Mise à jour sur les initiatives d’intervention de la Société canadienne de la SLA octobre – décembre 2025

Qalsody – Recommandations finales de remboursement de l’Agence des médicaments du Canada

• Le 8 décembre, l’Agence des médicaments du Canada (AMC) a rendu publique sa recommandation finale concernant le remboursement du Qalsody (tofersen).
  • Après la publication des recommandations préliminaires en août, la Société canadienne de la SLA a participé au processus de consultation afin de s’assurer que les personnes atteintes de SLA soient prises en compte dans la prise de décision. Vous pouvez consulter notre soumission
  • La recommandation publiée par l’AMC est positive et conforme aux commentaires soumis par la communauté SLA, reflétant fidèlement la réalité des personnes atteintes de SLA-SOD1.
• Qalsody passe maintenant à la prochaine étape du processus d’accès aux médicaments avec l’Alliance pancanadienne pharmaceutique (APP), au cours de laquelle auront lieu les négociations publiques sur le remboursement.

Rapport sur l’état des soins prodigués aux personnes atteintes de SLA par l’AMC

• L’Agence des médicaments du Canada (AMC) rédige actuellement un rapport intitulé « La SLA en bref » qui vise à sensibiliser les décideurs à la nécessité de s’attaquer à la SLA et à donner un aperçu de l’état du système en matière de soins liés à cette maladie.
  • Ce rapport comprendra une analyse de l’accès aux thérapies, des parcours cliniques, des options de traitement et des considérations éthiques du point de vue des patients. Il est conçu pour faire le point sur la situation de la SLA en 2026.
  • La Société canadienne de la SLA est encouragée par l’initiative de l’AMC et son engagement auprès de la communauté dans la poursuite de ce projet. Nous sommes impatients de contribuer à faire en sorte que les expériences vécues par la communauté SLA soient reflétées dans les conclusions du rapport et attendons avec impatience les résultats de cet important travail.

Budget fédéral 2025

• Le 4 novembre, le gouvernement fédéral a publié le budget 2025, et nous sommes encouragés de voir des investissements importants visant à attirer et à retenir les meilleurs talents en recherche. Ces engagements correspondent étroitement aux priorités de la communauté SLA et constituent une occasion unique de faire progresser la Collaboration canadienne pour vaincre la SLA.
  • Vous pouvez consulter le mémoire présenté par la Société canadienne de la SLA dans le cadre des consultations prébudgétaires 2025
• La Société canadienne de la SLA, aux côtés de la communauté SLA, continuera à plaider en faveur de l’unification et de l’intensification des efforts de recherche sur la SLA au Canada par le biais de la Collaboration canadienne pour vaincre la SLA, afin qu’aucun Canadien ne soit laissé pour compte dans notre lutte pour un monde sans cette maladie.

Caucus sur la SLA

• Le 24 novembre, le Caucus sur la SLA s’est réuni pour la deuxième fois en 2025. Le Caucus sur la SLA est un forum non partisan qui rassemble des députés et des sénateurs afin de sensibiliser le public et de discuter des solutions aux besoins urgents des personnes touchées par la SLA.
• Aux côtés de Daniel Knight, chercheur sur la SLA et aidant endeuillé, la Société canadienne de la SLA a présenté un aperçu des demandes fédérales de la communauté SLA et a discuté des prochaines occasions parlementaires pour faire avancer les priorités de la communauté.
• Les personnes suivantes ont participé au caucus sur la SLA :
  • Député Peter Fragiskatos (London-Centre), coprésident du caucus sur la SLA
  • Députée Marie-Hélène Gaudreau (Laurentides—Labelle), coprésidente du caucus sur la SLA
  • Député Kurt Holman (London—Fanshawe)
  • Député Ernie Klassen (Surrey Sud—White Rock)

• Pendant les mois d’octobre à décembre, la Société canadienne de la SLA a rencontré plusieurs responsables gouvernementaux pour discuter de l’appel lancé par la communauté SLA à investir dans la Collaboration canadienne pour vaincre la SLA :
  • Ritu Banerjee, sous-ministre adjointe, Préparation aux crises sanitaires Canada (PCSC)
  • Cabinet de la ministre de la Santé, l’honorable Marjorie Michel