Des membres de la communauté SLA rencontrent des députés provinciaux et des décideurs politiques afin de souligner comment les investissements du gouvernement de l’Ontario améliorent les soins et le soutien apportés aux personnes atteintes de SLA dans toute la province
À TORONTO le 21 avril 2026 – La Société canadienne de la SLA, aux côtés de membres de la communauté SLA, notamment des personnes atteintes de la maladie, des aidants, des cliniciens et des défenseurs de la cause, se rassemble aujourd’hui à Queen’s Park pour souligner l’importance de l’investissement du gouvernement de l’Ontario dans le Programme provincial pour vaincre la SLA de l’Ontario. Ce programme est le fruit d’années de mobilisation de la communauté SLA visant à améliorer l’accès à des soins coordonnés, à des informations fiables et à des soutiens essentiels pour les personnes touchées par cette maladie neurologique dans tout l’Ontario.
En octobre 2024, le gouvernement de l’Ontario a annoncé un investissement de 13 millions de dollars pour mettre en œuvre ce programme. Sur ce financement provincial, 3,2 millions de dollars sont destinés au programme de services communautaires de la Société canadienne de la SLA, qui propose un soutien individuel dispensé par des responsables communautaires offrant des informations fiables après un diagnostic de SLA, ainsi qu’à son programme d’équipement, qui contribue à garantir un accès rapide aux équipements essentiels de mobilité, de communication et de respiration.
Tout au long de la journée, des membres de la communauté SLA rencontreront des députés provinciaux et des décideurs politiques afin de partager leurs expériences personnelles et de souligner l’importance du programme. Ces échanges comprendront des démonstrations d’appareils et d’équipements d’aide à la mobilité, rendus possibles grâce au financement provincial, qui garantissent la sécurité, l’autonomie et la qualité de vie des personnes atteintes de SLA et de leurs aidants.
« Lorsque le gouvernement de l’Ontario a investi dans le Programme provincial pour vaincre la SLA de l’Ontario, cela a suscité un élan d’espoir et entraîné des changements concrets pour la communauté SLA », a déclaré Tammy Moore, cheffe de la direction de la Société canadienne de la SLA. « Aujourd’hui, lorsqu’une personne reçoit un diagnostic de SLA, elle peut compter sur un réseau d’experts chevronnés capables de l’aider à gérer ses symptômes, ainsi que sur un accès à des informations fiables et vérifiées, et à des équipements essentiels qui l’aident à faire face à ce qui l’attend. »
Cet impact est visible et tangible pour les personnes atteintes de SLA et leurs familles partout en Ontario. En 2025, la Société canadienne de la SLA a apporté son soutien à 1 450 Ontariens dans le cadre de son programme de services communautaires et a fourni de l’équipement à 704 personnes, soit plus de 4 000 appareils livrés dans toute la province.
« Le fait de soutenir et de défendre les intérêts de mon mari, David, m’a fait prendre conscience à quel point la SLA peut être accablante, car les besoins des personnes touchées évoluent rapidement et s’intensifient. Les familles ont besoin d’un soutien rapide lorsqu’elles en ont besoin », a déclaré Patsy Ma, l’épouse dévouée de David Ma. « Je suis profondément reconnaissante envers le gouvernement de l’Ontario d’avoir pris l’initiative de financer le Programme provincial pour vaincre la SLA de l’Ontario. Cet investissement contribue à garantir de meilleurs soins et un meilleur soutien aux personnes atteintes de SLA aujourd’hui, ainsi qu’aux familles qui devront faire face à cette maladie dévastatrice à l’avenir. »
Le Programme provincial pour vaincre la SLA de l’Ontario prévoit un financement de 3,6 millions de dollars destiné à assurer la pérennité des soins dispensés dans les cinq cliniques SLA de la province et à faciliter l’accès à des équipes multidisciplinaires coordonnées. Ce programme soutient également la mise en place d’une stratégie visant à étendre l’accès à une clinique multidisciplinaire de SLA dans le Nord de l’Ontario, ce qui contribuera à réduire la nécessité de parcourir de longues distances et à favoriser un accès plus équitable aux soins pour les personnes atteintes de SLA.
Cet investissement a permis de montrer ce qu’il est possible de réaliser lorsque les gouvernements s’engagent à coordonner les soins et le soutien aux personnes atteintes de SLA. La Société canadienne de la SLA continuera à partager les enseignements tirés de l’expérience de l’Ontario afin d’alimenter des discussions plus larges sur l’amélioration des soins aux personnes atteintes de SLA dans tout le Canada.
À propos de la SLA et de la Société canadienne de la SLA
La sclérose latérale amyotrophique (SLA) est une maladie incurable et actuellement mortelle. Elle paralyse progressivement les personnes atteintes parce que le cerveau n’est plus capable de communiquer avec les muscles du corps que nous sommes habituellement capables de bouger à volonté. Au fil du temps, à mesure que les muscles du corps se détériorent, une personne atteinte de la SLA perd la capacité de marcher, de parler, de manger, d’avaler et, éventuellement, de respirer. Près de 4 000 Canadiens vivent avec la SLA et environ 1 000 Canadiens reçoivent un diagnostic chaque année. Quatre personnes sur cinq vivant avec la SLA mourront dans les deux à cinq ans suivant le diagnostic.
La Société canadienne de la SLA s’efforce de changer ce que signifie vivre avec la SLA. Ancrés et informés dans la communauté canadienne de la SLA, nous répondons au besoin urgent non satisfait de traitements qui changent la vie en investissant dans des recherches de haute qualité qui alimenteront la découverte scientifique, en engageant l’industrie, en soutenant une capacité clinique accrue et en plaidant pour un accès clinique équitable, abordable et rapide à des thérapies éprouvées.
En répondant à un énorme besoin de connaissances, de sensibilisation et d’éducation actuelles et crédibles sur la SLA, nous donnons aux Canadiens atteints de SLA des moyens de s’orienter dans les réalités actuelles de la SLA, d’être des consommateurs informés sur la SLA et de plaider efficacement en faveur du changement. En Ontario, nous offrons des services communautaires directs pour aider les gens à s’orienter dans la SLA.
Fondé en 1977, notre organisme de bienfaisance enregistré mène ses activités grâce au soutien de généreux donateurs qui partagent notre vision d’un monde sans SLA.
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