Approcher le gouvernement en combinant les canaux au niveau organisationnel et individuel permet à la communauté SLA de mieux faire entendre sa voix.

Alors que la Société canadienne de la SLA continue de s’engager auprès de représentants officiels du gouvernement fédéral et du gouvernement de l’Ontario pour réclamer des changements politiques qui auront un impact significatif sur les personnes vivants avec SLA aujourd’hui et demain, il est essentiel que les voix et les expériences des personnes atteintes de SLA soient entendues. 

Vous trouverez ci-dessous des ressources pour vous aider à vous engager avec vos élus locaux et leur dire que c’est le moment d’agir pour un changement. 

Boîte à outils pour les initiatives d'intervention communautaires

L’accès à des traitements innovants est un problème urgent pour les personnes atteintes de SLA et les processus actuels d’approbation et de remboursement des médicaments au Canada ne fonctionnent pas d’une manière qui reflète les réalités de ce que signifie vivre avec SLA. Des décisions de couverture publique plus rapides pour les nouveaux traitements éprouvés sont essentielles et nécessaires partout au Canada.

Le document de prise de position « C’est le moment d’agir » de la Société canadienne de la SLA prose deux solutions distinctes pour offrir des traitements approuvés par Santé Canada aux Canadiens atteints de SLA dans un délai qui reflète plus précisément l’urgence de la perte à laquelle cette communauté est confrontée.

Dans cette boîte à outils, vous trouverez les ressources suivantes :

Modèle de demande de rencontre

Ce modèle de lettre peut être utilisé pour demander une rencontre avec vos représentants élus fédéraux ou provinciaux. Vous trouverez également des conseils sur la façon de trouver les coordonnées de votre représentant élu.

Fiche d’information sur la SLA

À laquelle vous pouvez vous référer pour les faits et les chiffres clés lors de votre prise de parole et qui peuvent être partagés avec les représentants élus.

Exemple de déroulement de rencontre

Ce document est un guide pour vous aider à naviguer dans toutes les rencontres avec des représentants élus. Ceci est un document interne et ne doit pas être partagé.

Eversana « Comment raconter votre histoire »

Ce guide, élaboré par nos partenaires d’Eversana, vous aide à développer et raconter votre propre histoire.

Diapositives « C'est le moment d'agir » (provincial)

Cette présentation peut être utilisée lors de toutes les rencontres avec les élus provinciaux pour expliquer la problématique de l’accès aux thérapies. Elle peut également être envoyée au représentant élu à titre d’information générale.

Diapositives « C'est le moment d'agir » (fédéral)

Cette présentation peut être utilisée lors de toutes les rencontres avec les élus fédéraux pour expliquer la problématique de l’accès aux thérapies. Elle peut également être envoyée au représentant élu à titre d’information générale.

Formulaire de compte rendu

Utilisez ce formulaire pour faire part à la Société canadienne de la SLA du déroulement de votre rencontre et toute autre information importante.

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