Norme de soin de la SLA

La SLA est une maladie progressive et terminale pour laquelle il n’y a encore aucun remède. Bien qu’il existe des traitements au Canada, la plupart d’entre eux ciblent le soulagement des symptômes et ne modifient pas de façon notable la progression de la maladie. 

Bien qu’aucun remède n’ait encore été trouvé, la recherche sur la SLA se poursuit dans le monde entier, laissant espérer de futures avancées qui pourraient avoir une influence significative sur la progression et la prise en charge de la SLA. 

Il y a beaucoup d'informations et de désinformations sur les traitements de la SLA. Il est important de s'informer sur les options de traitement auprès de sources fiables.

La norme de soins pour tout Canadien ayant reçu un diagnostic de SLA est décrite dans les Recommandations canadiennes sur les pratiques exemplaires (RPE) sur la SLA. Les RPE reflètent la réalité du système de santé canadien et abordent des questions pertinentes pour le Canada, notamment la rapidité des soins, les traitements modificateurs de la maladie, l’aide médicale à mourir (AMM) et le soutien aux aidants. 

La SLA n’étant pas encore une maladie curable, il est important que les personnes qui en sont atteintes aient accès à des soins multidisciplinaires. Il a été démontré que les personnes suivies par une clinique multidisciplinaire ont de meilleurs résultats, notamment une survie plus longue, moins d’admissions à l’hôpital, un meilleur accès aux équipements adaptés et une meilleure qualité de vie. 

En plus des traitements décrits ci-dessous, votre médecin spécialiste de la SLA peut vous prescrire d’autres médicaments et thérapies pour vous aider à gérer les symptômes de la SLA. Il peut notamment s’agir de : 

  • Médicaments contre la douleur, les contractions musculaires, les membres tendus, les crampes et l’excès de salivation, si nécessaire. 
  • Des antidépresseurs pour aider à gérer les aspects émotionnels de la vie avec SLA, en plus de conseils et de services sociaux. 
  • Du Nuedexta® pour traiter le syndrome pseudobulbaire. 
  • La physiothérapie afin d’optimiser les capacités existantes et de prévenir toute perte de mouvement supplémentaire. 

Les traitements contre la SLA dans les processus d'accès aux médicaments au Canada

Vous trouverez ci-dessous des informations sur les traitements disponibles au Canada. Pour en savoir plus sur la façon dont les médicaments sont approuvés et accessibles au Canada, consultez notre page sur ce sujet. 

Avis de non-responsabilité

La Société canadienne de la SLA ne sanctionne ni ne recommande aucune thérapie particulière. Veuillez consulter votre médecin spécialiste de la SLA pour obtenir des informations et des conseils sur les thérapies spécifiques.

La suspension orale RADICAVA (édaravone) est la forme liquide orale de RADICAVA, mise au point par Mitsubishi Tanabe Pharma Corporation (MTP-CA).

Situation actuelle du traitement

En novembre 2022, Santé Canada a approuvé la suspension orale RADICAVA après un examen prioritaire de 180 jours. À partir du 15 décembre 2023, la thérapie sera disponible dans toutes les provinces par l'intermédiaire du formulaire public.

RADICAVA IV (édaravone) est un médicament administré par voie intraveineuse pour le traitement de la SLA, développé par Mitsubishi Tanabe Pharma Corporation (MTPC) 

Situation actuelle du traitement

Le 10 octobre 2024, Mitsubishi Tanabe Pharma Canada a annoncé que l'usage de RADICAVA IV sera arrêté au Canada dans le cadre de la transition à RADICAVA suspension orale.

RILUTEK (riluzole) est un traitement oral sous forme de comprimés pour le traitement de la SLA, développé par Sanofi-Aventis. 

Situation actuelle du traitement

Santé Canada a approuvé l'utilisation de RILUTEK (riluzole) au Canada et il est disponible dans toutes les provinces et tous les territoires à travers le formulaire public. Une version générique de RILUTEK (riluzole) est également disponible.

Le tofersen est une thérapie expérimentale développée par Biogen pour le traitement de la SLA chez les adultes présentant une variante pathogène du gène SOD1.

Situation actuelle du traitement

Le tofersen est actuellement disponible pour les personnes éligibles dans le cadre du Programme d'accès spécial (PAS) de Santé Canada.
En mars 2024, une présentation de nouveau médicament (PNM) pour le tofersen a été acceptée par Santé Canada.

