Pour Hayley King, la défense des droits ne consiste pas à avoir toutes les réponses ni à faire de grands gestes. Il s’agit d’être présent, de manière constante, honnête et avec compassion, et de savoir que de petits gestes individuels peuvent mener à un changement important.
Le lien entre Hayley et la SLA, ainsi que sa volonté de contribuer à un monde sans cette maladie, reposent sur une expérience profondément personnelle. Sa mère, Judith, a reçu un diagnostic de SLA en 2006 et est malheureusement décédée en 2008. Sa mère était l’une de ses meilleures amies. Mère et grand-mère exceptionnelle, Judith était une femme dynamique, attentionnée et créative : le genre de personne à s’asseoir par terre pour jouer avec ses petits-enfants et à passer beaucoup de temps devant sa machine à coudre pour confectionner des vêtements pour sa famille.
Après son diagnostic, la santé de Judith s’est progressivement détériorée. « À chaque fois que j’allais la voir, toutes les une à deux semaines, je constatais qu’il y avait une nouvelle chose que ma mère ne pouvait plus faire toute seule. Nous n’avions d’autre choix que d’accepter ce qui se passait, mais le lendemain, il y avait déjà une autre chose à accepter. »
Pendant toute cette période, c’est le père de Hayley qui s’est occupé d’elle, et ensemble, ses parents ont fait preuve d’une détermination discrète et d’une grande dignité : « Ils nous ont montré que lorsque des épreuves surviennent, il faut les affronter. Il faut faire de son mieux et continuer à avancer pas à pas. Ils ont été de formidables modèles. »
Alors que la famille de Hayley faisait face à la progression de la maladie de sa mère, la Société canadienne de la SLA a joué un rôle essentiel. Grâce aux prêts d’équipement et au soutien à domicile, Judith a pu rester chez elle jusqu’aux dernières heures de sa vie.
« Cela n’aurait jamais été possible sans la Société canadienne de la SLA », explique Hayley. Le fait de pouvoir rester chez elle n’était pas seulement une question de confort, mais aussi une question de dignité et de liens humains.
Comme beaucoup de familles touchées par la SLA, Hayley a d’abord eu besoin de prendre ses distances par rapport à la maladie après le décès de sa mère. Ce n’est que plus tard, lorsqu’elle a disposé de plus de temps libre, qu’elle s’est à nouveau engagée auprès de la Société canadienne de la SLA, en faisant des dons et en participant à des initiatives d’intervention. Quelques années plus tard, sa vie avait bien changé. Après avoir vendu la clinique vétérinaire qu’elle tenait avec son mari depuis plus de deux décennies, Hayley s’est retrouvée avec beaucoup de temps libre. C’est au cours de cette période de transition qu’elle a découvert l’Institut canadien d’apprentissage sur la SLA (CALI).
Elle savait que s’inscrire impliquait de s’engager à long terme : « J’ai déposé ma candidature en sachant que, si j’étais acceptée, je m’engageais à faire ma part. » Grâce aux connaissances et aux ressources fournies par le CALI, Hayley a participé à des campagnes de rédaction de lettres, à la Journée à Queen’s Park de la Société canadienne de la SLA et a rencontré des élus. Une rencontre avec son député provincial s’est particulièrement démarquée : elle a pu lui expliquer comment le financement provincial destiné aux équipements pour la SLA contribuait directement à apporter un soutien à domicile aux personnes atteintes.
Ce lien entre les politiques publiques et l’expérience vécue a joué un rôle important et a permis de combler les lacunes dans la compréhension des conséquences de la maladie par les élus qui n’en avaient peut-être pas fait l’expérience directe. Hayley sait bien que les statistiques seules ne suffisent pas toujours à faire passer le message. Ce sont les témoignages qui y parviennent.
Pour elle, les initiatives d’intervention reposent sur deux piliers d’égale importance. La recherche est essentielle et nourrit l’espoir d’un monde sans SLA. Mais les initiatives d’intervention doivent également viser à soutenir les personnes vivant avec SLA aujourd’hui. « Ces personnes ne bénéficieront peut-être jamais d’une avancée majeure », dit-elle. « Elles ont toujours besoin d’aide aujourd’hui. »
Hayley tient à souligner que la défense des droits ne nécessite pas de compétences particulières. Elle sait qu’elle n’est ni une spécialiste de collecte de fonds ni une porteuse de campagne, ce qui ne pose aucun problème. La défense des droits, c’est faire ce que l’on peut, qu’il s’agisse d’écrire une lettre, de participer à une réunion ou de comprendre comment les décisions sont prises.
« L’union fait la force. Aucun geste n’est trop petit. »
En tant que vétérinaire, Hayley a consacré sa carrière à défendre ceux qui ne peuvent pas s’exprimer eux-mêmes. Son engagement en faveur de la SLA lui apparaît comme le prolongement naturel de ce travail : une autre façon de veiller à ce que les besoins des autres soient entendus et de défendre ce qui compte vraiment. Son message à tous ceux qui envisagent de s’engager dans la défense d’une cause est simple : vous n’avez rien à perdre. Vous n’avez pas besoin d’être parfait. Il suffit d’y tenir et d’être prêt à passer à l’action.