Mise à jour sur les initiatives d’intervention de la Société canadienne de la SLA – juin 2025

• Nous avons créé un article de blog intitulé « S’engager auprès des élus : introduction aux initiatives d’intervention pour la SLA » pour soutenir vos initiatives d’intervention, vous présenter les principes fondamentaux de celles-ci et vous indiquer les mesures concrètes que vous pouvez prendre pour améliorer la situation des personnes touchées par la SLA. 

Élections fédérales 

• Les élections fédérales ont eu lieu le 28 avril 2025, et le Parti libéral, dirigé par Mark Carney, a été élu avec une forte majorité minoritaire de 170 sièges.  
• Un nouveau cabinet a été nommé le 13 mai 2025 par le Premier ministre Carney, avec Marjorie Michel comme nouvelle ministre de la Santé. 
• La ministre Michel (Papineau, Québec) a précédemment occupé les fonctions de chef de cabinet de la ministre de la Famille, des Enfants et du Développement social et de présidente du Conseil du Trésor. Elle a également été cheffe adjointe de cabinet au bureau de l’ancien premier ministre Justin Trudeau. 
• Maggie Chi (Don Valley North, Ontario) a été nommée secrétaire parlementaire de la ministre de la Santé. 
• La ministre de l’Industrie, Mélanie Joly (Ahuntsic-Cartierville, Québec), a remplacé le ministre de l’Innovation, des Sciences et de l’Industrie. 
• Il existe maintenant une lettre de mandat unique qui s’applique à tous les ministres. 
• Le gouvernement fédéral a annoncé qu’il n’y aurait pas de budget fédéral ce printemps. Le budget 2025-2026 sera plutôt présenté à l’automne. 
• Nous sommes ravis de continuer à renforcer nos liens et à promouvoir l’augmentation du financement de la recherche sur la SLA, l’amélioration des soins et le renforcement de la voix des près de 4 000 Canadiens vivant avec SLA. 
• Avec l’arrivée de nombreux nouveaux députés et la nomination d’une nouvelle ministre de la Santé et d’une nouvelle secrétaire parlementaire, il existe de nombreuses opportunités de communiquer avec les députés et de leur faire part des priorités de la communauté SLA. Restez à l’écoute pour une prochaine campagne de défense électronique à laquelle vous pourrez participer afin d’entrer en contact avec votre député local et contribuer à maintenir la SLA au rang des priorités nationales. 

Caucus sur la SLA 

• Le 17 juin, la Société canadienne de la SLA a participé à la première rencontre du Caucus parlementaire multipartite sur la SLA de 2025. Le Caucus sur la SLA est un forum non partisan qui rassemble des députés et des sénateurs afin de sensibiliser le public et de discuter des solutions aux besoins urgents des personnes touchées par la SLA. 
• En collaboration avec Norman MacIsaac, ambassadeur communautaire, la Société canadienne de la SLA a informé les membres de la situation actuelle de la recherche sur la SLA, des priorités fédérales de la communauté SLA en matière de défense et de la manière dont les parlementaires peuvent jouer un rôle essentiel dans l’avancement des progrès. 
• Parmi les participants figuraient : 
  • Peter Fragiskatos, député, London-Centre-Nord (président) 
  • Marie-Hélène Gaudreau, députée, Laurentides—Labelle (coprésidente) 
  • Judy Sgro, députée, Humber River—Black Creek 
  • Annie Koutrakis, députée, Vimy 
  • Zoe Royer, députée, Port Moody—Coquitlam 
  • Maggie Chi, députée de Don Valley North et secrétaire parlementaire de la ministre de la Santé 

