Programme provincial pour vaincre la SLA de l’Ontario: Une solution proactive pour améliorer les soins de la SLA en Ontario

Enjeu : 

En raison de la nature complexe de la SLA, les personnes qui en sont atteintes ont des besoins importants en matière de soins et d’équipements, lesquels évoluent et augmentent au fil du temps. Une prise en charge efficace de la SLA exige l’accès à des cliniques de SLA multidisciplinaires où les prestataires de soins de santé, tels que les orthophonistes, les diététiciens, les travailleurs sociaux, les inhalothérapeutes et les ergothérapeutes, jouent un rôle clé dans l’optimisation des soins. Pourtant, les cinq cliniques régionales de SLA de l’Ontario sont dépassées, manquent de ressources et ne sont pas en mesure de répondre aux niveaux de soins uniques identifiés dans les Recommandations canadiennes sur les pratiques exemplaires de prise en charge de la SLA. 

Solution:

Le gouvernement de l’Ontario doit fournir des investissements supplémentaires aux cliniques SLA afin de normaliser et d’améliorer les modèles de soins existants, d’optimiser les soins de la SLA et de s’assurer que chaque personne atteinte de SLA dans la province reçoive des soins de la plus haute qualité.

Enjeu : 

Le manque de sensibilisation et les réalités physiques de plus en plus difficiles font de la SLA une maladie extrêmement isolante. Afin de soutenir les personnes vivant avec SLA, leurs aidants et leurs proches, ces derniers sont mis en contact avec des responsables communautaires de la Société canadienne de la SLA à travers l’Ontario. Les responsables communautaires de la Société canadienne de la SLA fournissent un soutien direct à domicile, des informations personnalisées et un service d’orientation dans les ressources pour s’assurer que les personnes sont bien soutenues, et contribuent ainsi à renforcer le système de soins de santé. 

Au fur et à mesure que la maladie progresse, les personnes atteintes de SLA deviennent de plus en plus dépendantes des équipements de mobilité et de communication et d’autres dispositifs fonctionnels qui les aident à conserver leur indépendance, leur dignité et leur sécurité. Cependant, les programmes d’équipement médical de l’Ontario ne répondent pas aux besoins des personnes vivant avec SLA, qui se retrouvent avec des équipements à usage limité ou avec des appareils désuets ou inadaptés à leurs besoins, entraînant des risques élevés pour elles-mêmes, leurs aidants et leurs familles. Ainsi, les personnes atteintes de SLA et leurs aidants doivent se tourner vers la Société canadienne de la SLA, une organisation financée par des donateurs, pour combler les lacunes importantes qui existent dans le système de santé de l’Ontario. 

Solution : 

Le gouvernement de l’Ontario doit allouer des fonds aux programmes de services communautaires et d’équipements de la Société canadienne de la SLA, afin que les personnes aient accès à l’équipement et aux appareils fonctionnels appropriés en temps voulu pour améliorer la qualité de vie et aider les personnes vivant avec SLA à conserver leur indépendance, leur dignité et leur sécurité, ainsi que celles de leurs aidants. 

Enjeu : 

Le manque de supervision et de coordination des soins liés à la SLA en Ontario entrave la capacité de la province à recueillir des informations cruciales sur les patients, qui pourraient servir de base à des décisions fondées sur des données probantes pour façonner un système de soins de santé qui réponde aux besoins de la communauté SLA. La saisie de données détaillées, la diffusion des connaissances et la planification du système sont essentielles pour une approche coordonnée des soins liés à la SLA. 

Solution : 

Création d’un secrétariat chargé de superviser et de coordonner les soins liés à la SLA et de faciliter la saisie de données détaillées, la diffusion efficace des connaissances et la planification stratégique du système. 

Enjeu : 

Beaucoup d’Ontariens vivant dans les régions rurales et du nord sont confrontés à des défis uniques en matière d’accès aux soins de santé en raison des grandes distances et de l’infrastructure limitée des soins de santé. C’est le cas des personnes vivant avec SLA dans le nord et les zones rurales de l’Ontario, qui doivent effectuer de longs trajets pour se rendre à un rendez-vous dans l’une des cinq cliniques SLA situées à Toronto, London, Hamilton, Kingston et Ottawa, créant ainsi des disparités et des obstacles dans l’accès aux soins. 

Solution : 

L’élaboration d’une stratégie régionale visant à fournir des soins équitables et accessibles aux personnes atteintes de SLA dans le nord et les zones rurales de l’Ontario permet de s’assurer que celles-ci reçoivent des soins en temps opportun, quelle que soit leur situation géographique.