Histoire de la recherche sur la SLA
Notre programme de recherche s’efforce de soutenir la recherche sur la SLA depuis des décennies, ce qui a permis d’obtenir des résultats impressionnants et de bâtir une solide expérience. Grâce à nos partenariats, à nos donateurs et à la communauté que nous servons, des progrès considérables ont été réalisés dans la recherche sur la SLA.
La Société canadienne de la SLA s'est associée à DMC et aux IRSC dans le cadre du Partenariat de recherche sur les maladies neuromusculaires (PRMN)
La Société canadienne de la SLA a rejoint le Partenariat de recherche sur les maladies neuromusculaires, qui est le fruit d'une collaboration entre les IRSC (Instituts de recherche en santé du Canada), DMC (Dystrophie musculaire Canada) et la Société canadienne de la SLA. Le PRMN octroie des subventions pour la recherche sur les causes, les traitements et, à terme, la guérison des troubles neuromusculaires. Le premier concours, en 2000, a permis d'octroyer plus de 1,1 million $ de dollars en subventions à six chercheurs canadiens En 2001, 4,8 millions $ de subventions ont été accordés.

Forum de la recherche de la Société canadienne de la SLA
L'année inaugurale du Forum de la recherche de la Société canadienne de la SLA. Il est devenu un événement annuel en 2006, prenant la forme d'une conférence scientifique. Depuis, le Forum de la recherche rassemble les plus brillants esprits de la recherche canadienne sur la SLA, avec des présentations sur les découvertes les plus récentes dans le domaine et des réflexions sur l'avenir de la recherche fondamentale, clinique et translationnelle sur la SLA. Au fil des ans, le Forum a contribué à renforcer la collaboration à travers le Canada et à optimiser les projets de recherche qui alimentent les découvertes scientifiques nous menant vers un monde sans SLA.
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Lancement d'une bourse de doctorat
Relève actuellement du programme de bourses de stage. Dans le cadre du programme de recherche de la Société canadienne de la SLA, les bourses de stage offrent une aide salariale aux étudiants en doctorat ou aux boursiers postdoctoraux. Ces bourses investissent dans les jeunes esprits les plus brillants de la recherche sur la SLA, ce qui apporte de nouvelles idées dans le domaine et permettra de maintenir l'excellence de la recherche canadienne sur la SLA pour les années à venir. Le concours contribue également à fournir aux laboratoires canadiens les fonds nécessaires pour que les meilleurs chercheurs en début de carrière travaillent sur les projets les plus prometteurs afin de mieux comprendre la maladie et de mettre au point de nouveaux traitements pour les personnes atteintes de SLA.
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Lancement d'une bourse postdoctorale
Relève actuellement du programme de bourses de stage. Dans le cadre du Programme de recherche de la Société canadienne de la SLA, les prix des stagiaires offrent une aide salariale aux étudiants en doctorat ou aux boursiers postdoctoraux. Ces bourses investissent dans les jeunes esprits les plus brillants de la recherche sur la SLA, ce qui apporte de nouvelles idées dans le domaine et permettra de maintenir l'excellence de la recherche canadienne sur la SLA pour les années à venir. Le concours contribue également à fournir aux laboratoires canadiens les fonds nécessaires pour que les meilleurs chercheurs en début de carrière travaillent sur les projets les plus prometteurs afin de mieux comprendre la maladie et de mettre au point de nouveaux traitements pour les personnes atteintes de SLA.
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Lancement d'une bourse de recherche clinique
Dans le cadre du Programme de recherche de la Société canadienne de la SLA, cette bourse est destinée à soutenir la formation continue d'un clinicien afin qu'il acquière les compétences nécessaires pour devenir un spécialiste de la SLA et qu'il acquière une expérience et une formation pertinentes dans le domaine de la recherche clinique ou fondamentale.
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Réseau canadien de la recherche sur la SLA (Canadian ALS Research Network ou CALS)
Avec le soutien de la Société canadienne de la SLA, le Réseau canadien de recherche sur la SLA (CALS) a été créé en tant qu'alliance universitaire nationale engagée dans la recherche clinique sur la SLA. Le réseau vise à promouvoir les études cliniques multicentriques sur la SLA au Canada et à fournir les meilleurs soins possibles aux Canadiens atteints de SLA.
