La Société canadienne de la SLA a le plaisir d’annoncer que Maya Binet, M. Sc., a pris ses fonctions en tant que première conseillère nationale en génétique de la SLA au Canada. Ce nouveau poste, basé à University of Calgary, s’inscrit dans le cadre d’un projet pilote de recherche d’une durée de deux ans rendu possible grâce à un généreux don de 265 000 $ du Groupe Banque TD.
La consultation génétique est un domaine en pleine expansion dans les soins liés à la SLA, mais son accès reste limité pour de nombreuses personnes et familles à travers le Canada. L’International Alliance of ALS/MND Associations considère l’accès aux consultations et aux examens génétiques comme un droit fondamental des personnes vivant avec SLA. Si les progrès scientifiques ont permis d’approfondir notre compréhension de la génétique de la SLA, les systèmes de soutien adaptés à ces connaissances sont encore en pleine évolution. Ce rôle représente une initiative proactive de la Société canadienne de la SLA visant à explorer comment la consultation génétique peut mieux soutenir la communauté SLA.
Le travail de Maya sera axé sur la recherche, la sensibilisation, et la collaboration nationale, tout en offrant un soutien aux personnes dans le besoin partout au Canada par le biais de services de consultation directe. Elle aidera à déterminer la meilleure façon d’offrir des services de consultation génétique dans le contexte de la SLA, contribuera à l’élaboration de matériel éducatif fiable en partenariat avec la Société canadienne de la SLA et générera des informations qui pourront éclairer les soins et les ressources futurs.
« Nous sommes ravis que Maya occupe ce poste, car son travail contribuera à façonner l’avenir du soutien génétique et des ressources pour les personnes touchées par la SLA », déclare Tammy Moore, PDG de la Société canadienne de la SLA. « Nous tenons à remercier le Groupe Banque TD d’avoir rendu possible cette avancée importante qui répond à un besoin croissant. »
Maya sera co-supervisée par le Dr Gerald Pfeffer, clinicien-chercheur et professeur agrégé à University of Calgary, et le Dr David Taylor, conseiller scientifique en chef de la Société canadienne de la SLA. Elle travaillera également en étroite collaboration avec le Réseau canadien de recherche sur la SLA (CALS) et des experts internationaux en génétique de la SLA, afin de s’assurer que les connaissances générées au Canada contribuent aux progrès mondiaux.
« Le fait que Maya occupe aujourd’hui ce poste unique et inédit dans le monde est très enthousiasmant, et je me réjouis de travailler avec elle pour faire progresser tous les aspects de la consultation génétique, de la sensibilisation et de la recherche », déclare le Dr Taylor. « Notre objectif est que le Canada devienne un chef de file mondial dans notre approche de la génétique de la SLA, ce à quoi elle contribuera également. »
Bien que ce rôle ne soit pas accessible au grand public pour des demandes de consultation en génétique clinique, il permettra de mieux comprendre les besoins nationaux et visera à aider de nombreux Canadiens dans ce processus. Maya conseillera également la Société canadienne de la SLA sur ses ressources éducatives, ses campagnes de sensibilisation et ses efforts d’initiatives d’intervention afin de garantir que les Canadiens touchés par la SLA aient accès à des informations précises et actualisées sur la génétique et la maladie.
Les cliniques spécialisées dans la SLA faciliteront l’orientation vers la conseillère nationale en génétique de la SLA. Nous sommes impatients de vous tenir au courant des progrès réalisés au fur et à mesure que ce travail avance.
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