Prendre soin d’une personne atteinte de SLA peut être épuisant sur le plan émotionnel et physique, isolant et accablant. Les familles ont besoin de conseils, de ressources et d’un soutien constants pour gérer à la fois la maladie et le fardeau qu’elle leur impose.
Les responsables communautaires de la Société canadienne de la SLA offrent des conseils personnalisés, des groupes de soutien, des informations et des ressources éducatives, notamment des webinaires. Ces programmes ont aidé de nombreux aidants, mais certains ont encore besoin d’un soutien plus personnalisé pour gérer leur stress, leur anxiété et leur chagrin.
« Depuis des années, nous avons constaté un manque dans le soutien en santé mentale offert aux personnes atteintes de SLA et à leurs aidants », déclare Kim Barry, vice-présidente des services communautaires de la Société canadienne de la SLA. « Les groupes de soutien aident beaucoup de gens, mais certaines personnes ont besoin d’une thérapie privée spécialisée. Nous ne pouvons pas fournir le niveau de soutien nécessaire sans un financement durable. »
Grâce à un financement de 50 000 $ accordé par le Rexall Care Network dans le cadre de son programme de soutien aux aidants, la Société canadienne de la SLA a mis en place un programme d’orientation pour les aidants en Ontario, leur donnant accès à une thérapie et couvrant le coût de quatre séances. Ces séances, dispensées par des thérapeutes connaissant bien la SLA, sont adaptées aux exigences particulières des aidants et aident les familles à faire face à la maladie tout en prenant soin de leur propre bien-être.
« Depuis son lancement en juillet, plus de 30 aidants ont participé activement au programme, et deux d’entre eux l’ont terminé », indique Barry. « Au départ, le programme était axé sur le deuil anticipé, mais il a également abordé la dynamique familiale, les relations complexes et d’autres défis personnels auxquels font face les aidants. »
Les commentaires des thérapeutes et des participants ont été positifs, soulignant la valeur du programme. Ces séances s’adressent aux aidants actifs, que la personne ait récemment reçu un diagnostic ou qu’elle vive avec la SLA depuis des années. Elles offrent un soutien qui va au-delà d’un cadre de groupe, en proposant des outils et des stratégies pratiques pour gérer les défis quotidiens. En fonction du financement et des besoins de la communauté, les prochaines séances pourraient également explorer le soutien après le décès dans le cadre d’ateliers.
« Le programme de soutien aux aidants de la Société canadienne de la SLA m’a aidé d’une manière dont je n’avais même pas conscience d’avoir besoin », témoigne un participant au programme qui s’occupe de son conjoint atteint de SLA. « Il m’a permis d’aborder des sujets auxquels je n’avais pas pensé, ou que j’avais essayé d’éviter, comme par exemple comment j’allais faire face à la vie après mon rôle d’aidant. J’ai pu commencer à envisager mon avenir avec plus de sérénité, sans culpabilité. Je suis sûr que de nombreux aidants vivent au jour le jour, s’occupant d’un proche atteint de SLA, et repoussent souvent les pensées concernant l’avenir à cause de la peur et de la culpabilité qui les accompagnent. Je pense que tous les aidants devraient avoir accès à ce type de conseil et envisager sérieusement de participer au programme. »
Le financement des entreprises, tel que le soutien apporté par Rexall Care Network, est essentiel pour répondre aux besoins non satisfaits de la communauté des personnes atteintes de SLA. Ces partenariats permettent à la Société canadienne de la SLA d’élargir ses programmes, de répondre à la demande croissante et d’apporter aux aidants le soutien dont ils ont besoin.