Jackie Halstead est une artiste multidisciplinaire de l’Ontario. Aujourd’hui, elle nous présente deux de ses œuvres : « The White Sheet », en hommage à son mentor, et « Violet », en hommage à sa mère. La mère de Jackie est décédée des suites de la SLA il y a 25 ans. Tout au long de leur parcours face à la SLA, Jackie et sa mère ont trouvé un immense soutien auprès de leur équipe soignante et lui ont témoigné une profonde gratitude, un sentiment que Jackie éprouve encore aujourd’hui.

Violet

La deuxième peinture, intitulée « Violet », porte le nom de ma mère, qui était une Jamaïcaine dans l’âme. Cette œuvre m’a été inspirée par une photographie que j’ai vue dans le magazine Vogue; dès que je l’ai vue, j’ai pensé à ma mère. La corde à linge que j’ai ajoutée m’a rappelé mon enfance avec elle. Ma mère n’avait pas de titre professionnel prestigieux (elle était contrôleuse de verre dans une usine de bouteilles), mais c’est grâce à elle que j’ai été en contact avec beaucoup d’art et de culture pendant mon enfance. En fait, je la considère comme ma première professeure d’art. Quand elle n’était pas au travail, ma mère faisait de la pâtisserie, du jardinage, embellissait notre maison ou retapissait des meubles, ce qui était l’un de ses passe-temps.

L’autre jour, quelqu’un m’a demandé ce que ma mère m’avait appris. Il y a beaucoup de choses, mais je vais vous en citer trois. Ma mère m’a appris à travailler dur, à m’habiller correctement et à être ponctuel, ce qui m’a beaucoup aidé à l’âge adulte.

C’était vraiment un coup dur pour toute la famille d’apprendre que ma mère était atteinte de SLA, car elle était, et reste encore aujourd’hui, la personne la plus appréciée de notre famille. Mais ma mère, femme responsable qu’elle était, s’était préparée à tout pendant sa maladie. Nous avons bénéficié d’un soutien considérable de la part de l’hôpital Sunnybrook, sous la direction du Dr Cashman et de son équipe. Ma mère disposait d’aidants 24 heures sur 24, qu’elle payait elle-même, et nous avions un ergothérapeute et un assistant social[AAW1.1] formidables, qui m’ont tous[AAW2.1] deux considérablement soulagée de mes responsabilités. Comme je n’étais pas sa principale aidante, j’ai organisé une fête d’anniversaire surprise pour ma mère, et deux semaines plus tard, elle est décédée. Je pense que c’est Dieu qui m’a mis cette idée dans le cœur : celle d’organiser cette fête pour ma mère. Elle est morte dans mes bras alors que je lui faisais du bouche-à-bouche. C’est une histoire vraie.

Elle est décédée il y a près de 25 ans, mais je pense à elle tous les jours. Elle était une femme extraordinaire, et elle me manque énormément.

The White Sheet

Mon travail s’inspire de la mode et de la culture afro-américaine, et explore notamment des thèmes liés aux femmes noires. La peinture « White Sheet » a été achetée par la Dre Cledie Taylor, qui nous a récemment quittés à l’âge de 100 ans. Elle était pour moi à la fois une mentor, une amie et une sorte de grand-mère. La Dre Taylor collectionnait mes œuvres depuis plus de 30 ans. Elle a enseigné les arts plastiques dans le réseau scolaire public de Detroit pendant 42 ans et était propriétaire de ce qui est sans doute la plus ancienne galerie afro-américaine des États-Unis, l’Arts Extended Gallery.

Avec tout mon amour,
-Jackie

« In My Words » est une série d’histoires de l’ALS Canada qui illustre l’impact de la SLA sur la vie des gens à travers des récits à la première personne. Que ce soit par l’écrit, l’audio, l’art, la musique, etc., les membres de la communauté partageront leur expérience à leur manière.

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