Chaque voix, chaque réunion et chaque message ont contribué à des progrès concrets. Au cours des trois dernières années, la Société canadienne de la SLA, en collaboration avec les cliniques et la communauté SLA, a intensifié ses efforts de sensibilisation en partageant des témoignages personnels, en mobilisant les décideurs politiques et en encourageant l’engagement pour des actions concrètes. Unis dans notre objectif, nous avons eu un impact considérable.
Victoire de la communauté SLA : financement du Programme provincial de lutte contre la SLA de l’Ontario
En octobre 2024, le gouvernement de l’Ontario a annoncé un financement de plus de 13 millions de dollars sur trois ans pour soutenir le Programme provincial de lutte contre la SLA de l’Ontario. Ce financement constitue une avancée cruciale dans l’amélioration de l’accès aux soins et au soutien pour les personnes atteintes de SLA et leurs familles.
Cette étape importante n’a pas été accomplie en un jour. C’est le résultat d’années de collaboration dévouée et d’un constant plaidoyer de la part de personnes atteintes de SLA, d’aidants et de cliniciens qui ont partagé leurs histoires et lutté pour le changement.
Le financement n’est pas le résultat d’une seule conversation, mais plutôt d’un effort soutenu visant à mettre en lumière les véritables défis auxquels sont confrontées les personnes atteintes de SLA. En se penchant sur les lacunes en matière d’accès à des soins rapides, à des équipements essentiels et à un soutien, il a été démontré comment ces problèmes affectent la qualité de vie, les résultats en matière de santé, la sécurité et la dignité des personnes atteintes de SLA et leurs aidants, tout en créant une pression supplémentaire sur le système de santé.
Le Programme provincial de lutte contre la SLA de l’Ontario s’appuie sur les structures de soins existantes, améliorant l’accès aux cliniques multidisciplinaires et aux équipements essentiels. Il optimise également les services communautaires, notamment les programmes offerts par la Société canadienne de la SLA, et prévoit la création d’une nouvelle clinique dans le nord de l’Ontario, afin de rapprocher les soins essentiels de ceux qui en ont le plus besoin.
La voie du succès
2022
Le Dr Lorne Zinman et Simon Kuzyl, de Sunnybrook ALS Clinic, ont contacté la Société canadienne de la SLA afin de discuter des défis croissants liés aux ressources cliniques. Ensemble, nous avons commencé à élaborer une proposition visant à répondre aux besoins urgents et évolutifs des personnes atteintes de SLA dans toute la province de l’Ontario.
2023
Une collaboration entre la Société canadienne de la SLA, Sunnybrook et les quatre autres cliniques multidisciplinaires spécialisées dans la SLA de la province a permis d’élaborer la proposition du Programme provincial de lutte contre la SLA de l’Ontario, qui a été soumise au ministère de la Santé et a donné lieu à une réunion avec la ministre de la Santé, l’honorable Sylvia Jones.
Début 2024
La Société canadienne de la SLA et les membres de la communauté ont rencontré des hauts fonctionnaires du gouvernement afin de continuer à présenter leur proposition et à sensibiliser et rallier le gouvernement à leur cause.
Février 2024
La Société canadienne de la SLA a organisé la Journée de sensibilisation à Queen’s Park. Des personnes atteintes de SLA, des aidants, des aidants endeuillés et des cliniciens ont rencontré plus de 40 députés provinciaux et membres de leur personnel afin de plaider en faveur d’un financement dans le budget 2024.
Juillet à septembre 2024
La communauté SLA a continué à se mobiliser. Les défenseurs ont écrit des lettres, partagé leurs histoires personnelles avec les élus et les médias, et participé à des actions collectives qui ont donné lieu à un élan.
Octobre 2024
Le 29 octobre, le gouvernement de l’Ontario a annoncé dans son exposé économique d’automne 2024 un financement de plus de 13 millions de dollars pour le Programme provincial de lutte contre la SLA de l’Ontario.
Mobiliser l’action
Ce succès a été rendu possible grâce à un travail de sensibilisation communautaire persistant pendant plusieurs mois :
- 25 réunions ont été organisées avec des décideurs clés du gouvernement, en présence de représentants de la Société canadienne de la SLA, Sunnybrook Clinic, London Health Sciences et de membres de la communauté SLA.
- La communauté s’est engagée dans six audiences publiques prébudgétaires partout en Ontario.
- Les personnes atteintes de SLA et les aidants ont personnellement contacté leurs élus pour leur faire part de leur expérience.
- La Boîte à outils pour les initiatives d’intervention de la Société canadienne de la SLA, conçue pour soutenir les initiatives communautaires, a été téléchargée plus de 120 fois.
Ces efforts ont mis en lumière les défis auxquels sont confrontées les personnes atteintes de SLA et ont montré au gouvernement le type de changements significatifs qui pourraient se produire.
Prochaines étapes
Ce financement marque une avancée significative pour la communauté SLA en Ontario, rendue possible grâce à un travail de sensibilisation, une collaboration et une détermination constantes. Vu le potentiel de devenir une référence nationale, c’est un exemple marquant de ce qu’il est possible d’accomplir lorsque les gens s’unissent pour le changement. Merci à tous ceux qui ont contribué; votre soutien continu aidera à façonner un avenir où tous les Canadiens touchés par la SLA auront accès aux soins et au soutien dont ils ont besoin.