Les vétérans étant plus à risque de développer la SLA, une délégation nationale retourne sur la Colline du Parlement pour faire avancer un plan qui pourrait bénéficier à toutes les personnes touchées par la maladie.
À OTTAWA le 27 octobre 2026 – Des personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique (SLA), des aidants, des cliniciens, des chercheurs et des défenseurs de la cause de partout au Canada retournent aujourd’hui sur la Colline du Parlement pour réclamer un investissement fédéral urgent de 50 millions de dollars sur cinq ans dans la Collaboration canadienne pour vaincre la SLA. L’espérance de vie des personnes atteintes de SLA n’étant que de deux à cinq ans après le diagnostic, elles ne peuvent pas se permettre d’attendre.
Alors que le Canada augmente ses dépenses en défense, la communauté SLA demande au gouvernement fédéral de reconnaître que le soutien aux personnes qui servent le pays doit se poursuivre bien au-delà de leurs années de service. Les vétérans présentent un risque accru de recevoir un diagnostic de SLA, ce qui renforce l’urgence d’investir davantage dans la recherche. Ces investissements pourraient bénéficier aux quelque 4 000 personnes vivant actuellement avec SLA au Canada, ainsi qu’à celles qui recevront un diagnostic dans les années à venir.
« Pour les personnes vivant avec SLA, chaque instant compte », affirme Tammy Moore, cheffe de la direction de la Société canadienne de la SLA. « Nous avons des chercheurs exceptionnels partout au Canada qui sont prêts à accélérer leurs travaux, mais ils ont besoin d’un financement fédéral durable pour y parvenir. Un investissement de 50 millions de dollars sur cinq ans est modeste comparativement aux dépenses fédérales globales, mais il pourrait transformer les possibilités en matière de recherche sur la SLA. Il nous aiderait à mieux comprendre la maladie, à enrichir les données nationales, à attirer davantage d’essais cliniques au Canada et à permettre aux personnes atteintes de SLA d’accéder plus tôt à de nouvelles thérapies potentielles. »
Pour les personnes vivant avec SLA, cette demande revêt une importance profondément personnelle.
« Lorsqu’on sert son pays, on accepte les risques que cela comporte, mais je n’aurais jamais imaginé que la SLA ferait partie des épreuves auxquelles je serais confronté des années plus tard », affirme Bob Gibson, pilote à la retraite de l’Aviation royale canadienne atteint de SLA. « Nous devons comprendre pourquoi les vétérans présentent un risque accru de développer cette maladie. Je veux obtenir des réponses pour ma famille, pour les personnes qui servent actuellement et pour les générations futures. Nous avons l’occasion d’investir dans la recherche qui nous permettra d’y parvenir. »
La Collaboration canadienne pour vaincre la SLA s’articule autour de quatre priorités stratégiques qui s’appuient sur des initiatives contribuant déjà à faire progresser la recherche sur la SLA partout au Canada :
- CAPTURE (Comprehensive Analysis Platform To Understand, Remedy, and Eliminate) SLA – Une plateforme scientifique ouverte, collaborative à l’échelle mondiale et pancanadienne, qui recueille des données cliniques, des images, des données génomiques et des échantillons biologiques afin de comprendre pourquoi la SLA affecte différemment chaque personne. Grâce à cet investissement, elle pourra passer de quatre à douze sites à l’échelle nationale, favoriser la découverte de biomarqueurs essentiels et renforcer le leadership du Canada dans la recherche sur la SLA.
- Registre canadien des maladies neuromusculaires (RCMN)– Un registre national qui suit les personnes atteintes de SLA dès leur diagnostic, recueille des données concrètes afin d’améliorer les soins, facilite l’accès aux essais cliniques et oriente les politiques. L’investissement fédéral permettra à tous les Canadiens atteints de SLA de s’inscrire, de générer des données probantes pour l’accès aux médicaments et de préserver la souveraineté du Canada en matière de données.
- Réseau canadien de recherche sur la SLA (CALS) – Un réseau de cliniciens à travers le Canada qui attire et mène des essais cliniques mondiaux. Grâce à des investissements, le CALS peut étendre l’accès aux essais à de nouvelles régions, afin que les personnes vivant dans des communautés rurales et isolées puissent avoir accès à des traitements expérimentaux plus près de chez elles. Cet investissement renforcerait considérablement le leadership du Canada dans la mise à disposition de nouveaux traitements pour les personnes atteintes de SLA, à un moment où les possibilités sont sans précédent.
- Access ALS – Un réseau national conçu pour renforcer la capacité du Canada à mener des essais cliniques de phase précoce sur la SLA. En complémentarité avec le réseau CALS, un investissement permettrait de mettre en place l’infrastructure nécessaire pour attirer davantage d’essais de phase 1 au Canada et ainsi offrir aux personnes atteintes de SLA davantage de possibilités de participer plus tôt à des recherches sur de nouveaux traitements potentiels.
Alors que plus de 40 délégués de partout au pays se réunissent sur la Colline du Parlement, leur message aux dirigeants fédéraux est clair : le Canada possède l’expertise, l’infrastructure et l’élan nécessaires pour accélérer les progrès dans la recherche sur la SLA. À l’heure où le Canada réalise d’importants investissements dans la défense, soutenir les personnes qui servent le pays doit aussi signifier investir dans la recherche sur une maladie à laquelle les vétérans sont plus susceptibles d’être confrontés et qui pourrait bénéficier à toutes les personnes touchées par la SLA.
À propos de la SLA et de la Société canadienne de la SLA
La sclérose latérale amyotrophique (SLA) est une maladie implacable et actuellement en phase terminale. Elle paralyse progressivement les personnes atteintes parce que le cerveau n’est plus capable de communiquer avec les muscles du corps que nous sommes habituellement capables de bouger à volonté. Au fil du temps, à mesure que les muscles du corps se détériorent, une personne atteinte de la SLA perd la capacité de marcher, de parler, de manger, d’avaler et, éventuellement, de respirer. Près de 4 000 Canadiens vivent avec SLA et environ 1 000 Canadiens reçoivent un diagnostic chaque année. Quatre personnes sur cinq vivant avec la SLA mourront dans les deux à cinq ans suivant le diagnostic.
La Société canadienne de la SLA s’efforce de changer ce que signifie vivre avec SLA. Ancrés et informés dans la communauté canadienne de la SLA, nous répondons au besoin urgent non satisfait de traitements qui changent la vie en investissant dans des recherches de haute qualité qui alimenteront la découverte scientifique et en mobilisant l’industrie, en soutenant une capacité clinique accrue et en plaidant pour un accès équitable, abordable et rapide à des thérapies éprouvées.
En répondant à un énorme besoin de connaissances, de sensibilisation et d’éducation actuelles et crédibles sur la SLA, nous donnons aux Canadiens atteints de SLA des moyens de s’orienter dans les réalités actuelles de la maladie, d’être des consommateurs informés et de plaider efficacement en faveur du changement. En Ontario, nous offrons des services communautaires directs pour aider les gens à s’orienter dans la SLA.
Fondée en 1977, la Société canadienne de la SLA est un organisme de bienfaisance enregistré dont le travail est rendu possible grâce à la générosité de donateurs qui partagent notre vision d’un monde sans SLA.
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