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Lancement d'une bourse de découverte
Dans le cadre du Programme de recherche de la Société canadienne de la SLA, les bourses de découverte ont pour but d'investir dans les meilleurs projets possibles qui a) visent à identifier les causes ou les traitements de la SLA ou des maladies neurologiques connexes, y compris la sclérose latérale primitive, l'atrophie musculaire progressive et la SLA/DLFT (démence lobaire frontotemporale), ou b) sont axés sur la recherche de moyens de maximiser les fonctions, de minimiser l'invalidité et d'optimiser la qualité de vie par la gestion des symptômes et le soutien aux personnes ou aux familles vivant avec SLA. Les bourses de découverte sont conçues pour soutenir des équipes de plusieurs chercheurs et encouragent particulièrement les équipes multidisciplinaires comptant des personnes extérieures au domaine qui peuvent combiner leur expertise de manière nouvelle ou innovante.
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La Société canadienne de la SLA fournit un financement de démarrage pour lancer le Registre de la SLA dans le cadre du Registre canadien des maladies neuromusculaires (RCMN)
Le Registre de la SLA est conçu pour en savoir plus sur les aspects cliniques des Canadiens vivant avec SLA et sur les soins qui leur sont prodigués. Combiné à notre partenariat avec le CALS, ce registre améliore notre compréhension de la SLA et des soins aux patients, favorise les collaborations de recherche et accélère le développement de nouvelles thérapies, tout en recueillant des données probantes concrètes sur les traitements approuvés.
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Conseil consultatif scientifique et médical (CCSM)
Le Conseil consultatif scientifique et médical (CCSM) a été officialisé à l'issue du précédent Conseil de la recherche afin de fournir des conseils stratégiques au conseil d'administration et à la direction de la Société canadienne de la SLA Le CCSM est composé d'un groupe de chercheurs fondamentaux et cliniques, et de membres de la communauté de la SLA.
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Planification stratégique du programme de recherche
La planification stratégique du programme de recherche a donné naissance à des programmes comme la bourse de transition de carrière, la bourse d'équipe translationnelle Arthur J. Hudson de la Société canadienne de la SLA et de la Fondation Brain Canada, ainsi qu'au processus d'évaluation interne par les pairs, qui fait désormais partie intégrante du programme de bourses.
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Ice Bucket Challenge
La générosité des Canadiens pendant l'« Ice Bucket Challenge » et un partenariat subséquent de 10 millions de dollars avec la Fondation Brain Canada ont permis à la Société canadienne de la SLA d'investir un total de 21,5 millions de dollars dans la recherche canadienne sur la SLA. Depuis 2014, le partenariat composé de la Société canadienne de la SLA et de la Fondation Brain Canada a permis d'investir plus de 24 millions $ dans des recherches de pointe qui ont permis de mieux comprendre la SLA et les traitements de la maladie.
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Lancement de la bourse d'équipe translationnelle Arthur J. Hudson de la Société canadienne de la SLA et de la Fondation Brain Canada
Programme actuellement inactif. Nommé en l'honneur du Dr Arthur J. Hudson, cofondateur de la Société canadienne de la SLA, ce programme de bourses a réuni des chercheurs de tout le pays afin d'accélérer le développement thérapeutique : 1) en identifiant et en mettant à l'essai des cibles thérapeutiques ou des thérapies candidates pertinentes, ou 2) en répondant aux besoins critiques de diagnostic précoce et de biosurveillance de la progression clinique dans le domaine de la recherche clinique. Les projets de recherche à toute étape de développement ont été les bienvenus, de la recherche fondamentale et préclinique aux essais cliniques de phase I, II ou III. Pour ce programme, la Société canadienne de la SLA a collaboré avec la Fondation Brain Canada (avec l'appui financier de Santé Canada) afin d'optimiser les dons faits lors de l'« Ice Bucket Challenge ».
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Première action de rapprochement stratégique pour établir des relations avec l'industrie
Sur la base de réunions avec Biogen en 2012, avant les résultats de l'essai (échoué) sur le dexpramipexole, la Société canadienne de la SLA a commencé à se rapprocher de manière proactive des sociétés pharmaceutiques investies dans la SLA afin de mettre en avant le Canada comme destination de choix pour les essais cliniques et la commercialisation des traitements.

