de certains des équipements fournis par la Société canadienne de la SLA pour soutenir les Ontariens atteints de SLA, grâce à l’investissement du gouvernement de l’Ontario dans le Programme provincial pour vaincre la SLA de l’Ontario. Plusieurs députés provinciaux ont souligné que cette réception et cette exposition leur avaient permis de mieux comprendre les défis considérables que cette maladie mortelle fait peser sur les personnes touchées.

Harry Joosten Diagnostic de SLA en 2025 et membre du conseil d'administration de la Société canadienne de la SLA

Célébrer l’impact, poursuivre l’action

Alors que nous saluons l’impact significatif rendu possible grâce à cet investissement, il est tout aussi important de veiller à ce que cet élan ne s’essouffle pas. Un soutien continu sera essentiel pour maintenir un système qui garantit l’accès aux soins, aux services et aux équipements aux personnes atteintes de SLA dans tout l’Ontario. 

La Société canadienne de la SLA exhorte le gouvernement de l’Ontario à renouveler le financement du programme d’équipement, afin de protéger et de maximiser l’investissement de l’Ontario dans le Programme provincial pour vaincre la SLA de l’Ontario et de continuer à offrir un accès à des équipements essentiels aux Ontariens vivant avec la SLA. 

Nous remercions sincèrement tous les députés provinciaux et leurs équipes qui se sont joints à nous pour cette journée.  

Joignez-vous à nous pour remercier le gouvernement de l’Ontario de son investissement dans le Programme provincial pour vaincre la SLA de l’Ontario en envoyant une lettre afin de saluer son leadership et de souligner l’importance de cet engagement pour les Ontariens touchés par la SLA. 

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