Près de 4 000 Canadiens vivent actuellement avec la SLA, une maladie évolutive et mortelle qui touche des personnes dans toutes les provinces et tous les territoires.
C’est pourquoi il est urgent que le gouvernement fédéral prenne les devants pour changer le cours de la SLA au Canada. Le Caucus parlementaire multipartite sur la SLA sert de véhicule non partisan pour défendre les priorités de la communauté SLA au Parlement. Le Caucus sur la SLA est un forum non partisan composé de parlementaires, notamment des députés et des sénateurs, qui se réunissent dans le but commun de faire avancer les priorités de la communauté SLA. Contrairement aux comités parlementaires officiels, qui sont créés par la Chambre des communes ou le Sénat et dont le mandat et la composition sont clairement définis, les caucus sont créés volontairement par des députés ou des sénateurs qui se passionnent pour une question particulière. Parmi les exemples de caucus fédéraux, on peut citer le Caucus multipartite sur le cancer et le Caucus sur la prestation de soins. Tout parlementaire peut adhérer à un caucus à tout moment.
Les travaux du Caucus s’appuient sur les informations fournies par la Société canadienne de la SLA et la communauté canadienne de la SLA, qui sont régulièrement invitées aux réunions du Caucus. Ces informations aident les parlementaires à mieux comprendre la SLA et leur permettent de devenir des champions au sein du gouvernement. Si le gouvernement fédéral fait preuve d’un leadership audacieux, investit et met en place une stratégie nationale unifiée et complète pour lutter contre la SLA, on pourra avancer plus vite vers un monde sans cette maladie.
Aujourd’hui, le Caucus sur la SLA est coprésidé par le député Peter Fragiskatos (London-Centre) et la députée Marie-Hélène Gaudreau (Laurentides–Labelle). Le député Fragiskatos participe depuis longtemps à la Marche pour vaincre la SLA de la Société canadienne de la SLA à London, en Ontario, et est devenu un fervent défenseur de la communauté SLA grâce à ses liens avec son électeur Matthew Brown, qui a reçu un diagnostic de SLA en 2022. L’engagement de la députée Gaudreau envers le Caucus sur la SLA découle de son expérience en tant qu’aidante auprès de son père, qui a vécu avec la SLA pendant 20 ans. Leur direction conjointe et leur compréhension de l’impact de cette maladie ont donné un nouvel élan et une nouvelle orientation au Caucus sur la SLA.
Le Caucus sur la SLA a été créé en 2016 à la suite du décès du député Mauril Bélanger, un membre respecté du Parlement qui avait reçu un diagnostic de SLA en 2015 et qui est décédé en 2016. Grâce à son engagement à devenir un champion de la communauté SLA, le député Bélanger a inspiré ses collègues de tous les partis à poursuivre son héritage, ce qui a mené à la création du Caucus.
La première réunion du Caucus sur la SLA a eu lieu le 6 octobre 2016 et était coprésidée par :
- Le député Francis Drouin (Glengarry—Prescott—Russell), Parti libéral
- Le député Todd Doherty (Cariboo–Prince George), Parti conservateur
- La députée Marie-Hélène Gaudreau (Laurentides–Labelle), Bloc québécois
- La députée Heather McPherson (Edmonton Strathcona), Nouveau Parti démocratique
Le Caucus sur la SLA joue un rôle central dans la défense des priorités de la communauté SLA au sein du gouvernement. Grâce à ses efforts, le Caucus a considérablement sensibilisé la population à la SLA et aux défis auxquels font face les Canadiens touchés par cette maladie. Le Caucus sur la SLA a également permis d’approfondir la compréhension de la situation en matière d’accès aux médicaments et a souligné le besoin urgent d’un accès rapide et équitable aux traitements. Grâce au soutien et à l’influence de tous les partis, le Caucus sur la SLA occupe une position unique pour faire entendre la voix et les priorités de la communauté SLA auprès des parlementaires et des principaux décideurs.
Parmi les principales activités, citons :
- Peu après sa création, les membres du Caucus sur la SLA ont eu l’occasion d’accompagner Tammy Moore, PDG de la Société canadienne de la SLA, dans sa visite des cliniques spécialisées dans la SLA à travers le pays. Ces visites ont permis aux parlementaires d’entrer en contact direct avec des personnes atteintes de SLA, des cliniciens et des chercheurs de tout le pays, afin d’approfondir leur compréhension de la réalité de la SLA, ainsi que des soins et de la recherche dans ce domaine au Canada.
- En 2016, l’honorable Judy Sgro a présenté la motion 105 à la Chambre des communes, exhortant le gouvernement fédéral à jouer un rôle de premier plan dans la lutte contre la SLA. La motion demandait au gouvernement fédéral de collaborer avec les gouvernements provinciaux et territoriaux afin de faire progresser la recherche et la sensibilisation à la SLA, d’augmenter le financement fédéral pour la recherche sur la SLA et d’œuvrer à l’élaboration d’une stratégie nationale sur la SLA. Cette motion a été adoptée à l’unanimité par le gouvernement en 2016. Cependant, les motions sont symboliques et le gouvernement n’est pas tenu d’y donner suite. Néanmoins, la motion 105 et l’appel à un investissement accru dans la recherche sur la SLA continuent de résonner aujourd’hui.
- Le 11 mars 2021, tous les membres du Caucus sur la SLA ont appuyé une pétition électronique présentée à la Chambre des communes à l’initiative de Norman MacIsaac, ambassadeur communautaire de la Société canadienne de la SLA. La pétition a été signée par plus de 25 000 Canadiens et demandait au gouvernement fédéral de lancer un projet pilote visant à faciliter l’accès aux traitements contre la SLA approuvés par Santé Canada.
Votre invitation à votre député local peut faire la différence. Utilisez notre outil de rédaction de lettres pour demander à votre député d’assister à la prochaine réunion du Caucus sur la SLA et de manifester son soutien à la communauté SLA.
