Le 11 décembre 2025 – L’Agence des médicaments du Canada (AMC) a publié sa recommandation finale concernant le remboursement du Qalsody (tofersen), préconisant que ce traitement soit remboursé sous certaines conditions pour les adultes atteints de SLA-SOD1.
Cette décision constitue une avancée importante vers le remboursement public pour les Canadiens atteints de SLA-SOD1. Qalsody a été approuvé par Santé Canada en mars 2025. Il s’agit du premier traitement indiqué au Canada qui cible une cause génétique de la SLA.
La Société canadienne de la SLA salue cette décision et reconnaît le travail de sensibilisation mené par la communauté SLA tout au long du processus d’évaluation des technologies de la santé. Nous sommes particulièrement encouragés par le fait que la restriction relative à la thérapie combinée prévue dans la recommandation préliminaire de l’AMC ne figure pas dans la version finale.
Ce changement reflète les commentaires clés des groupes de patients et des cliniciens, y compris la soumission de la Société canadienne de la SLA, qui soulignait l’importance de la prise de décision partagée entre les patients et les cliniciens pour la planification du traitement afin d’éviter de créer un précédent d’exclusion.
La Société canadienne de la SLA a apporté sa contribution à deux étapes clés de l’examen afin de s’assurer que les points de vue et les expériences des personnes touchées par la SLA soient pris en compte :
- Soumission sur les observations des patients (disponible en anglais seulement)
- Commentaires sur la recommandation préliminaire (disponible en anglais seulement)