Au Canada, les personnes atteintes de SLA font face à des obstacles importants qui les empêchent de participer à des essais cliniques et à des recherches qui pourraient nous aider à mieux comprendre la maladie et contribuer à des découvertes scientifiques. Ces obstacles sont encore plus importants pour les Canadiens qui vivent dans des régions rurales, nordiques et mal desservies. Cette inégalité n’est pas due à un manque d’expertise scientifique ou d’infrastructures au Canada, mais plutôt au sous-investissement chronique du gouvernement fédéral dans la recherche sur la SLA.
Par contre, des gouvernements étrangers, comme ceux des États-Unis, de l’Australie et du Royaume-Uni, reconnaissent l’importance d’investir dans la recherche sur la SLA et mobilisent des ressources considérables pour favoriser des avancées qui auront un impact transformateur. Même s’il a tout ce qu’il faut pour devenir un chef de file dans la recherche sur la SLA, le Canada n’a pas encore fait d’investissements comparables.
L’inaction persistante du gouvernement fédéral se mesure en termes d’occasions manquées et de vies perdues. Un leadership fédéral audacieux et des investissements urgents sont nécessaires pour renforcer les initiatives existantes, unifier les efforts à l’échelle nationale et offrir l’espoir d’un monde sans SLA.