Mise à jour sur les initiatives d’intervention de la Société canadienne de la SLA octobre – décembre 2024

Cette série de blogues permettra à la communauté SLA d’apprendre et d’être au courant des initiatives d’intervention de la Société canadienne de la SLA et de demeurer au fait des nouveaux développements pertinents au sein du gouvernement. Veuillez noter que, puisque la Société canadienne de la SLA déploie des efforts d’intervention au niveau fédéral et provincial, en Ontario, ces mises à jour se concentreront principalement sur les développements au sein du gouvernement fédéral et celui de l’Ontario.

Accès aux traitements 

Stratégie nationale visant les médicaments pour le traitement des maladies rares 

• L’Alberta et Terre-Neuve-et-Labrador ont signé un accord bilatéral avec le gouvernement fédéral dans le cadre de la Stratégie nationale visant les médicaments pour le traitement des maladies rares.  
• Les provinces recevront leur part du 1,4 milliard de dollars sur trois ans promis par le gouvernement fédéral pour améliorer l’accès de leurs résidents aux nouveaux médicaments pour les maladies rares, ainsi que pour améliorer l’accès aux médicaments existant, le diagnostic précoce et le dépistage des maladies rares : 
• Terre-Neuve-et-Labrador : 22 millions de dollars sur trois ans (15 novembre 2024) 
• Alberta : 162 millions de dollars sur trois ans (5 décembre 2024) 
• Nous espérons que d’autres provinces suivront l’exemple de la Colombie-Britannique, de l’Alberta et de Terre-Neuve-et-Labrador. Alors que nous poursuivons nos initiatives d’intervention, nous veillerons, en collaboration avec les gouvernements fédéral et provinciaux, à ce que ce processus reste transparent et à ce que l’engagement des parties prenantes soit intégré à chaque étape. 

Mises à jour thérapeutiques 

Arrêt de Radicava IV (édaravone) 

• Mitsubishi Tanabe Pharma Canada a annoncé sa décision de cesser le traitement par RADICAVA IV (édaravone), un traitement de SLA par perfusion intraveineuse, à compter du 1er avril 2025. Cette décision a été prise vu que la plupart des patients sous traitement sont déjà passés à la suspension orale RADICAVA, une forme liquide du traitement administré par voie orale ou par sonde d’alimentation, qui a démontré une efficacité similaire à celle de RADICAVA IV. 
• Les patients éligibles peuvent continuer à avoir accès à RADICAVA suspension orale, une formule liquide du traitement prise de manière orale ou à travers une sonde d’alimentation, approuvée par Santé Canada en novembre 2022 et disponible dans toutes les provinces et territoires par leurs formulaires publics. 

Mises à jour provincial

Programme provincial pour vaincre la SLA de l’Ontario 

• Le 30 octobre 2024, le gouvernement de l’Ontario a annoncé son engagement de 13 millions de dollars sur trois ans dans son exposé économique d’automne 2024 pour soutenir le Programme provincial pour vaincre la SLA de l’Ontario. 
• La Société canadienne de la SLA, en collaboration avec Simon Kuzyl, directeur de la gestion des soins aux patients, et le Dr Lorne Zinman, directeur de la clinique SLA au Sunnybrook Health Sciences Centre, ainsi qu’avec les cliniques SLA régionales en Ontario (Hamilton, Kingston, London, Ottawa et Toronto), ont défendu ce programme depuis 2022.  
• Cet investissement essentiel représente un engagement significatif du gouvernement provincial à répondre aux besoins urgents et évolutifs des personnes touchées par la SLA. Le programme fournira des services vitaux alignés sur le modèle de soins des pratiques exemplaires afin d’obtenir de meilleurs résultats en matière de santé pour les 1 400 Ontariens vivant avec SLA, en soutenant leur indépendance, leur sécurité et leur dignité, tout en réduisant la pression sur le système de santé de l’Ontario par la prévention des hospitalisations et des visites d’urgence évitables. 
• La Société canadienne de la SLA continuera de collaborer avec le gouvernement de l’Ontario pour obtenir des politiques et des investissements capables de créer des changements durables et d’améliorer la vie des personnes touchées par la SLA, aujourd’hui et à l’avenir.  
• En savoir plus sur le Programme provincial pour vaincre la SLA de l’Ontario. 

Mises à jour fédérales 

Consultations prébudgétaires FINA 2025 – CAPTURE SLA 

• Le 15 décembre, le Comité permanent des finances a présenté son rapport sur les consultations prébugdétaires en vue du budget 2025.  
• Nous sommes heureux d’annoncer que la recommandation de la Société canadienne de la SLA visant à ce que « le gouvernement du Canada investisse 35 millions de dollars sur cinq ans pour faire passer CAPTURE SLA d’une initiative pilote à une plateforme de science ouverte autonome et de premier plan à l’échelle mondiale » a été incluse dans le rapport. 
• Recommandation no123 : Investisse pour faire passer CAPTURE SLA d’une initiative pilote à une plateforme de calibre mondial permettant aux chercheurs canadiens et internationaux de comprendre pourquoi les gens vivent différemment les symptômes et la progression de la SLA et, ainsi, d’aider à déterminer les cibles de traitement, à appuyer un diagnostic précoce, à renforcer les essais cliniques mondiaux, à réduire le fardeau économique associé à la maladie et à améliorer la qualité de vie de plus de 4 000 Canadiens touchés par la SLA. 
• Le Comité a donc donné la priorité à cette demande par rapport aux autres demandes de toutes les soumissions prébudgétaires, illustrant ainsi nos efforts de sensibilisation. Toutefois, il est important de noter que cela ne garantit pas son inclusion dans le budget final présenté par le ministère des Finances. 
• Nous remercions le Comité d’avoir reconnu l’importance de cette recommandation et nous continuerons à sensibiliser le gouvernement fédéral pour qu’il investisse dans la recherche essentielle pour un monde sans SLA. 
• En savoir plus sur l’exposé prébudgétaire fédéral 2025 de la Société canadienne de la SLA. 

Financement du CNDR   

• Le Canadian Neuromuscular Disease Registry (CNDR) a reçu un financement de l’Agence des médicaments du Canada (AMC) pour améliorer les ensembles de données sur les maladies rares du pays. Ce financement de l’AMC fait partie de l’investissement alloué par la Stratégie nationale visant les médicaments pour le traitement des maladies rares du gouvernement fédéral.