Lancement de la bourse de gestion clinique
Relevant maintenant du programme actif de bourses de découverte, les bourses de gestion clinique ont été conçues pour soutenir la recherche axée sur les moyens de maximiser les fonctions, de minimiser l'invalidité et d'optimiser la qualité de vie par la gestion des symptômes et le soutien aux personnes ou aux familles vivant avec la SLA. Mentionnons notamment la gestion des sécrétions et des crampes, les interventions psychologiques pour traiter les problèmes de santé mentale, les interventions nutritionnelles, les soins respiratoires, les applications d'ingénierie visant à réduire les limitations physiques et les programmes pour répondre aux besoins des soignants.
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Lancement de la bourse de transition de carrière
Dans le cadre du programme de recherche de la Société canadienne de la SLA, la bourse de transition de carrière permet d'identifier et de mobiliser les jeunes talents qui poursuivent des recherches novatrices dans des laboratoires et des établissements universitaires à travers le Canada. Cette bourse a pour but de développer, à long terme, la prochaine génération de scientifiques dans une gamme variée de disciplines tant en science fondamentale qu’en science clinique, afin de contribuer à l’avancement et à la transposition des connaissances sur la SLA. Pour accomplir cette mission, la bourse soutient un chercheur talentueux en début de carrière afin de lui permettre de poursuivre des recherches avancées et d'accéder à un poste de professeur débutant dans une institution canadienne.
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15 MILLIONS POUR LA RECHERCHE
Grâce au généreux financement de l' « Ice Bucket Challenge », 2015 a été l'année la plus importante à ce jour en matière de financement de la recherche sur la SLA, avec 34 projets financés, soutenant 56 chercheurs dans sept provinces.
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Projet MinE
Le Projet MinE est une initiative multinationale à laquelle plus de 20 pays participent. Il vise à cartographier le profil de l'ADN complet de 15 000 personnes aux prises avec la SLA et de 7 500 sujets témoins, établissant ainsi une ressource mondiale en matière de données humaines qui permettra aux scientifiques du monde entier de mieux comprendre la signature génétique conduisant au développement de la SLA. En 2016, la Société canadienne de la SLA s'est engagée à contribuer à cette initiative de collaboration mondiale en fournissant 1 000 séquences du génome entier.
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Plateforme d'anticorps reproductibles anti-SLA (PARa-SLA)
La Société canadienne de la SLA s'est associée à l'ALS Association et à la Motor Neurone Disease Association (MND Association) pour investir 600 000 $ afin de soutenir la Plateforme d'anticorps reproductibles anti-SLA (PARa-SLA). Ce financement a été utilisé pour soutenir le développement d'un pipeline en libre accès afin de valider les anticorps existants ciblant les principales protéines de la SLA et de fournir à la communauté des chercheurs sur la SLA de nouveaux anticorps fiables pour les gènes de la SLA pour lesquels il n'en existe pas.
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Approbation du RADICAVA IV (édaravone) au Canada
Le premier nouveau traitement modificateur de la maladie pour la SLA à être approuvé par Santé Canada en près de vingt ans. La Société canadienne de la SLA commence à militer activement pour améliorer l'accès aux médicaments.
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CAPTURE SLA
La Société canadienne de la SLA a financé l'embauche d'un gestionnaire de projet pour soutenir la création de CAPTURE ALS, qui a été lancée en 2022. Le poste a été financé dans le cadre du Programme de recherche de la Société canadienne de la SLA pendant deux ans avant que le programme ne bénéficie d'un soutien indépendant. CAPTURE (Comprehensive Analysis Platform To Understand, Remedy, and Eliminate) SLA est une plateforme canadienne qui réunit des patients, des médecins et des chercheurs universitaires et industriels pour étudier la SLA. L'initiative fournit les systèmes et les outils nécessaires pour collecter et analyser des séquences de génomes entiers, des protéines, l'expression génétique, l'épigénétique et les métabolites biochimiques, ce qui permet aux chercheurs d'obtenir une empreinte biologique pour chaque personne atteinte de SLA.
