Poursuivons notre exploration des priorités de la Société canadienne de la SLA
Nous sommes heureux de souligner le rôle transformateur de la sensibilisation au sein de l’organisation. La sensibilisation est le moteur des changements politiques importants et des mesures prises au niveau systémique qui apportent de l’espoir et les ressources, les soins et les options de traitement nécessaires aux personnes touchées par la SLA.
Une voix unie pour le changement
Chez la Société canadienne de la SLA, nous mettons à profit l’expérience collective des personnes touchées par la SLA afin d’apporter des changements significatifs. Nos efforts d’initiatives d’intervention visent à créer un environnement plus favorable aux personnes touchées par la maladie en collaborant avec les représentants du gouvernement et les principaux décideurs aux niveaux fédéral et provincial (Ontario). Votre soutien nous permet de lutter pour un accès équitable, rapide et abordable aux traitements, à l’amélioration des soins à domicile et communautaires et à l’augmentation du financement de la recherche afin d’accélérer la découverte de nouveaux traitements et, finalement, d’un remède contre la SLA.
Autonomisation grâce à l’engagement politique
Notre travail de sensibilisation repose sur les principes suivants :
- Influence politique : Nous encourageons les changements qui pourraient avoir un impact significatif sur la vie des personnes touchées par la SLA aujourd’hui et à l’avenir.
- Collaboration communautaire : Nous permettons aux personnes atteintes de SLA de partager leur histoire afin de montrer l’impact réel de cette maladie sur leur vie. Ces témoignages sont essentiels pour mener notre combat en faveur d’un accès plus rapide aux traitements, d’un financement plus important de la recherche et d’un système de santé plus réactif.
Résultats récents et efforts en cours
- Grâce à une action collective, la Société canadienne de la SLA, en collaboration avec des membres clés de la communauté SLA, a obtenu l’engagement du gouvernement de l’Ontario à verser 13 millions de dollars sur trois ans dans son exposé économique d’automne 2024 afin de soutenir le Programme provincial pour vaincre la SLA de l’Ontario.
- Nous avons réussi à faire adopter des processus d’approbation des médicaments plus rapides et à augmenter les investissements gouvernementaux dans la recherche sur la SLA.
- Nos efforts concertés continuent de soutenir l’approbation et le remboursement de nouveaux traitements, faisant du Canada un leader en matière d’options thérapeutiques accessibles pour la SLA.
- Le programme de l’Institut canadien d’apprentissage sur la SLA (CALI) de la Société canadienne de la SLA fournit aux participants les connaissances nécessaires pour défendre efficacement l’accès aux traitements approuvés par Santé Canada, ce qui renforce leur capacité à influencer les résultats en matière de soins de santé.
Chaque histoire partagée et chaque politique influencée reflètent votre rôle dans cette aventure : vos contributions rendent possibles ces activités de sensibilisation essentielles, garantissant que la voix de la communauté SLA soit entendue haut et fort.
Rejoignez-nous dans nos efforts d’initiatives d’intervention
Participez et aidez-nous à continuer à promouvoir les changements nécessaires dans les soins et la recherche sur la SLA. Ensemble, nous ne faisons pas que promouvoir, nous apportons de réels changements qui améliorent durablement la vie des personnes touchées par la SLA.
Merci pour votre soutien indéfectible et pour votre confiance dans le pouvoir de la sensibilisation. Le prochain et dernier article de cette série explorera la manière dont nous diffusons les informations, donnons les moyens à la communauté SLA de s’informer et faisons progresser la sensibilisation et la compréhension de la SLA.