Le 12 juin, un groupe diversifié et passionné de chercheurs, de cliniciens, d’organisations de la SLA et de personnes touchées par la SLA s’est réuni à Toronto pour le Sommet national sur la recherche sur la SLA. Organisé par la Société canadienne de la SLA, cet atelier d’une journée a marqué une étape importante vers l’élaboration d’une approche stratégique unifiée pour la recherche sur la SLA au Canada. S’inspirant de stratégies nationales réussies aux États-Unis, au Royaume-Uni, aux Pays-Bas et en Australie, les participants ont examiné comment le Canada pourrait, de la même manière, plaider en faveur d’un soutien gouvernemental et d’investissements de la part de donateurs afin d’accélérer la recherche sur la SLA.
Le travail visant à renforcer notre communauté de recherche et clinique a commencé bien avant le Sommet, avec un aperçu du paysage de la SLA au Canada, ainsi que des entretiens et des sondages menés à travers le pays. Les participants ont donné leur avis sur ce qu’ils considéraient comme les points forts, les opportunités et les domaines nécessitant un soutien supplémentaire en matière de recherche au Canada. Le jour de l’événement, divers points de vue ont été exprimés et une question imaginative a été posée aux participants, axée sur l’urgence d’une maladie sous-financée : « Vous vous retrouvez à côté de la ministre fédérale de la Santé dans un avion. Vers la fin du vol, elle remarque que vous travaillez dans le domaine de la SLA. Elle vient d’apprendre qu’une personne de son entourage a reçu ce diagnostic et, alors que l’avion amorce son atterrissage, elle vous demande ce que le gouvernement canadien pourrait faire pour transformer la recherche sur la SLA avec 50 millions de dollars. Que lui répondez-vous? »
Ce scénario a donné le ton à une journée de réflexion collaborative, d’ateliers en petits groupes et de discussions stratégiques. L’objectif était de définir des priorités audacieuses et avant-gardistes qui pourraient servir de base à la première stratégie nationale de recherche sur la SLA au Canada.
« Mon grand-père aimait dire : Une marée montante soulève tous les bateaux. Et c’est dans cet esprit de coopération et de collaboration que je crois que nous irons plus loin ensemble que fragmentés ou isolés », a partagé Cathy Cummings, directrice générale de l’International Alliance of ALS/MND Associations. « J’espère que le Sommet national sur la recherche sera une façon d’aller de l’avant dans ce sens. »
« Participer au Sommet national sur la recherche a été une expérience extraordinaire à bien des égards. Les scientifiques et les cliniciens se sont unis d’une seule voix pour éradiquer la SLA », a déclaré Matthew McNeil, ambassadeur communautaire de la Société canadienne de la SLA. « Lors du Sommet, toutes nos voix se sont unies pour mettre en commun notre expertise afin de sensibiliser le gouvernement du Canada à l’importance d’un financement adéquat pour éradiquer cette maladie de notre vivant. »
À partir des contributions recueillies lors du sommet, la Société canadienne de la SLA commencera à définir un cadre pour une stratégie nationale de recherche sur la SLA, poursuivant ainsi son engagement et sa collaboration avec la communauté SLA de tout le pays. Nous continuerons à plaider en faveur d’investissements fédéraux dans la recherche sur la SLA, en jetant les bases d’une initiative nationale coordonnée visant à accroître le soutien à la recherche. De plus, en favorisant le dialogue entre les chercheurs, les cliniciens et les personnes ayant une expérience vécue, la stratégie restera inclusive et efficace.
L’équipe de la Société canadienne de la SLA souhaite également renforcer ses relations avec d’autres organisations et associations de lutte contre la SLA à travers le pays, et poursuivre ses efforts de sensibilisation afin de favoriser la collaboration.
Enfin, le Sommet national sur la recherche a réussi à rassembler les parties prenantes autour d’une vision commune et à susciter un élan pour les initiatives d’intervention futures et l’harmonisation du financement. Grâce à notre motivation renouvelée et à une collaboration croissante à l’échelle nationale, nous sommes prêts à transformer l’avenir de la recherche sur la SLA, en veillant à ce que chaque Canadien ait la possibilité d’y participer.
« Le Sommet national de recherche sur la SLA a largement dépassé les attentes. Des personnes issues de tous les horizons de la communauté canadienne de la SLA se sont réunies et, alors qu’elles étaient venues chacune de leur côté, elles sont reparties avec une voix plus unie que je n’avais vue depuis très longtemps », a partagé le Dr David Taylor, conseiller scientifique en chef de la Société canadienne de la SLA. « Je suis extrêmement enthousiaste à l’idée des prochaines étapes qui nous attendent, en tant que communauté canadienne plus forte, prête à faire passer notre impact collectif à un autre niveau. »
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