Tammy Moore, PDG de la Société canadienne de la SLA, lance un appel à l’action dans un éditorial publié dans The Hill Times à l’occasion du Mois de la sensibilisation à la SLA. Dans cet article, elle souligne l’urgence de mieux comprendre la sclérose latérale amyotrophique (SLA) et son impact sur des milliers de personnes et de familles à travers le Canada, grâce à un investissement fédéral dans la Collaboration canadienne pour vaincre la SLA. Avec près de 4 000 Canadiens atteints de SLA, l’éditorial met en évidence des lacunes importantes dans l’accès à la recherche, des retards dans le diagnostic et un accès inégal aux soins, tout en attirant l’attention sur de nouvelles données établissant un lien entre le service militaire et un risque accru.
Présentée comme une opportunité et une solution, la Collaboration canadienne pour vaincre la SLA rassemble des personnes atteintes de SLA, des chercheurs, des cliniciens et des organisations de tout le pays afin d’harmoniser les efforts de recherche au Canada en développant quatre initiatives de recherche à fort impact sur la SLA : CAPTURE (Comprehensive Analysis Platform To Understand, Remedy, and Eliminate) SLA, le Registre canadien des maladies neuromusculaires (RCMN), le Réseau canadien de recherche sur la SLA (CALS) et Access SLA.
Fondé sur les expériences de la communauté SLA, cet article plaide en faveur d’un investissement fédéral dans cette stratégie nationale de recherche coordonnée, qui représente une occasion cruciale de mieux comprendre la maladie, d’accélérer la recherche, d’élargir l’accès aux essais cliniques et d’apporter de l’espoir aux personnes atteintes de SLA.
Pour en savoir plus, lisez l’intégralité de l’éditorial ici (en anglais).