Ressources Disponibles

La Société canadienne de la SLA a développé le Centre de ressources pour les enfants et les jeunes afin de fournir du matériel éducatif qui répondra aux défis uniques auxquels sont confrontés les enfants et les jeunes touchés par la SLA.

Les communiqués de presse sont utilisés dans le domaine de la SLA pour transmettre des informations importantes aux journalistes et au grand public Les communiqués de presse peuvent notamment être publiés par des entreprises pharmaceutiques, des établissements universitaires et de recherche, ainsi que par des organismes sans but lucratif. Il est important d’analyser de façon critique l’information présentée dans un communiqué de presse afin d’être un consommateur bien informé de l’information sur la SLA.

Partout dans le monde, les chercheurs dans le domaine de la SLA continuent d’ajouter aux travaux existants en faisant de nouvelles découvertes dans l’espoir de concrétiser un avenir sans SLA. Dans la mise à jour de la recherche d’octobre 2023, vous découvrirez les progrès réalisés dans la compréhension du stade présymptomatique de la SLA, les nouvelles lignes directrices sur les tests et les conseils génétiques, une stratégie expérimentale de remplacement cellulaire, de nouvelles connaissances sur les voies cellulaires perturbées dans la SLA, et bien plus encore.

Glossaire de termes liés à la génétique 

Les voyages et les déplacements peuvent poser des défis particuliers pour les gens atteints de SLA, mais la planification et la patience aideront à en faire une expérience confortable.

Il est important que les personnes atteintes de SLA sentent une proximité et un lien avec leur partenaire intime et qu’elles vivent une sexualité saine, que ce soit en solo ou avec une autre personne. La SLA ne nuit pas directement au fonctionnement sexuel, mais comme la progression de la maladie nuit à la mobilité, à l’humeur, à la force physique et à la respiration, il peut être nécessaire de faire preuve de créativité et d’expérimentation pour que l’intimité sexuelle soit satisfaisante.

La sclérose latérale primitive (SLP) est une maladie neurodégénérative progressive rare qui ressemble à la SLA. Toutefois, la SLP n’est pas la même chose que la SLA. Contrairement à la SLA, la SLP ne touche que les motoneurones supérieurs, alors que la SLA touche à la fois les motoneurones supérieurs et les motoneurones inférieurs.

La SLA est une maladie neurodégénérative progressive et mortelle qui n’a pas encore de cure. En s’occupant de vous, votre équipe de soins s’efforcera de maximiser votre qualité de vie, du diagnostic à la fin de vie.

La maladie de Kennedy est une affection génétique rare dont les symptômes sont semblables à ceux de la SLA. Cette maladie est aussi appelée atrophie musculaire spinale et bulbaire.

À mesure que la maladie progresse, les personnes aux prises avec la SLA ont besoin de plus en plus de soins. La plupart du temps, la responsabilité des soins personnels incombe à des aidants naturels comme la famille ou des amis.

Équipement disponible  Pour plus d’informations sur les pièces d’équipement disponibles dans le cadre de notre programme, veuillez consulter le catalogue d’équipement de la Société canadienne de la SLA ou la liste ci-dessous.  Aide à la mobilité et lève-personnes Ambulateurs Fauteuils roulants Scooters Rampes Lève-personnes pour le transfert des patients Systèmes de rails au plafond Équipement pour la chambre à coucher et autres  Lits d’hôpitaux Matelas et systèmes anti-escarres Fauteuils releveurs Aide pour les salles de bains Chaises d’aisance Siège élévateur de bain Bancs de transfert 

La vision de la Société canadienne de la SLA est un avenir sans SLA. Pour atteindre cette vision, les nouveaux traitements qui peuvent aider à gérer les symptômes et à ralentir, puis un jour même arrêter, la progression de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) doivent faire objet d’essais cliniques sur des humains afin de garantir qu’ils sont à la fois sûrs et efficaces avant d’être approuvés pour une large diffusion.

Aujourd’hui, on en connaît plus sur cette maladie des motoneurones progressive qui cause une paralysie graduelle et mène au décès d’environ 1 000 Canadiens chaque année. Et bien que le pronostic de la SLA soit variable et que sa progression soit difficile à prédire , nous savons qu’elle peut progresser à un rythme fulgurant. Ainsi, elle ne laisse qu’une fenêtre très étroite pour la ralentir, une fenêtre qui est elle-même rétrécie par les délais pour diagnostiquer la maladie.

Dans cette boîte à outils, vous trouverez les ressources suivantes : Modèle de demande de rencontre, Fiche d’information sur la SLA, Exemple de déroulement de rencontre, Eversana « Comment raconter votre histoire », Exposé de la rencontre Le temps presse (provincial), Exposé de la rencontre Le temps presse (fédéral), Formulaire de rapport de retour.