La Société canadienne de la SLA (SLA Canada) souligne aujourd’hui la Journée mondiale des maladies rares 2022 en demandant au gouvernement de l’Ontario de se faire le champion d’un accès plus rapide aux traitements approuvés pour les personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique (SLA) – une maladie mortelle dévastatrice qui paralyse progressivement les gens parce que le cerveau n’est plus en mesure de communiquer avec les muscles du corps que nous pouvons normalement bouger à notre guise.
« Si la journée d’aujourd’hui représente une occasion importante pour toutes les communautés concernées par les maladies rares de sensibiliser le public à la nécessité de modifier les politiques sur la santé, chaque minute de chaque jour est cruciale pour les personnes atteintes de SLA qui attendent un traitement, » affirme Tammy Moore, P.D.G. de la Société canadienne de la SLA. « Quand on sait que l’espérance de vie moyenne pour la SLA n’est que de trois ans après le diagnostic, il est clair que les processus actuels d’approbation et de remboursement des médicaments au Canada ne fonctionnent pas d’une façon qui reflète les réalités de la vie avec cette maladie. »
La Société canadienne de la SLA, en consultation avec la communauté canadienne élargie de la SLA, a publié le document de position Il est temps d’agir qui propose deux solutions concrètes pour fournir les traitements approuvés par Santé Canada aux Canadiens atteints de SLA dans un délai qui reflète réellement les besoins urgents de cette communauté.
Du 7 au 11 mars 2022, la communauté ontarienne de la SLA rencontrera des élus et d’autres décideurs du système de santé de la province dans le cadre de la première Semaine virtuelle de défense des intérêts de la Société canadienne de la SLA. L’objectif de ces réunions est d’encourager le gouvernement de l’Ontario à élaborer et à mettre en œuvre un plan en partenariat avec la communauté de la SLA qui verrait la province se faire le champion des deux solutions présentées dans le document de position. À ce jour, plusieurs réunions sont déjà prévues avec des représentants élus de l’ensemble de l’Ontario.
« Ma sœur Carla a reçu un diagnostic de SLA en novembre 2019, à l’âge de 42 ans. Carla était une enseignante de première année enthousiaste et dynamique, toujours en action et toujours prête à aider les autres. En mai 2020, elle avait perdu la capacité de parler et en juillet, elle était confinée à un fauteuil roulant électrique et avait besoin d’une sonde d’alimentation, » affirme Paula Rodriguez, de Maple, en Ontario. « Il n’a fallu que 19 mois à cette cruelle maladie pour emporter ma sœur. La triste réalité c’est que, dans le système actuel au Canada, il faut deux fois plus de temps que ma sœur a vécu avec la SLA pour que les traitements soient accessibles aux personnes qui en ont besoin. »
Un diagnostic de SLA et l’impact de la vie avec la maladie ont un effet profond et omniprésent sur la vie non seulement de ceux qui sont frappés par cette maladie dévastatrice, mais aussi sur celle de tous ceux qui les aiment et s’en occupent. La réalité de la maladie est difficile. Elle réaffirme la nécessité d’obtenir un plus grand soutien de la part des gouvernements et un meilleur accès au système de soins de santé.
« Je pense que nous sommes tous d’accord pour dire qu’il est temps d’agir pour accélérer l’accès aux traitements de la SLA. C’est pourquoi la communauté de la SLA voit dans la Journée mondiale des maladies rares une occasion pour définir ses attentes actuelles et futures en Ontario, » déclare Mme Moore. « Nous croyons que les solutions proposées dans notre document de position constituent une feuille de route réalisable pour mettre les traitements contre la SLA à la disposition des Canadiens – de façon urgente, prévisible et équitable. »