« Tant que je peux encore le faire, j’inciterai ma communauté à s’informer sur la SLA » : L’histoire de Jane

Il reste pratiquement plus de place sur le bras gauche de Jane ces jours-ci. C’est parce que beaucoup de membres de sa famille, de ses amis et de ses voisins se font tatouer avec Jane : ils choisissent un tatouage qui a une signification particulière pour eux et Jane se fait tatouer la même chose sur son bras. Ce lien commun fera partie intégrante de son héritage lorsqu’elle ne sera plus là. C’est un moyen puissant de sensibiliser les gens à sa maladie.

Jane et son mari David ont appris qu’elle avait la SLA en 2020, après qu’un problème de parole et une série de tests ont révélé qu’elle souffrait d’une SLA bulbaire. « En fin de compte, tout change », dit Jane. « En une fraction de seconde, beaucoup de pensées s’envolent. Les priorités changent radicalement et vous consacrez votre énergie à des choses auxquelles vous n’auriez jamais pensé auparavant, des choses simples. Vous consacrez votre énergie à la vie quotidienne et des choses que je considérais comme acquises sont maintenant devenues primordiales, comme marcher, manger et dormir. »

David, l’aidant de Jane, passe 90 % de son temps à ses côtés. Il l’aide à se coiffer et à mettre ses lentilles de contact, mais Jane tient toujours à conserver une grande partie de son indépendance. Elle adore cuisiner et continue de s’occuper d’une grande partie de la facturation de leur petite entreprise. L’année dernière, elle a réalisé l’un de ses rêves en faisant un saut en parachute tandem sur une plage locale, entourée de ses proches, afin de sensibiliser le public et de soutenir la SLA et la Société canadienne de la SLA. Vous aussi, vous pouvez montrer votre soutien en faisant un don aujourd’hui.

À ce stade de la progression de la maladie, Jane et David sont de plus en plus préoccupés par les risques de tomber. « Jane perd de la force dans sa jambe gauche à cause d’un pied tombant, et son bras et sa main gauches sont devenus si faibles que garder son équilibre est devenu difficile », explique David. « Et même si nous commençons à utiliser des équipements tels que des appareils orthopédiques et des aides à la marche, la perte est de plus en plus évidente chaque jour. Ce n’est qu’un chapitre de plus dans la progression incessante de la SLA : un nouveau sentiment de perte chaque jour qui passe. »

Les fêtes sont bâties sur des traditions et des souvenirs, et avec la SLA, les traditions simples deviennent de plus en plus difficiles à respecter. « Nous prenons souvent notre vie quotidienne pour acquise, et les conditions qui changent notre vie rendent les fêtes, autrefois joyeuses, très difficiles. La visite de notre famille et de nos amis proches créera des souvenirs différents et le fait de réfléchir au passé peut devenir un moment très triste pour le présent », explique Jane.

« Pour les personnes atteintes de SLA, nous ne pouvons pas nous empêcher de penser aux fêtes passées, lorsque la vie était normale. Nous trouvons des moyens de partager des moments et de nous rappeler les bons moments, les anecdotes amusantes et les belles histoires qui nous font sourire. Mais les événements marquants et les fêtes deviennent une porte d’entrée vers le passé et l’avenir, ce qui peut parfois être effrayant. »

Les deux filles de Jane et David regardent avec consternation l’état de santé de leur mère se détériorer mois après mois. Elles se demandent si un jour elles seront elles aussi atteintes de SLA. En tant que famille, elles espèrent que les progrès de la recherche mèneront à de nouveaux traitements capables d’inverser le cours de la maladie et que les personnes atteintes de SLA verront leur qualité de vie s’améliorer, deux choses que la Société canadienne de la SLA défend et soutient. « Tant que je peux encore le faire, je vais vivre ma vie pleinement et inciter ma communauté à s’informer sur la SLA. Je vais mettre toute ma passion à faire participer les gens dans mon monde… pour qu’un jour, tout ça en vaille la peine », dit Jane.