L’Agence des médicaments du Canada lance un appel d’observations des patients pour tofersen
Le 15 janvier 2025 – L’Agence des médicaments du Canada, autrefois connue comme l’Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé (ACMTS), a lancé un appel d’observations des patients sur tofersen, une thérapie actuellement en cours d’examen par Santé Canada. La communauté SLA a donc l’occasion de partager ses points de vue et de s’assurer que ses expériences sont prises en compte dans le processus de prise de décision.
Suite à l’appel d’observations des patients de l’AMC, la Société canadienne de la SLA prépare un mémoire reflétant les perspectives de la communauté SLA. Le mémoire se fondera sur l’avis des personnes atteintes de SLA, de leurs aidants (anciens ou actuels) et des membres de leur famille.
Nous vous invitons à participer à une enquête pour nous faire part de votre point de vue, de votre expérience et de ce qui vous tient le plus à cœur dans l’accès à de nouveaux médicaments, tels que tofersen, afin d’étayer notre mémoire.
Pour participer à l’enquête, cliquez ici.
L’enquête est ouverte :
- aux personnes vivant avec SLA;
- aux aidants et membres de famille d’une personne atteinte de SLA;
- aux aidants et aux membres de famille qui ont perdu un proche à cause de la SLA.
Il n’est pas nécessaire d’avoir une expérience particulière auprès de tofersen pour participer. Votre contribution est essentielle à cette démarche. Nous encourageons toutes les personnes touchées par la SLA à faire part de leur expérience.
L’enquête sera ouverte jusqu’au 14 février 2025, à 23 h 59, heure de l’Est.
Comment votre participation va-t-elle contribuer?
Un élément clé du processus d’évaluation de l’AMC est le recueil d’informations auprès de la communauté des patients sur leur expérience de la maladie pour laquelle le médicament a été développé et sur leurs attentes vis-à-vis de la thérapie en cas de son approbation. L’AMC lance des appels d’observations des patients afin de mieux comprendre les réalités de la maladie lors d’évaluer la valeur du médicament. Votre participation à l’enquête aidera l’AMC à comprendre l’impact réel de la SLA et l’importance d’un accès rapide, équitable et abordable aux thérapies.
Quel est le rôle de l’AMC?
Alors que Santé Canada examine les médicaments pour évaluer leur sécurité, leur efficacité et leur qualité avant de les autoriser au Canada, l’AMC évalue les preuves cliniques et économiques, sur la base des observations des cliniciens et des patients, concernant les médicaments approuvés ou en cours d’examen par Santé Canada. Au Québec, ce processus est géré par l’Institut national d’excellence en santé et en services sociaux (INESSS).
L’évaluation de l’AMC aide les régimes publics fédéraux, provinciaux et territoriaux à décider quels médicaments financer et dans quelles conditions. En fonction de son évaluation, l’AMC propose l’une des recommandations suivantes :
- que les programmes subventionnés par l’État remboursent le médicament sans conditions particulières;
- que les programmes subventionnés par l’État remboursent le médicament sous réserve de critères et/ou de conditions cliniques spécifiques; ou
- que le médicament ne soit pas remboursé.
Pour en savoir plus sur la mise à disposition des médicaments au Canada, nous vous invitons à consulter notre article de blogue à ce sujet.
Renseignements supplémentaires
Si vous souhaitez en savoir plus sur tofersen, consultez notre foire aux questions concernant ce médicament.