« Du côté de la recherche » met en lumière les activités et les réalisations récentes de l’équipe de recherche de la Société canadienne de la SLA, ainsi que les actualités dans le domaine de la recherche sur la SLA.
En nous engageant activement auprès de la communauté SLA mondiale, en soutenant les avancées de la recherche sur cette maladie et en fournissant des informations aux personnes touchées, nous restons déterminés à créer un monde sans SLA.
En décembre, le Dr David Taylor, conseiller scientifique en chef de la Société canadienne de la SLA, a participé au 36e symposium international sur la SLA/MMN, un événement de trois jours reconnu comme la plus grande conférence annuelle au monde consacrée à la SLA/MMN. Chaque année, le symposium rassemble plus de 1 000 experts mondiaux afin de faire progresser la recherche et d’améliorer la compréhension et la prise en charge de la maladie.
Le Dr Taylor s’est également engagé pour une sixième année au sein du comité du programme et a coprésidé une session du symposium consacrée à l’analyse des cellules et des organites.
Du 29 novembre au 2 décembre, les membres de la Société canadienne de la SLA ont participé à la réunion de l’Alliance et au forum des professionnels associés de 2025, organisés par l’International Alliance of ALS/MND Associations, en collaboration avec la Société canadienne de la SLA et l’ALS Association. Ce rassemblement mondial a réuni des chercheurs, des professionnels de santé, des défenseurs et des personnes touchées par la SLA provenant de plus de 30 pays, afin de partager leurs connaissances, de favoriser la collaboration et d’accélérer les progrès en matière de soins, de recherche et d’initiatives d’intervention. En savoir plus.
Pour la cinquième année consécutive, la Société canadienne de la SLA a été invitée à présenter un aperçu du programme scientifique du symposium international aux personnes participant en tant que patients boursiers. Il s’agit d’un immense privilège et d’un événement annuel marquant pour l’équipe de recherche, ainsi que d’une occasion agréable de discuter des sessions de recherche et des conférences les plus passionnantes.
La Société canadienne de la SLA est fière d’être le seul membre non américain du programme de recherche de la SLA du comité programmatique du U.S. Department of War : Congressionally Directed Medical Research Programs. À ce titre, la Société canadienne de la SLA soutient l’évolution des programmes et l’évaluation par les pairs des demandes, contribuant ainsi à orienter un investissement annuel de 40 millions de dollars américains dans la recherche sur la SLA. L’un des aspects les plus importants de ce poste est la possibilité d’entendre les résultats des études en cours financées par le programme et de donner son avis à leur sujet.
La Société canadienne de la SLA est honorée de faire partie du groupe d’examen scientifique composé de cinq membres pour l’initiative GoALS aux Pays-Bas. GoALS est l’une des plus grandes initiatives dans l’histoire de la recherche sur la SLA. Elle combine des travaux de pointe en génétique, des modèles cellulaires humains et des innovations cliniques de premier plan à l’échelle mondiale pour former un outil sans précédent visant à faire progresser la compréhension et le traitement de la SLA. Siéger au groupe d’examen scientifique implique un examen semestriel des progrès réalisés et la formulation de commentaires afin de soutenir le succès continu de GoALS.
Le groupe d’examen scientifique rend compte à Stichting ALS Nederland et ALS patiëntenvereniging.
La Société canadienne de la SLA a présenté une mise à jour sur l’initiative « Global ALS/MND Research Roundtable », menée conjointement avec FightMND en Australie. Le programme comprenait des présentations par des experts de renom sur des sujets tels que les biomarqueurs, les études sur la SLA/MMN asymptomatiques et les modèles de laboratoire humains pour la SLA. Chaque session était conforme à la mission de l’initiative, qui consiste à favoriser la collaboration et à combler les lacunes critiques dans l’écosystème de la recherche sur la SLA/MMN.
Le forum des responsables de recherche joue un rôle clé dans l’harmonisation des priorités mondiales en matière de recherche sur la SLA/MMN, l’identification des lacunes, l’évaluation de l’impact du financement et la promotion d’un réseau de recherche inclusif et collaboratif. La Société canadienne de la SLA est fière de faire partie du forum et de soutenir des initiatives mondiales. La réunion de décembre s’est concentrée sur les initiatives en cours et à venir qui ont un impact important et qui résultent de collaborations entre des organisations mondiales de lutte contre la SLA/MMN, facilitées par le travail de l’Alliance.
Dans le cadre de notre partenariat avec la Coalition canadienne des organismes de bienfaisance en santé (CCOBS), Colleen Doyle, directrice de la recherche canadienne de la Société canadienne de la SLA, a participé à la réunion d’automne de la CCOBS avec les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC). La réunion s’est concentrée sur les approches collaboratives permettant de renforcer l’impact de la recherche en santé, avec des discussions portant sur les stratégies visant à stimuler l’innovation et la commercialisation, à améliorer les essais cliniques grâce à un meilleur financement et à des normes plus strictes, et à s’aligner sur des priorités communes.
En octobre, la Société canadienne de la SLA, en partenariat avec la Fondation Brain Canada, a organisé un événement de reconnaissance des donateurs afin de célébrer une décennie de collaboration et de remercier nos donateurs. Ensemble, la Société canadienne de la SLA et la Fondation Brain Canada ont investi plus de 32 millions de dollars dans la recherche sur la SLA, finançant plus de 107 subventions et initiatives telles que CAPTURE (Comprehensive Analysis Platform To Understand, Remedy, and Eliminate) SLA, une plateforme révolutionnaire qui accélère la découverte grâce au partage de données et à la collaboration. La soirée a été marquée par une table ronde passionnante sur cette initiative, avec des chercheurs, des cliniciens et des participants, soulignant l’impact profond des contributions de donateurs dans la lutte pour un monde sans SLA.
