Cette série de blogues permettra à la communauté SLA d’apprendre et d’être au courant des initiatives d’intervention de la Société canadienne de la SLA et de demeurer au fait des nouveaux développements pertinents au sein du gouvernement. Veuillez noter que, puisque la Société canadienne de la SLA déploie des efforts d’intervention au niveau fédéral et provincial, en Ontario, ces mises à jour se concentreront principalement sur les développements au sein du gouvernement fédéral et celui de l’Ontario.
Accès aux traitements
Rencontre annuelle des premiers ministres
- Lors de la rencontre annuelle des premiers ministres, à laquelle ont participé dix dirigeants provinciaux et trois dirigeants territoriaux, le premier ministre de l’Ontario, Doug Ford, a fait une annonce importante, soulignant sa volonté d’accélérer l’accès aux thérapies approuvées, une démarche qui trouve une forte résonance auprès de la communauté SLA et nos efforts d’initiatives d’intervention.
- Nous espérons que cet engagement se traduira par des changements réels pour tous les Canadiens, y compris ceux qui vivent avec SLA, grâce à l’amélioration de l’accès à des traitements indispensables.
- Nous continuerons à défendre la rationalisation, la transparence et l’ouverture de la voie d’accès aux médicaments au Canada afin de répondre aux besoins des personnes vivant avec SLA.
Processus de planification stratégique de l’Agence des médicaments du Canada
- La Société canadienne de la SLA a participé à la réunion de planification stratégique de l’Agence des médicaments du Canada (AMC), contribuant ainsi à l’élaboration du plan stratégique de l’agence pour les trois prochaines années. Nous avons souligné le rôle de la collaboration et de la transparence dans le processus d’évaluation des technologies de la santé et l’importance de veiller à ce qu’il soit inclusif, réactif et réponde aux besoins de la communauté des patients, y compris à ceux des personnes vivant avec SLA.
Symposium 2024 de l’Agence des médicaments du Canada
- La Société canadienne de la SLA a participé au symposium 2024 de l’Agence des médicaments du Canada, tenu du 4 au 6 septembre. Le symposium a été une occasion inestimable de s’informer sur l’évolution du paysage de l’évaluation des technologies de la santé et de faire entendre la voix de la communauté SLA afin de contribuer à l’amélioration de l’intégration de l’expérience vécue.
Mises à jour provinciales
Le Programme provincial pour vaincre la SLA de l’Ontario
- Le 26 mars 2024, le ministre des Finances de l’Ontario, Peter Bethlenfalvy, a présenté le budget 2024 de la province.
- Bien que l’annonce initiale du budget ne comprenait pas explicitement un investissement de 6,6 millions de dollars consacré à la mise en œuvre des recommandations énoncées dans le Programme provincial pour vaincre la SLA de l’Ontario, nous poursuivons activement nos discussions avec les ministères clés et les parties prenantes.
- Nos conversations continues avec le ministère de la Santé sont de plus en plus approfondies et dynamiques. Nous vous remercions pour votre soutien alors que nous nous efforçons de faire en sorte que les personnes vivant avec SLA en Ontario reçoivent les soins et le soutien qu’ils méritent.
- Nous continuerons à vous tenir informés de l’évolution de la situation.
Remaniement ministériel provincial
- À la suite d’un remaniement ministériel le 30 juillet 2024, le premier ministre Doug Ford a nommé le député Anthony Leardi au poste d’adjoint parlementaire à la ministre de la Santé.
- La Société canadienne de la SLA a envoyé une lettre de félicitations au député Leardi et a demandé une rencontre de présentation.
Mises à jour fédérales
Consultation prébudgétaire fédérale 2025
- La Société canadienne de la SLA a participé au processus de consultation prébudgétaire 2025 du comité des finances de la Chambre des communes. Conformément à nos soumissions et recommandations antérieures, nous avons recommandé au gouvernement du Canada d’investir 35 millions de dollars sur cinq ans pour faire passer CAPTURE SLA d’une initiative pilote à une plateforme de science ouverte autosuffisante et de premier plan au niveau mondial.
Stratégie nationale visant les médicaments pour le traitement de maladies rares
- Le 23 juillet, la Colombie-Britannique a signé l’accord sur la Stratégie nationale visant les médicaments pour le traitement de maladies rares, qui prévoit un investissement total de 194 millions de dollars sur trois ans afin d’améliorer l’accès de ses habitants aux nouveaux médicaments pour les maladies rares et de soutenir l’amélioration de l’accès aux médicaments existants, ainsi que le diagnostic précoce et le dépistage des maladies rares.
- Il s’agit du premier accord sur le traitement de maladies rares conclu depuis que le gouvernement fédéral a annoncé sa stratégie sur les maladies rares au début de l’année 2023.
- Nous espérons que d’autres provinces suivront l’exemple de la Colombie-Britannique. Alors que nous poursuivons nos initiatives d’intervention, nous veillerons, en collaboration avec les gouvernements fédéral et provinciaux, à ce que ce processus reste transparent et à ce que l’engagement des parties prenantes soit intégré à chaque étape du processus.
Financement pour favoriser l’accès précoce aux soins palliatifs
- Le gouvernement a annoncé un financement de 2,4 millions de dollars sur trois ans à l’Université McMaster pour concevoir des programmes et du matériel éducatif afin d’encourager un accès plus rapide aux soins palliatifs.
- La Société canadienne de la SLA travaille avec l’équipe de l’Université McMaster sur cette initiative, essentielle pour aider les personnes atteintes de SLA à être autonomes dans la prise de décisions relatives à leurs besoins actuels en matière de soins avancés.
- Grâce à cette opportunité, la Société canadienne de la SLA, en collaboration avec l’International Alliance of ALS/MND Associations, fournit une rétroaction sur les outils visant à soutenir les décisions individuelles et à aider les personnes vivant avec une maladie limitant l’espérance de vie en fournissant des ressources pour soutenir et guider les questions sur leurs besoins en matière de soins auprès des professionnels de la santé.
Rencontres avec le gouvernement
- Tout au long du trimestre, la Société canadienne de la SLA a rencontré des intervenants du gouvernement de l’Ontario pour discuter de la mise en œuvre du Programme provincial pour vaincre la SLA de l’Ontario afin de s’assurer que les Ontariens vivant avec SLA et leurs proches reçoivent les soins et le soutien qu’ils méritent à juste titre, notamment :
- Bureau du ministre de la Santé
- Deborah Richardson, sous-ministre de la Santé
- Catherine Wang, sous-ministre adjointe de la Division des hôpitaux et des immobilisations
- Charmaine Williams, ministre associée des Perspectives sociales et économiques pour les femmes
- John Fraser, député
- Catherine Fife, députée
- La Société canadienne de la SLA a rencontré le nouveau président d’ALS Caucus, le député Peter Fragiskatos, en août pour discuter de la revitalisation du caucus et de ses priorités futures.
- La Société canadienne de la SLA s’est jointe à ALS Action Canada, SLA Québec et ALS Alliance à la Colline du Parlement et a rencontré les administrateurs gouvernementaux suivants pour les sensibiliser et défendre l’accès aux thérapies et le financement de la recherche :
- Yasir Naqvi, secrétaire parlementaire du ministre de la Santé
- Francis Drouin, député
- Judy Sgro, députée