Steven Gallagher a toujours préféré l’espoir et l’optimisme au désespoir et à la tristesse. Le mot « espoir » l’a guidé au cours des trois dernières années et tout au long de sa vie.
Ceux qui suivent Steve sur les réseaux sociaux savent qu’il s’est montré très ouvert et vulnérable au sujet de son expérience avec la SLA depuis qu’il a reçu son diagnostic en 2019, à l’âge de 47 ans. Ce que beaucoup de gens ne savent pas, c’est que ce n’est pas la première fois qu’il doit faire face à une maladie grave. Quand Steve avait sept ans, son père est décédé des suites d’une sclérose en plaques. À l’adolescence, sa mère est soudainement décédée d’un anévrisme cérébral. Aujourd’hui père d’une fille de huit ans appelée Olivia, l’idée qu’elle puisse perdre son père à une jeune âge le bouleverse profondément.
Quand Steve pense aux nouvelles thérapies et recherches potentielles en cours de développement, et quand il pense à la dynamique positive qui anime la communauté SLA depuis quelques années, il retrouve l’espoir. Bien que sa mobilité ait diminué, Steve est reconnaissant de pouvoir bénéficier d’ALBRIOZA, le troisième traitement approuvé au Canada, qui reflète positivement les recherches en cours et l’engagement de l’équipe de recherche de la Société canadienne de la SLA à maintenir le Canada au premier plan des priorités des sociétés pharmaceutiques dans le domaine de la SLA. Vous pouvez aider la Société canadienne de la SLA à poursuivre son travail en faisant un don aujourd’hui.
Même s’il choisit de vivre sa vie avec courage, les défis ne manquent pas. Récemment, Steve a tweeté : « Certains jours, mon espoir diminue en vivant avec la SLA. On vous rappelle constamment la bête qui ravage votre corps. La faiblesse, les chutes, la difficulté à respirer. Mais ensuite, je suis inspiré par le courage de mes compagnons d’armes atteints de SLA, et ça me redonne de l’espoir. Merci. »
L’ironie de la SLA est qu’elle prive souvent des personnes comme Steve de leur voix, mais il continue à utiliser la sienne pour sensibiliser le public et promouvoir, avec la Société canadienne de la SLA, un accès équitable et rapide aux traitements et des changements politiques significatifs pour les familles touchées par la SLA. « Lorsque j’ai reçu mon diagnostic, je me suis engagé à promouvoir et à sensibiliser le public à une maladie que je connaissais très peu. J’ai pu sensibiliser le public grâce aux réseaux sociaux et à des entretiens dans les médias, et en travaillant aux côtés de la Société canadienne de la SLA pour soutenir cette cause », explique Steve.
Pour Steve, le présent consiste à profiter pleinement du temps passé avec sa famille et ses amis et à faire ce qui les rend heureux ensemble. « J’essaie vraiment de profiter de chaque instant et de vivre pleinement le moment présent », dit-il, ajoutant qu’il espère continuer à voyager. « Tant que je peux encore le faire, je vais continuer à me concentrer sur ce que je PEUX faire, plutôt que sur ce que je ne peux pas faire. »
Vous pouvez faire la différence.
Les dons permettent de fournir des services et des informations essentiels aux personnes vivant avec la SLA et nous permettent d’investir dans la recherche et la défense des droits afin d’améliorer la qualité de vie.