Du 1er au 8 décembre 2024, la Société canadienne de la SLA et la Société de la SLA du Québec ont organisé conjointement une série d’événements qui ont réuni à Montréal plus de 1 500 délégués du monde entier pour en apprendre davantage et partager des connaissances sur les avancées qui nous rapprocheront d’un monde sans sclérose latérale amyotrophique (SLA) et de maladie des motoneurones (MMN). Cette semaine d’événements comprenait la participation de chercheurs, de professionnels de la santé, de personnes vivant avec SLA/MMN (pSLA), de professionnels connexes et bien plus encore, provenant de plus de 40 pays.
La semaine a débuté avec la réunion annuelle de l’International Alliance of ALS et de la MND Association, où un réseau mondial d’associations relatives à la SLA/MMN provenant de plus de 40 pays s’est réuni pour partager leurs expériences et leurs apprentissages du point de vue de leurs organisations. Tammy Moore, PDG de la Société canadienne de la SLA, et Ilayda Ulgenalp, directrice des initiatives d’intervention et des relations avec les intervenants, ont présenté les leçons apprises en matière de défense des droits à l’accès aux traitements au Canada. Elles ont souligné la nécessité de donner la priorité à un engagement précoce et transparent avec les intervenants, ainsi que de centrer les besoins et la voix des patients et des aidants dans les efforts d’initiatives d’intervention. Nous avons également entendu Norman MacIsaac et Paula Trefiak, ambassadeurs de la communauté SLA et membres du Conseil consultatif des personnes atteintes de SLA, et des cliniciens spécialisés dans la SLA de l’International Alliance of ALS, parler du Rapport d’enquête 2023 sur les droits fondamentaux des personnes atteintes de SLA/MMN (2023 Fundamental Rights for People Living with ALS/MND Survey Report). Ils ont également indiqué qu’une nouvelle enquête communautaire sera réalisée en 2025, alors recherchez-en plus à ce sujet sur nos canaux dès qu’elle sera disponible.
En soirée, les invités ont eu droit à un authentique souper québécois, composé de soupe aux pois cassés jaunes, de canard, de tourtière et de tarte au sucre. Ils ont également entendu les messages de la chanteuse canadienne Céline Dion et de Michel Laprise du Cirque du Soleil sur la façon dont la SLA/MMN a touché leur vie, ainsi que sur l’importance de la collaboration et du réseau de la communauté SLA pour poursuivre la lutte féroce contre la SLA/MMN.
À la suite de la réunion de l’International Alliance of ALS, plus de 400 infirmières, ergothérapeutes, diététistes, inhalothérapeutes, travailleurs sociaux et autres professionnels de la santé se sont réunis pour l’événement « Allied Professionals Forum » (Forum des professionnels connexes). Des membres se sont réunis pour tenir des discussions et en apprendre davantage sur les avancées et les défis touchant les soins contre la SLA/MMN. Une variété de sujets ont été abordés, dont la conduite automobile et la SLA/MMN, la façon dont les personnes atteintes de SLA peuvent faire de l’art, l’utilisation de l’intelligence artificielle (IA) pour les services bancaires vocaux et bien plus encore. Sarah McGuire, directrice des services communautaires à la Société canadienne de la SLA, accompagnée d’Angela Harris, directrice du développement du soutien chez MND Scotland, ont coprésenté un atelier pilote sur le deuil avec d’anciens aidants qui ont perdu des proches à cause de la SLA/MMN.
En plus d’écouter les conférenciers, les participants ont également pu participer à de nombreuses présentations innovantes, notamment « Day in the Life Suite », où la salle de conférence d’un hôtel s’est transformée en salle interactive pour démontrer comment la technologie d’assistance peut aider les personnes atteintes de SLA dans tous les aspects de la vie, notamment pour s’habiller, dormir, manger, voyager et communiquer.
La semaine s’est terminée avec le 35e Symposium international annuel sur la SLA/MMN organisé par la MND Association. Cet événement de trois jours est la plus grande conférence annuelle consacrée à la SLA/MMN et présente de nouvelles recherches sur la compréhension et la prise en charge de la SLA/MMN. Le Symposium a débuté par la conférence commémorative en l’honneur de Stephen Hawking tenue par le Dr Tim Caufield, qui a parlé du défi croissant de la désinformation, notamment dans l’univers de la SLA/MMN. Le Symposium comprenait les présentations d’éminents experts en SLA/MMN, notamment les docteurs canadiens Angela Genge, Sanjay Kalra et Wendy Johnston.
Plusieurs personnes se sont rassemblées tôt samedi matin pour écouter le récit de Craig Zeyenga, un patient canadien atteint de SLA, sur son parcours vers l’obtention de son diagnostic de SLA, et la présentation sur les recherches canadiennes actuelles menées par la Dre Amanda Fiander, qui utilise l’IA pour surmonter les obstacles à l’obtention d’un diagnostic de SLA/MMN. Les délégués ont également écouté plus de 450 présentateurs d’affiches sur une multitude de sujets liés à la SLA/MMN, notamment la génétique, les maquettes expérimentales, les biomarqueurs ainsi que le soutien cognitif et psychologique. Matthew Harrison, étudiant à la maîtrise à l’Université de l’Alberta, a remporté le prix de l’affiche clinique pour son affiche intitulée « Détection de la dégénérescence du faisceau pyramidal dans la SLA du point de vue du patient ».
Cette année, nous avons également eu droit au retour du Symposium André DeLambre sur la SLA, présenté par lui-même en personne après qu’il ait pris une brève pause pendant la pandémie. À sa quinzième édition, le Symposium André DeLambre sur la SLA a réuni 150 participants provenant de 11 pays et portait sur les dernières découvertes relatives à la SLA présentées par des chercheurs, des stagiaires et des présentateurs d’affiches. De nombreux essais cliniques canadiens sur la SLA, ainsi que le projet CAPTURE SLA, une initiative canadienne qui recueille des données auprès de personnes atteintes de SLA et de sujets témoins en bonne santé afin de fournir des ensembles de données aux chercheurs, aux cliniciens et d’autres professionnels de la santé pour accélérer les progrès dans le traitement de la SLA.
Le Canada était bien représenté sur la scène mondiale, puisque de nombreux Canadiens ont présenté aux délégués de tous les événements leurs pratiques novatrices en matière de recherche et de soins. « J’assiste à cet événement depuis plus d’une décennie, et nous avons probablement cinq à dix fois plus de Canadiens ici qui apprennent les uns des autres, collaborent avec des gens du monde entier et présentent leur travail sous forme d’affiches et d’exposés oraux. C’est incroyable et tellement excitant, et ça ne fera que s’améliorer », a déclaré David Taylor, vice-président de la recherche et des partenariats stratégiques de la Société canadienne de la SLA.
Les prouesses du Canada en matière de recherche sur la SLA/MND ont été illustrées par le Dr Richard Robitaille, qui a reçu le prix Drs. Ayeez and Shelena Lalji & Family ALS Endowed Award for Innovative Healing pour ses travaux sur la compréhension des mécanismes sous-jacents à l’affaiblissement de la jonction neuromusculaire dans la SLA.
Les partenariats créés et les conversations tenues au cours de cette semaine fructueuse à Montréal sont très prometteurs pour faire progresser la recherche sur la SLA/MMN ainsi qu’améliorer les soins et le soutien aux personnes vivant avec la SLA/MMN et à leurs familles. La Société canadienne de la SLA espère continuer à soutenir les communautés canadiennes et internationales de la SLA/MMN pour transformer ces partenariats et ces conversations en recherches et en pratiques prometteuses en 2025 et dans le futur.