L’amour persiste face à l’adversité et à un diagnostic de SLA

Mutiat et Idris se sont rencontrés dans une rue de Lagos, au Nigeria, il y a 21 ans, et sont rapidement devenus amis. Leur amitié a duré presque une décennie avant qu’ils réalisent qu’ils étaient amoureux et voulaient construire une vie ensemble. « Elle me fait devenir une meilleure personne », dit Idris. « Elle m’a motivé à retourner à l’école. Elle est ma meilleure amie. »

Le couple s’est marié en 2009, le jour de l’anniversaire d’Idris, et après cela, ils ont déménagé aux États-Unis et ont eu trois enfants. Quelque temps après sa dernière grossesse, Mutiat a commencé à ressentir une faiblesse musculaire. Plus tard dans l’année, elle a commencé à avoir des difficultés à parler et à rire de manière incontrôlable. En janvier 2018, après avoir fait une chute à la frontière entre les États-Unis et le Canada qui l’a conduite aux urgences, Mutiat, âgée de seulement 36 ans, a reçu un diagnostic de SLA.

Son diagnostic a été un coup dur pour la famille. Ils vivent maintenant en Ontario, et à mesure que sa maladie progresse, Mutiat s’est rendu compte qu’elle n’était plus en mesure de s’occuper de ses enfants comme elle l’avait imaginé. Idris est devenu le principal aidant de la famille et s’inquiète pour l’avenir. Il est reconnaissant du soutien apporté par la communauté SLA et affirme que sans cette aide, la vie serait considérablement plus difficile qu’elle ne l’est déjà pour sa famille de cinq personnes.

« Étant sans emploi, si nous n’avions pas bénéficié du soutien de la Société canadienne de la SLA pour l’équipement destiné à ma femme, notre vie serait misérable », explique Idris. « La Société canadienne de la SLA nous a vraiment réconfortés en fournissant à ma femme l’équipement nécessaire à ses activités quotidiennes. Cet équipement diminue également mes inquiétudes et mon fardeau. »

Pour Mutiat, la chaleur des gens qui l’entourent, ainsi que l’accessibilité au Programme d’équipement de la Société canadienne de la SLA, l’ont énormément aidée. « Je n’oublierai jamais la chaleur et le soutien de ma responsable communautaire, Joanna, envers ma famille, en particulier le lien qu’elle a établi avec notre fille. Mon mari et mes trois enfants sont ma joie quotidienne et jouent un rôle crucial dans mon parcours avec la SLA. Ils sont mes piliers et la source de mon bien-être ; sans eux, je ne sais pas ce qui me serait arrivé après mon diagnostic. »

Mutiat a étudié le marketing à l’université et était femme d’affaires avant son diagnostic. « Malheureusement, après le diagnostic de SLA, j’ai perdu toute motivation pour mes passions », dit-elle. « Mon état actuel a progressé et a affaibli mes passions dans plusieurs aspects de ma vie. À seulement 39 ans, ma vie a déjà été considérablement raccourcie. »

Elle prend ses forces dans son mari et ses enfants, ainsi que dans la religion – elle lit fidèlement le Coran – et dans les paroles réconfortantes de sa famille restée au Nigeria. Idris l’aide en lui disant des mots doux au début de chaque journée, en s’occupant de ses soins bucco-dentaires et de sa position dans le lit, ainsi qu’en la baignant, en préparant ses repas et en aidant Mutiat à se déplacer.

Pour Idris et Mutiat, c’est le moment de l’amour, de l’espoir et de la gentillesse. Même s’ils sont confrontés à des difficultés incommensurables, Mutiat et Idris comptent sur l’amour pour les aider à surmonter les épreuves quotidiennes. « Toute personne atteinte de SLA a besoin d’amour et d’attention », explique Idris, le mari de Mutiat. « Je l’aime… Je suis là pour elle, tous les jours. » Malgré le diagnostic de SLA de Mutiat et la rapidité avec laquelle la maladie a affecté sa capacité à parler et à bouger, Idris dit que Mutiat lui rappelle de se concentrer sur les choses pour lesquelles ils doivent être reconnaissants, en particulier leurs trois enfants. « Ils m’ont beaucoup appris sur l’amour, la bienveillance et la bénédiction que représente la vie », explique Idris.