Pour en savoir plus sur l’histoire derrière CAPTURE SLA, cliquez ici.
La Société canadienne de la SLA a participé à la première réunion du Caucus multipartite sur la SLA de 2025. Épaulée par Daniel Knight, membre de la communauté SLA et chercheur, la Société canadienne de la SLA a informé ses membres de l’état actuel de la recherche sur la SLA et a présenté le mémoire prébudgétaire pour la Collaboration canadienne pour vaincre la SLA. La réunion a joué un rôle important dans la formation de nouveaux défenseurs au sein du gouvernement afin de saisir cette occasion de transformation pour faire avancer la recherche sur la SLA. Elle a également permis de discuter de la manière dont les parlementaires peuvent jouer un rôle central dans la réussite de cette entreprise.
Les 1er et 2 octobre 2025, des personnes atteintes de SLA, des aidants, des chercheurs, des cliniciens et des organismes de lutte contre la SLA de partout au pays se sont réunis à Ottawa pour la Journée de sensibilisation sur la Colline du Parlement, afin d’appeler le gouvernement fédéral à investir dans la Collaboration canadienne pour vaincre la SLA.
La Société canadienne de la SLA a eu le privilège de faire de brèves présentations sur les résultats passionnants du symposium international sur la SLA/MMN et sur le paysage mondial des essais cliniques lors d’une soirée consacrée à la recherche organisée par la Société de la SLA du Québec. Sept chercheurs et cliniciens experts en SLA du Québec ont participé à la séance de questions-réponses, qui a porté sur des sujets allant des facteurs de risque aux essais cliniques, entre autres.
En octobre, l’équipe de recherche a participé à CDA NXT, la conférence nationale de Recherche Canada. Au cours de présentations et de tables rondes, l’événement a abordé l’avenir de la recherche et de l’innovation en matière de santé, favorisant la collaboration entre les chercheurs, les décideurs politiques et les organismes de santé afin d’apporter des changements significatifs.
Lors de la quatrième réunion du CALS de l’année, soutenue par la Société canadienne de la SLA, des cliniciens de tout le pays se sont réunis pour discuter des questions clés relatives aux soins de la SLA, aux essais cliniques et au remboursement des médicaments.
En novembre, les membres du CCSM se sont réunis à nouveau afin de renforcer les programmes et le financement futurs de la Société canadienne de la SLA, avec l’aide de chercheurs, de cliniciens et de personnes ayant une expérience vécue dans le domaine de la SLA.
Les sessions de la communauté de recherche sur la SLA, organisées par la Société canadienne de la SLA, sont ouvertes aux chercheurs sur le domaine de tout le pays. Elles visent à favoriser la collaboration, à faciliter le partage des connaissances et à renforcer la communauté de recherche sur la SLA.
En novembre, nous avons entendu les exposés du Dr Gerald Pfeffer et de la Dre Victoria Hodgkinson. La séance a porté sur les dernières nouvelles concernant CAPTURE SLA, une plateforme nationale qui recueille des données multidimensionnelles afin d’accélérer la recherche sur la SLA, et le Registre canadien des maladies neuromusculaires (RCMN), qui exploite les données cliniques et celles fournies par les patients afin de renforcer les collaborations en matière de recherche et de soutenir la préparation des essais cliniques au Canada.
Avez-vous manqué les derniers webinaires « ALS Canada Clinical Trials Unboxed »? Consultez les enregistrements sur notre chaîne YouTube :
ALS Clinical Trials Unboxed : Regeneron (ALN-SOD)
ALS Clinical Trials Unboxed : Prof David Berlowitz (3TLA), Three Titration of Non-Invasive Ventilation
Les bourses de découvertes, le plus important concours organisé en partenariat avec la Fondation Brain Canada, visent à soutenir des équipes composées de plusieurs chercheurs et à encourager la formation d’équipes multidisciplinaires comprenant des personnes issues d’autres domaines qui peuvent combiner leur expertise de manière novatrice.
En octobre, une réunion d’évaluation par les pairs a été organisée dans le cadre du concours, au cours de laquelle plus de 12 experts mondiaux de la SLA ont formulé des recommandations en matière de financement.
Dans le cadre du Programme de recherche de la Société canadienne de la SLA, nous avons eu le plaisir d’offrir trois bourses de voyage à des chercheurs et cliniciens canadiens afin de les aider à participer au symposium international sur la SLA/MMN et de les encourager à présenter leurs travaux sur la scène internationale. Ces bourses sont essentielles pour favoriser la collaboration et amplifier les contributions canadiennes à la recherche.
La Société canadienne de la SLA est ravie de lancer une nouvelle version de la bourse de transition de carrière au début de l’année 2026. Cette bourse vise à encourager la prochaine génération de chercheurs sur la SLA en fournissant un financement crucial pour les salaires et les coûts de recherche.
Restez à l’écoute pour plus de détails!
PROPULSER LA DÉCOUVERTE
Avez-vous manqué notre dernier blogue « Propulser la découverte » sur l’histoire derrière CAPTURE SLA?
AU CŒUR DE LA SCIENCE
Avez-vous manqué notre dernier blogue « Au cœur de la science » sur les biomarqueurs dans la SLA?
RECHERCHE SUR LA SLA ET ESSAIS CLINIQUES 101 : QUESTIONS-RÉPONSES
Vous avez des questions sur la recherche sur la SLA ou les essais cliniques? Passez nous voir lors de notre séance mensuelle de questions-réponses sur la recherche et les essais cliniques sur la SLA afin que l’équipe de recherche puisse y répondre.
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