Ressources Disponibles

Les communiqués de presse sont utilisés dans le domaine de la SLA pour transmettre des informations importantes aux journalistes et au grand public Les communiqués de presse peuvent notamment être publiés par des entreprises pharmaceutiques, des établissements universitaires et de recherche, ainsi que par des organismes sans but lucratif. Il est important d’analyser de façon critique l’information présentée dans un communiqué de presse afin d’être un consommateur bien informé de l’information sur la SLA.

Aujourd’hui, on en connaît plus sur cette maladie des motoneurones progressive qui cause une paralysie graduelle et mène au décès d’environ 1 000 Canadiens chaque année. Et bien que le pronostic de la SLA soit variable et que sa progression soit difficile à prédire , nous savons qu’elle peut progresser à un rythme fulgurant. Ainsi, elle ne laisse qu’une fenêtre très étroite pour la ralentir, une fenêtre qui est elle-même rétrécie par les délais pour diagnostiquer la maladie.

Dans cette boîte à outils, vous trouverez les ressources suivantes : Modèle de demande de rencontre, Fiche d’information sur la SLA, Exemple de déroulement de rencontre, Eversana « Comment raconter votre histoire », Exposé de la rencontre Le temps presse (provincial), Exposé de la rencontre Le temps presse (fédéral), Formulaire de rapport de retour.

Une ressource qui soutient et renforce les efforts de défense des droits visant à améliorer la vie des personnes atteintes de SLA (sclérose latérale amyotrophique).

Approcher le gouvernement en combinant les canaux au niveau organisationnel et individuel permet à la communauté SLA de mieux faire entendre sa voix.

Plus tôt dans l’année, Amylyx, un fabricant, a annoncé son intention de demander à Santé Canada l’approbation de son médicament AMX0035. Nous avons révisé l’article de blogue publié initialement en 2018, qui porte sur la façon dont les médicaments sont mis à la disposition des Canadiens, afin de vous aider à vous familiariser avec les étapes requises, avec leur but, avec les jalons franchis en cours de route et avec les échéanciers applicables.

In December 2017, the federal government proposed amendments to the Patented Medicines Regulations. These guidelines govern how the Patented Medicine Prices Review Board (PMPRB) sets the price at which companies sell their drug to distributors across the country.

Dans le cadre de la campagne électorale fédérale 2019, êtes-vous curieux de savoir ce que les partis disent sur les enjeux qui peuvent toucher la communauté de la SLA au Canada? La Société canadienne de la SLA a demandé aux principaux partis ce qu’ils feraient, s’ils étaient élus, pour aider les gens et les familles qui vivent avec la SLA.