Propulser la découverte : Des décennies au service de la recherche sur la SLA au Canada

Dans cette rencontre avec des membres de l’équipe de recherche de la Société canadienne de la SLA, David Taylor, conseiller scientifique en chef, et Colleen Doyle, directrice de la recherche canadienne, discutent du programme de recherche et de la mise en place des bases de la recherche sur la SLA au Canada. 

Colleen: Depuis ses débuts, le Programme de recherche de la Société canadienne de la SLA a joué un rôle essentiel dans l’orientation et l’avancement de la recherche sur la SLA ici au Canada. Il s’agit de la seule source nationale dédiée à la recherche sur la SLA, ce qui rend ce programme indispensable à l’avancement des progrès dans ce domaine. Au fil des ans, grâce à un financement soutenu et stratégique, nous avons pu soutenir des travaux fondamentaux qui nous ont menés là où nous en sommes aujourd’hui : plusieurs traitements modificateurs de la maladie ont été approuvés au Canada, nous comprenons mieux les aspects génétiques et moléculaires de la SLA et la communauté scientifique est beaucoup plus connectée et collaborative à l’échelle mondiale.

Dave: La Société canadienne de la SLA a accompli beaucoup de choses pour transformer le paysage de la recherche sur la SLA au Canada. Nous avons financé d’importantes initiatives nationales, telles que le Registre canadien des maladies neuromusculaires (RCMN), le Réseau canadien de recherche sur la SLA (CALS) et CAPTURE SLA. Nous avons également pu financer d’excellentes recherches évaluées par des pairs à travers le pays grâce à notre programme de recherche. Si une idée géniale voit le jour quelque part dans le pays, nous serons en mesure de la trouver et de la soutenir, contribuant ainsi à l’effort mondial en matière de recherche sur la SLA.

Colleen:  Le programme de recherche a joué un rôle essentiel dans la formation de la prochaine génération de chercheurs et de cliniciens spécialisés dans la SLA, permettant ainsi l’émergence de nouvelles idées novatrices dans ce domaine. Nous disposons de sources de financement dédiées aux doctorants, ainsi qu’aux postdoctorants et aux chercheurs cliniques, afin de les aider à lancer et à poursuivre une carrière prometteuse dans la lutte contre la SLA. Les programmes tels que la bourse de recherche clinique et la bourse de transition de carrière en sont de parfaits exemples, de nombreux leaders actuels dans le domaine de la recherche clinique et fondamentale en ayant bénéficié. En plus du soutien à la recherche, nous nous concentrons également sur la consolidation de la communauté. Les événements comme le Forum de la recherche contribuent à intégrer les chercheurs en début de carrière dans le domaine en leur offrant des occasions de réseautage et de collaboration à l’échelle canadienne et internationale.  

Colleen: Nous sommes très attentifs à la manière dont nous abordons le financement de la recherche. Chaque candidature que nous recevons est soumise à un processus rigoureux, transparent et évalué par des pairs. Nous faisons appel à des experts dans le domaine pour évaluer les propositions en fonction de leur pertinence, de leur faisabilité et de leur impact global potentiel sur la maladie. En gardant le programme très compétitif et basé sur l’évaluation d’experts, on s’assure que les dons sont utilisés le plus efficacement possible pour nous rapprocher d’un monde sans SLA.

Dave: Nous tenons absolument à ce que les dons qui nous sont versés soient gérés efficacement, et nous avons perfectionné notre processus d’évaluation par les pairs au fil des ans. Nous nous efforçons également d’être des leaders en matière de connaissances, non seulement en finançant la recherche, mais aussi en transformant les dons en un impact plus large. Cela comprend la participation à des comités consultatifs, l’évaluation par les pairs pour d’autres organisations et la contribution à l’orientation des dons vers d’autres pays. Nous contribuons non seulement à gérer ce qui se passe ici au Canada, mais nous aidons aussi le Canada à exercer son influence sur le reste du monde sur la façon dont les autres pays financent la recherche sur la SLA. 

Dave: Tout à fait. La recherche sur la SLA est sous-financée ici au Canada, et nous voulons nous assurer que les dons des donateurs sont utilisés de manière optimale. Je pense que nous pouvons vraiment faire une énorme différence dans la lutte contre cette maladie avec chaque dollar récolté. Nous sommes convaincus que des fonds supplémentaires nous aideront à accélérer l’avènement d’un monde sans SLA.

Colleen: Oui, la recherche sur la SLA est sous-financée, non seulement au Canada, mais partout dans le monde, surtout si l’on tient compte de la complexité et de l’urgence de cette maladie. Le Canada dispose de chercheurs et d’idées novatrices de calibre mondial, mais trop souvent, des projets prometteurs ne sont pas financés simplement en raison d’un manque de ressources. Une augmentation des dons nous permettrait sans aucun doute d’étendre notre soutien à la science de pointe et de renforcer les capacités à long terme dans tout le pays. En même temps, nous estimons qu’une plus grande sensibilisation du public peut susciter un engagement plus large de la part du gouvernement, du secteur privé et de la prochaine génération de scientifiques. Grâce à un soutien accru et une meilleure visibilité, nous pouvons transformer les progrès actuels en avancées décisives pour l’avenir.