Budget de l’Ontario 2025 

• Le 15 mai 2025, le gouvernement de l’Ontario a publié le budget 2025. Le financement du Programme provincial pour vaincre la SLA de l’Ontario était inclus dans l’exposé économique d’automne 2024. 
• La Société canadienne de la SLA est ravie de voir les investissements suivants dans le secteur de la santé : 
  • L’engagement de 1,8 milliard de dollars pour connecter environ deux millions de personnes aux soins primaires. 
  • 235 millions de dollars en 2025-2026 pour créer et développer jusqu’à 80 équipes de soins primaires supplémentaires dans toute la province. 
  • La poursuite des investissements dans les établissements de soins de longue durée et les hôpitaux, comme le nouveau centre des sciences du cerveau du Sunnybrook Health Sciences Centre, où se trouve la clinique SLA Sunnybrook. 
• Ces investissements reflètent les efforts continus de la Société canadienne de la SLA pour améliorer l’accès aux soins en Ontario. Il reste encore du progrès à faire, et avec la communauté SLA, nous restons engagés à faire entendre notre voix collective. 
• Restez à I’écoute d’une nouvelle campagne d’initiatives d’intervention en ligne pour vous aider à reconnaître le soutien du gouvernement au Programme provincial pour vaincre la SLA de l’Ontario, puis agissez en envoyant une lettre. 

• Le 3 juin, Anthony Leardi, adjoint parlementaire à la ministre de la Santé, a obtenu le consentement unanime des députés provinciaux pour qu’ils portent des épinglettes en reconnaissance du mois de juin comme Mois de la sensibilisation à la SLA à l’Assemblée législative de l’Ontario. 
  • La ministre de la Santé, Sylvia Jones, a présenté les visiteurs de la Société canadienne de la SLA à l’Assemblée législative. 
  • Le député provincial Tyler Watt a fait une déclaration de député sur le mois de la sensibilisation à la SLA, partageant son lien personnel avec la communauté des personnes touchées par la SLA. 
• La Société canadienne de la SLA a organisé 22 Marches pour vaincre la SLA dans tout l’Ontario et les élus de tous les niveaux de gouvernement ont été invités à y participer et/ou à enregistrer un message vidéo pour soutenir leur Marche locale. Une occasion importante pour eux de s’engager auprès de la communauté SLA et d’entendre directement les témoignages sur les répercussions de cette maladie dévastatrice. 
  • Inviter des élus est un aspect important des initiatives d’intervention de la Société canadienne de la SLA, qui permet de créer et de développer des relations avec les élus de l’Ontario, mais aussi de sensibiliser le public. 
  • 27 élus étaient présents. 
  • 14 vidéos sur la Marche ont été reçues. 
  • 3 vidéos sur juin, le mois de la sensibilisation à la SLA, ont été reçues. 
• Les vidéos des députés fédéraux et provinciaux de l’Ontario exprimant leur soutien aux personnes touchées par la SLA ont été publiées sur les réseaux sociaux de la Société canadienne de la SLA.  

• Le 6 mai, la Société canadienne de la SLA et Paula Trefiak, ambassadrice communautaire de la Société canadienne de la SLA, ont rencontré l’Alliance pancanadienne pharmaceutique (APP) avant les négociations sur le remboursement du Qalsody afin de souligner l’urgence de mettre à la disposition de la communauté SLA des traitements approuvés de manière rapide et équitable.  
• Le 23 mai, la Société canadienne de la SLA a rencontré le député Peter Fragiskatos (président du caucus sur la SLA) afin de discuter la revitalisation du caucus et le rôle du gouvernement fédéral dans la réponse aux besoins urgents et non satisfaits des personnes touchées par la SLA.  
• Le 3 juin, la Société canadienne de la SLA a rencontré le député provincial Tyler Watt pour discuter des récentes avancées dans le domaine de la SLA et des priorités de la communauté SLA en ce qui concerne les initiatives d’intervention pour les personnes touchées par la SLA. 
• La Société canadienne de la SLA s’est jointe à l’ALS Society of Newfoundland & Labrador lors d’une réunion avec le ministère de la Santé et des Services communautaires de Terre-Neuve-et-Labrador afin de discuter de l’importance de l’accès aux soins et au soutien liés à la SLA dans la province.