ALBRIOZA (AMX0035) est une combinaison de deux composés qui a été étudiée pour le traitement de la SLA, développée par Amylyx Pharmaceuticals. 

Current status of the therapy

Le 4 avril 2024, Amylyx Pharmaceuticals a annoncé, sur la base de données d'essais cliniques supplémentaires qui n'ont pas démontré de bénéfice significatif pour les personnes atteintes de SLA, avoir entamé une procédure auprès de Santé Canada afin d'interrompre l'autorisation de mise sur le marché d'ALBRIOZA. Par conséquent, ALBRIOZA ne sera plus disponible pour les nouveaux patients au Canada. Les personnes qui suivent actuellement le traitement au Canada et qui, en consultation avec leur médecin, souhaitent le poursuivre, peuvent être transférées vers un programme de médicaments gratuits.

ALBRIOZA avait été approuvé par Santé Canada en vertu d'un avis de conformité avec conditions (AC-C) en juin 2022. Les conditions du maintien de l'approbation impliquaient la confirmation des bénéfices par un essai clinique plus large, appelé PHOENIX, qui a été annoncé comme négatif sur tous les résultats clés en 2024. ALBRIOZA a été commercialisé sous le nom de RELYVRIO aux États-Unis.

Soins de santé complémentaires

Les soins de santé complémentaires et alternatifs font référence aux pratiques qui viennent compléter la médecine conventionnelle lorsqu’elles sont utilisées en association. Ils ne sont pas censés modifier l’évolution de la maladie, mais peuvent soulager les symptômes et rendre la vie quotidienne plus confortable pour les personnes atteintes de SLA. 

Les thérapies complémentaires comprennent la méditation, l’hypnose, l’acupuncture, les massages et d’autres thérapies physiques et mentales utilisées pour soulager l’anxiété, le stress, la raideur, la douleur et l’inconfort. Elles peuvent être couvertes par certains régimes d’assurance privés ou collectifs si elles sont prescrites ou délivrées par un physiothérapeute agréé. Pour en savoir plus, consultez le guide pratique de la SLA : ressource pour les personnes atteintes de SLA. 

Guide pratique de la SLA : ressource pour les personnes atteintes de SLA

Recevoir un diagnostic de SLA peut être bouleversant. Il se peut que vous ressentiez de nombreuses émotions différentes et que vous éprouviez le besoin d’en savoir plus sur la façon dont cette maladie complexe vous affectera. 

Si vous envisagez d'essayer des traitements complémentaires ou alternatifs, il est important de commencer par consulter votre médecin et de vous adresser à un praticien agréé et accrédité pour les traitements complémentaires

Traitements alternatifs pour la SLA

Pour connaître les autres traitements alternatifs de la SLA, veuillez consulter votre médecin spécialiste de la SLA. Vous pouvez également trouver plus d’informations sur les ressources ci-dessous : 

Le cannabis et la SLA 

Est-ce que le cannabis est sûr pour les personnes atteintes de SLA? Certaines personnes atteintes de SLA utilisent le cannabis pour traiter leurs symptômes.

Le Dr Richard Bedlack, directeur de la clinique SLA de l’Université Duke aux États-Unis, est également le fondateur d’ALSUntangled, une ressource qui passe en revue les traitements alternatifs et non homologués, dans le but d’aider les personnes atteintes de SLA à prendre des décisions plus éclairées à leur sujet. Sur Twitter (http://twitter.com/ALSUntangled), les patients atteints de SLA peuvent poser des questions et recevoir des réponses sur les traitements non homologués ou alternatifs de la SLA. Vous n’avez pas besoin d’un compte Twitter pour consulter les questions et réponses précédentes. 

 

Visitez le site Web pour consulter les études réalisées sur les traitements alternatifs de la SLA et leur niveau de données probantes : 

Visit the website to look at completed reviews of alternative ALS treatments and their level of evidence:

Avis de non-responsabilité

Les renseignements contenus sur cette page proviennent de sources que la Société canadienne de la SLA juge fiables et sont fournis à titre d'information générale seulement. Cela n'est pas destiné à remplacer un examen médical personnalisé et la prise en charge de la SLA. La Société canadienne de la SLA rejette toute responsabilité concernant l'exactitude de cette information et ne prétend pas formuler des avis médicaux ou juridiques.

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