Du côté de la recherche – mars 2026

Depuis 2024, la « Global MND Research Roundtable » a pris de l’ampleur, favorisant une collaboration continue grâce à des réunions internationales organisées par la Société canadienne de la SLA et FightMND, et touchant plus de 600 chercheurs dans plus de 50 pays à travers le monde. Ces discussions ont posé les bases de cinq groupes de travail internationaux, composés de leaders mondiaux dans chaque domaine, chargés de débattre et de mettre en œuvre des mesures clés susceptibles de faire progresser plus rapidement la recherche sur la SLA. Ces cinq domaines prioritaires sont les suivants : 

• Validation des biomarqueurs 

• Collaboration mondiale dans le domaine de la recherche sur la SLA et la DFT asymptomatiques 

• Amélioration et mise en place de pratiques collaboratives à l’échelle mondiale pour les modèles humains de laboratoire de la SLA 

• Accélération de la recherche et du renforcement des capacités dans les régions sous-représentées (Sud) 

• Amélioration du passage des découvertes précliniques aux applications cliniques 

Les premières réunions ont eu lieu, et chaque groupe a mis en place des mesures pour combler les lacunes majeures de la recherche sur la SLA, ce qui aurait autrement pris des années. La Société canadienne de la SLA et FightMND s’associeront pour recruter une personne chargée de gérer cette initiative de table ronde mondiale, et nous serons ravis de vous donner plus d’informations à l’avenir sur ces efforts. 

La Société canadienne de la SLA est fière d’être l’un des deux membres non américains du comité de programmation du programme de recherche sur la SLA des Congressionally Directed Medical Research Programs, du U.S. Department of War. Dans le cadre de ce rôle, la Société canadienne de la SLA soutient l’évolution des programmes et l’évaluation par les pairs des demandes, contribuant ainsi à orienter un investissement annuel de 40 millions de dollars américains dans la recherche sur la SLA. L’un des aspects les plus intéressants de ce rôle est la possibilité de s’informer sur l’avancement des études en cours financées par le programme et de donner son avis à ce sujet.  

Le 8 janvier, le comité de programmation s’est réuni pour examiner et proposer une répartition des appels à projets dans le cadre du mécanisme de financement de 2026. Cette réunion a permis de réfléchir aux points à améliorer à la lumière des enseignements tirés de l’année précédente, ainsi qu’à un éventuel réajustement du nombre de subventions prévues pour chaque volet : la découverte thérapeutique, la validation thérapeutique, les travaux sur les biomarqueurs et les mesures des résultats des essais cliniques, ainsi que les essais cliniques pilotes. 

Du 1er au 4 mars 2026, le Dr David Taylor a participé au 26e Symposium annuel de la recherche sur la SLA du Packard Center. Ce congrès rassemble des chercheurs de premier plan qui s’engagent à soutenir la recherche fondamentale, indispensable aux premiers stades, nécessaire pour orienter le développement de futurs traitements et biomarqueurs destinés aux personnes atteintes de SLA. 

Cette réunion rassemble les plus grands experts en recherche sur la SLA, dont l’objectif est de mieux comprendre la maladie en vue d’applications cliniques. La participation de la Société canadienne de la SLA nous permet de rester à la pointe de l’expertise scientifique, ce qui nous aide à mener à bien notre travail et à communiquer efficacement avec les personnes atteintes de la maladie.  

La Société canadienne de la SLA annoncera également prochainement un nouveau partenariat avec le Packard Center. Restez à l’écoute pour en savoir plus!

Nous avons eu le plaisir de rencontrer l’équipe de North Star ALS, une nouvelle initiative destinée à la communauté internationale. Fondée par des personnes atteintes de SLA, North Star a été créée pour orienter la recherche et faire entendre la voix des patients dans le cadre des avancées scientifiques. Nous sommes impatients de voir ce que l’avenir nous réserve et de contribuer à faire connaître leurs programmes. 

AriSLA est la principale organisation à but non lucratif qui finance et promeut l’excellence de la recherche scientifique sur la SLA en Italie. Le Dr Taylor siège au comité consultatif scientifique (SAB) d’AriSLA, où il influence et soutient les mécanismes de financement, les investissements dans les infrastructures et les stratégies. 

Le 23 mars, le SAB a été informé en ligne de l’avancement du plan stratégique d’AriSLA et a approuvé les mesures recommandées à envisager pour son prochain plan stratégique. Une réunion de suivi est prévue en novembre à Milan, dans le cadre de leur conférence scientifique. 

Sous la direction du Dr Brian Dickie, directeur scientifique de la MND Association, et du professeur Ammar Al-Chalabi, président du symposium, un comité composé de représentants de la Société canadienne de la SLA et de chercheurs des États-Unis et des Pays-Bas s’est réuni pour échanger des idées et définir le programme du prochain symposium. Le 37e symposium international sur la SLA/MMN se tiendra en décembre 2026 à Amsterdam. 

La Société canadienne de la SLA fait partie de ce comité depuis 2019 et y participe activement, fournissant notamment chaque été un soutien supplémentaire en contribuant à l’examen et à l’évaluation des résumés scientifiques soumis en vue d’une présentation lors de la réunion.  