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Recommandations canadiennes sur les pratiques exemplaires (RPE) pour la SLA
En novembre 2020, les toutes premières recommandations canadiennes sur les pratiques exemplaires (RPE) sur la SLA ont été publiées dans le Journal de l’Association médicale canadienne (JAMC). Ce document a été élaboré en plusieurs années par un groupe de travail composé de cliniciens canadiens spécialisés dans la SLA travaillant sous l'égide du CALS. Il reflète donc ce que les spécialistes en soins contre la SLA considèrent comme étant la norme en matière de soins pour tout Canadien qui a reçu un diagnostic de SLA. Le programme de recherche de la Société canadienne de la SLA a fourni un financement et un soutien administratif pour l'élaboration des RPE.
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La Table ronde de l'industrie pour un diagnostic plus précoce crée l'initiative ReferALS
En 2021, la Société canadienne de la SLA a organisé une table ronde internationale de l'industrie réunissant des sociétés pharmaceutiques, des personnes atteintes de SLA et des cliniciens spécialisés dans la SLA pour une série de présentations et de discussions sur l'importance d'accélérer le processus de diagnostic au Canada. Ces réflexions ont abouti à la création d'un groupe de travail composé de membres de l'industrie et du réseau CALS, qui a donné naissance à l'initiative ReferALS.
En savoir plus sur l'initiative ReferALS
CAPTURE SLA amorce le recrutement
La SLA est une maladie hétérogène, c'est-à-dire que la maladie varie d'une personne à l'autre. Comprendre pourquoi la SLA est différente chez chaque personne - ou la variabilité clinique de la maladie - est essentiel pour la traiter efficacement. Dirigée par une équipe de scientifiques fondamentaux et cliniques mondialement reconnus, dont le Dr Sanjay Kalra de l'Université de l'Alberta, la plateforme CAPTURE SLA a été conçue pour contribuer à l'effort mondial de compréhension de la SLA, afin d'accroître l'efficacité des essais cliniques et d'accélérer le développement de thérapies contre la SLA. En mémoire de Garry Zelasek, qui a reçu un diagnostic de SLA en 2020 et qui a été le premier participant recruté pour l'initiative. Nous remercions sincèrement M. Zelasek pour sa participation à la lutte contre la SLA.
En savoir plus sur M. Zelasek et sa participation
Création des ressources ReferALS
Conçu pour aider les neurologues généralistes ou communautaires non spécialistes de la SLA à reconnaître et à comprendre les signes et les symptômes de la SLA, l'outil ReferALS vise à orienter plus rapidement les cas présumés de SLA vers une clinique spécialisée dans la SLA.
En savoir plus sur l'initiative ReferALS
Partenariat élargi avec la Fondation Brain Canada sur l'ensemble du programme de subventions de recherche
Pour la première fois, la Fondation Brain Canada s'est associée à tous les programmes de subventions et de bourses pour un financement à parité, y compris la bourse de recherche clinique, les prix des stagiaires, les bourses de découverte et la bourse de transition de carrière. Le partenariat s'est poursuivi en 2023-2024.
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Lancement du programme de subventions d'accélération
Dans le cadre du programme de recherche de la Société canadienne de la SLA, le programme de subventions d'accélération est conçu pour soutenir les recherches les plus prometteuses sur la SLA dans le monde entier, en se concentrant sur l'équilibre entre la rigueur scientifique traditionnelle et l'urgence engendrée par la SLA. Ce programme vise à fournir aux chercheurs le soutien financier nécessaire pour accélérer le développement de la recherche de pointe, afin de faire avancer le domaine, grâce à un délai plus court entre la conception de l'idée et le financement.
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Lancement du Gene Hub de la Société canadienne de la SLA
Le Gene Hub de la Société canadienne de la SLA est la première étape d'une stratégie exhaustive visant à améliorer notre compréhension du rôle de la génétique dans la SLA, grâce à des informations génétiques actuelles, précises et pertinentes, et à des ressources permettant d'améliorer l'accès aux soins génétiques. Développé en consultation avec les principaux intervenants, y compris des personnes atteintes de SLA, des professionnels de la santé et des partenaires, le Gene Hub sert de ressource centrale pour les informations génétiques et les occasions liées à la SLA dans le monde. Cette ressource offre une vue d'ensemble complète, couvrant des sujets allant des bases de la génétique aux informations et ressources sur le conseil et les tests génétiques, permettant ainsi une prise de décision éclairée au sein de la communauté SLA.
Consulter le Gene Hub de la Société canadienne de la SLA
