Anne-Marie Marcil se considère comme la femme la plus chanceuse parmi les malchanceuses. En avril dernier, pendant la période d’incertitude liée à la pandémie, elle a reçu un diagnostic de SLA à seulement 46 ans. Mère de deux jeunes filles âgées de sept et dix ans, cette nouvelle a profondément et de manière inattendue changé sa vision de la vie.
« Je ne me soucie plus des petites choses qui m’empêchaient de dormir », dit-elle. « Maintenant, tout ce qui compte, ce sont les relations et les interactions avec les personnes que j’aime et qui m’aiment. »
Peu après qu’elle a reçu son diagnostic, Anne-Marie a été mise en contact avec la responsable communautaire de la Société canadienne de la SLA, qui l’a aidée, elle et sa famille, à obtenir l’équipement dont elle avait tant besoin, y compris des déambulateurs, des fauteuils roulants, des rampes, des élévateurs et un fauteuil inclinable. Cet équipement a aidé Anne-Marie à conserver sa dignité et sa mobilité à mesure que la maladie progressait, et finissait par lui faire perdre l’usage de ses jambes et son indépendance. « Je me transfère à mon lit et à mon fauteuil inclinable à l’aide d’un élévateur mécanique. Je ne peux jamais être seule et j’ai besoin d’aide pour pratiquement toutes les tâches », explique Anne-Marie. « Heureusement, je suis entourée de ma famille et de mes amis qui se partagent le rôle d’aidant pour la journée. »
Anne-Marie a également commencé à participer à des groupes de soutien organisés par sa responsable communautaire, où elle a rencontré d’autres personnes atteintes de SLA et leurs familles, ce qui lui a apporté du réconfort en lui faisant comprendre qu’elle et sa famille ne sont pas seules. « Malheureusement, la maladie a progressé beaucoup plus rapidement que nous avions prévu. Je sais que mon temps est limité, c’est pourquoi j’insiste pour profiter au maximum de chaque jour », dit-elle.
Même si elle reconnaît qu’un remède ne sera peut-être pas trouvé durant sa vie, Anne-Marie trouve encourageante la quantité de recherches menées sur la SLA. Elle trouve un certain réconfort dans le fait de savoir qu’un jour, espérons-le dans un avenir pas trop éloigné, la maladie ne sera plus mortelle. Elle espère également laisser un héritage de force et de résilience à ses enfants qui l’accompagnent dans cette épreuve. Vous pouvez contribuer à perpétuer l’héritage d’Anne-Marie en faisant un don à la Société canadienne de la SLA dès aujourd’hui.
« Il est très important pour moi que mes enfants soient fières de la façon dont j’affronte cette maladie », explique Anne-Marie. « Elles ne s’en rendent peut-être pas compte aujourd’hui, parce qu’elles sont encore jeunes, mais plus tard, quand elles penseront à moi, j’espère qu’elles trouveront de la force en sachant que même si mon corps m’a lâchée, j’ai continué à voir le verre à moitié plein et à leur donner le meilleur de moi-même aussi longtemps que possible. »
La période des fêtes a toujours été la préférée d’Anne-Marie, et elle souhaite en profiter autant que possible. « Cette maladie ne me définit pas, et je refuse de la laisser gâcher mes fêtes! », déclare Anne-Marie. « Je dirais aux familles qui se trouvent dans une situation similaire d’essayer de profiter du temps passé avec leur famille et leurs amis. Nous savons tous que des moments difficiles nous attendent, mais peut-être que ce mois de décembre, nous pourrons faire une pause dans la dure réalité de cette maladie, être ensemble et partager un peu de joie. Nous sommes ici maintenant; nous verrons demain ce que demain nous réserve. »
« Tant que je peux encore, je vais profiter pleinement du temps passé avec mes enfants », déclare Anne Marie. « Je vais les serrer dans mes bras, leur dire que je les aime et leur apprendre à ne pas abandonner face à l’adversité. Je vais continuer à rendre visite à mes amis et à ma famille autant que possible, parce que c’est vraiment ce qui me fait vivre. Je vais sortir et respirer l’air frais. Manger mes plats préférés et boire du bon vin! C’est aussi simple que ça. »
Vous pouvez faire la différence.
Les dons permettent de fournir des services et des informations essentiels aux personnes vivant avec la SLA et nous permettent d’investir dans la recherche et la défense des droits afin d’améliorer la qualité de vie.