La Société canadienne de la SLA siège au forum des responsables de recherche de l’International Alliance of ALS/MND Associations, où les responsables de la recherche de ces organisations se réunissent pour échanger leurs meilleures pratiques et explorer de nouvelles pistes de collaboration. Plusieurs réunions avec des organisations de lutte contre la SLA du monde entier ont eu lieu au cours du premier trimestre, renforçant ainsi un écosystème de collaboration à l’échelle mondiale.

La Société canadienne de la SLA continue d’investir dans des partenariats stratégiques pour promouvoir le Canada en tant que destination de choix pour les essais cliniques et la commercialisation de traitements. Au cours du premier trimestre 2026, l’organisation a noué des contacts et participé à des réunions avec plusieurs entreprises engagées dans le développement clinique de traitements contre la SLA, depuis les dernières phases précliniques jusqu’aux essais cliniques de phase 3. En collaboration avec le Réseau canadien de recherche sur la SLA (CALS), l’équipe de recherche de la Société canadienne de la SLA saisit toutes les occasions de mettre en avant le Canada comme une destination de choix pour les entreprises qui souhaitent y mener leurs études.  

La Société canadienne de la SLA entretient également des liens étroits avec le secteur pharmaceutique afin de trouver de nouvelles façons pour les laboratoires de contribuer à la réalisation d’un monde sans SLA. Un exemple de cette collaboration est survenu en janvier, lorsque le financement d’un programme de dépistage génétique très répandu, assuré par un laboratoire pharmaceutique, a été soudainement interrompu. En collaboration avec la conseillère génétique nationale pour la SLA, plusieurs réunions ont rapidement été organisées avec d’autres acteurs du secteur afin de discuter des mesures à prendre pour combler d’éventuelles lacunes concernant les Canadiens ayant besoin d’un dépistage génétique, que ce soit dès maintenant ou à l’avenir. 

La Société canadienne de la SLA est également le seul membre permanent non neurologue d’un important comité consultatif bénévole d’une société pharmaceutique spécialisée dans la SLA, qui se réunira à deux reprises en mars. Aucun autre Canadien ne siège dans ce groupe.  

Au cours du dernier trimestre, la Société canadienne de la SLA a organisé une session « Ask Me Anything » (AMA) sur Reddit pour sensibiliser le public à la SLA, au cours de laquelle le Dr Taylor a répondu directement aux questions du public. Lisez l’intégralité de la discussion ici. 

L’équipe de recherche se réunit régulièrement pour vérifier l’avancement de plus de 30 projets de recherche actifs que nous finançons au Canada et à l’étranger. Ces discussions sont essentielles pour nous aider à évaluer dans quelle mesure chaque projet fait progresser le domaine, mais aussi pour nous assurer que les dons et les fonds sont utilisés de manière réfléchie et responsable, tout en nous permettant d’apprendre, de nous améliorer et d’orienter les futurs efforts de recherche de manière à avoir le plus grand impact possible pour les personnes atteintes de SLA. 

Les sessions de la communauté de recherche sur la SLA, organisées par la Société canadienne de la SLA, sont ouvertes aux chercheurs spécialisés dans la SLA de tout le pays; elles visent à favoriser la collaboration, à faciliter le partage des connaissances et à renforcer la communauté de recherche sur la SLA.  

En janvier, nous avons eu le plaisir d’écouter les jeunes chercheuses Mariam Choughari, Liane Phung et Aakanksha Singh. Les intervenantes ont présenté leurs travaux en cours sur la pathologie de la TDP-43, la stimulation magnétique transcrânienne quantitative (TMS) et la recherche en neuroimagerie. 

En mars, nous avons écouté les interventions d’Anna Huynh, de la Dre Hana Fakim et du Dr Dale Martin, qui ont présenté leurs travaux sur la SLA bulbaire, la pathologie TDP-43 et la localisation anormale des protéines dans la SLA. 

Lors de la première réunion du CALS de l’année, organisée avec le soutien de la Société canadienne de la SLA, des cliniciens venus de tout le pays se sont réunis pour discuter des enjeux majeurs liés aux soins prodigués aux personnes atteintes de SLA, aux essais cliniques et au remboursement des médicaments.  

En mars, les membres du SMAC se sont à nouveau réunis afin de consolider les programmes et le financement futurs de la Société canadienne de la SLA, sous la direction de chercheurs, de cliniciens et de personnes atteintes de SLA.  

Avez-vous manqué les derniers webinaires « ALS Clinical Trials Unboxed » ? Consultez les enregistrements sur notre chaîne YouTube :  

Brain Computer Interface (BCI) – Synchron* 

*Veuillez noter que nos webinaires sont actuellement disponibles uniquement en anglais. 

Restez à l’écoute pour découvrir, dans les mois à venir, des épisodes consacrés à l’essai de phase 2 du COYA 302 de Coya Therapeutics, à l’essai de phase 3 sur la pridopidine de Prilenia, et plus encore.