Colleen: Oui, le programme de recherche soutient les chercheurs de tout le pays, et nous sommes profondément engagés à favoriser la collaboration nationale. Nous y parvenons grâce à des initiatives, notamment le Forum de la recherche de la Société canadienne de la SLA, des sessions communautaires virtuelles bimestrielles, un bulletin d’information mensuel sur la recherche, le soutien au Réseau canadien de recherche sur la SLA (CALS) et des partenariats stratégiques. En créant et en soutenant un réseau national cohésif, nous visons à renforcer les liens, à favoriser la collaboration et à accélérer les progrès significatifs.

Dave: Si des recherches importantes se déroulent quelque part dans le pays, les chercheurs peuvent postuler pour nos programmes. Nous avons pu financer des recherches dans la plupart des provinces du Canada et nous sommes en contact avec des personnes dans toutes les provinces afin de faire avancer les recherches importantes en cours dans ces régions. Depuis de nombreuses années, nous rassemblons la communauté canadienne grâce à notre Forum de la recherche, qui attire aussi des personnes de l’extérieur du pays afin de renforcer la collaboration entre les chercheurs mondiaux dans le domaine de la SLA.

Colleen: Les personnes atteintes de SLA et leurs familles sont au cœur du Programme de recherche de la Société canadienne de la SLA. Ils siègent à notre Conseil consultatif scientifique et médical (CCSM), observent notre processus d’examen des demandes de subvention et contribuent à définir la manière dont nous communiquons les résultats de nos recherches. Les personnes touchées par la SLA participent également activement à des événements clés tels que le Sommet national de la recherche sur la SLA et le Forum de la recherche de la Société canadienne de la SLA. Je pense que leurs voix nous permettent de rester concentrés sur ce qui compte vraiment, c’est-à-dire améliorer la vie des gens.

Dave: Les voix des personnes touchées par la SLA sont les plus importantes. Les personnes touchées par la maladie devraient être intégrées dans toutes les initiatives de recherche afin de s’assurer que les travaux menés tiennent compte de leurs besoins et de leurs souhaits. C’est pourquoi nous avons également créé l’Institut canadien d’apprentissage sur la SLA (CALI), où nous essayons d’aider les gens à devenir des ambassadeurs afin qu’ils puissent aller sur le terrain et influencer la recherche menée non seulement ici au Canada, mais aussi dans le monde entier. Les membres de la communauté SLA sont les personnes pour lesquelles nous menons ces recherches, il est donc impératif que leur voix soit prise en compte de manière appropriée dans le cadre de ces efforts. 

Dave: Une des grandes qualités de la Société canadienne de la SLA est d’avoir vraiment permis à notre équipe de recherche de se diversifier. Nous avons non seulement un programme de recherche qui finance les meilleurs travaux de recherche au Canada, mais notre équipe est également en lien avec les recherches menées partout dans le monde. Chaque dollar donné a un effet bénéfique multiplié en influençant ce qui se passe dans d’autres domaines. Nous entretenons d’excellentes relations avec les chercheurs canadiens et ceux qui travaillent dans d’autres domaines et pays du monde entier. Nous sommes convaincus qu’un effort collectif à l’échelle mondiale nous permettra à terme d’éradiquer la SLA.

Colleen: L’un des plus grands défis reste la complexité et l’hétérogénéité de la SLA : il n’existe probablement pas de cause ou de remède unique. Mais cette complexité offre aussi des opportunités. Les progrès réalisés dans les domaines de la génétique, des biomarqueurs et de la médecine personnalisée ouvrent de nouvelles perspectives pour les thérapies ciblées. La récente autorisation de mise sur le marché du Qalsody (tofersen) pour le traitement de la SLA liée au gène SOD1 illustre parfaitement les possibilités qui s’offrent à nous. Grâce à des investissements accrus, à des stratégies nationales coordonnées et à une collaboration mondiale continue, nous pouvons tirer parti de ces progrès et accélérer la mise au point de traitements transformateurs pour toutes les formes de SLA.

Dave: Les défis liés à la SLA sont faciles à expliquer. Il s’agit d’une maladie très complexe que des chercheurs du monde entier s’efforcent de traiter, mais qui manque de financement. Pour pouvoir guérir cette maladie, nous allons avoir besoin de plus de fonds. Et nous allons continuer à faire pression pour y parvenir un jour. Nous y parviendrons avant longtemps. C’est une certitude, car nous avons déjà réussi à le faire avec un type de SLA. Il existe un sous-groupe de personnes atteintes d’une variante génétique particulière appelée SOD1, SLA liée au gène SOD1. Et il existe un traitement particulier [Qalsody] qui change radicalement la donne pour ces personnes. Certaines d’entre elles sont stabilisées depuis de nombreuses années, alors que nous nous attendions à ce que leur état évolue. D’autres ont même récupéré une partie de leurs fonctions. Qu’est-ce que cela nous apprend? Cela nous apprend que la SLA peut être traitée efficacement si l’on administre le bon traitement aux bonnes personnes au bon moment, et qu’il ne nous reste plus qu’à déterminer quel est ce traitement pour tous les autres. Je pense que le plus important est de disposer de plus de fonds pour pouvoir vraiment déterminer quelles sont les cibles pour ces personnes. Le jour où nous pourrons atteindre cet objectif d’un monde sans SLA sera vraiment merveilleux. 

In our blog series, Driving Discovery, we showcase stories of the ALS Canada Research Program. Thanks to generous donations, our funding has provided foundational support in several areas of ALS research and clinical care. 

Dans notre série de blogues intitulée « Propulser la découverte », nous présentons l’impact des dons versés au Programme de recherche de la Société canadienne de la SLA. Cliquez ici pour lire notre numéro précédent, qui explore le rôle du Canada dans le processus d’approbation du Qalsody.