« Du côté de la recherche » met en lumière les activités et les réalisations récentes de l’équipe de recherche de la Société canadienne de la SLA. Entre conférences internationales et partenariats fructueux, notre équipe de recherche a démarré l’année 2025 en force.

En nous engageant activement auprès de la communauté SLA mondiale, en soutenant les avancées de la recherche sur cette maladie et en fournissant des informations aux personnes touchées, nous restons déterminés à créer un monde sans SLA.

PRÉSENCE INTERNATIONALE

En 2025, les membres de l’équipe de recherche de la Société canadienne de la SLA ont continué à participer à d’importantes réunions internationales qui ont façonné l’avenir de la recherche sur la SLA.

La TRICALS (Treatment Research Initiative to Cure ALS) est une rencontre qui réunit des chercheurs, des partenaires de l’industrie, des personnes atteintes de SLA et des organismes de réglementation. Parmi les thèmes de recherche urgents abordés figuraient l’amélioration des essais cliniques, les malentendus autour des données issues des essais cliniques, le taux élevé d’essais négatifs, la manière de mieux exploiter les données réelles et les algorithmes de prédiction, les mesures NfL, et le développement de médicaments centrés sur le patient.

En participant à ces discussions importantes et ciblées en Europe, la Société canadienne de la SLA peut contribuer à faciliter le partage accéléré d’opinions et d’idées au Canada et dans l’ensemble de l’écosystème mondial de la SLA.

Le symposium de recherche sur la SLA du Packard Center rassemble des chercheurs de premier plan qui s’engagent à soutenir la recherche fondamentale précoce nécessaire pour orienter le développement de futurs traitements et biomarqueurs pour les personnes atteintes de SLA.

Cette assemblée rassemble les plus grands spécialistes de la recherche sur la SLA, dont l’objectif est de mieux comprendre cette maladie afin de trouver des applications cliniques. La participation de la Société canadienne de la SLA nous permet de rester à la pointe des connaissances afin de soutenir notre travail et notre communication auprès des personnes touchées par la maladie.

En décembre 2024, à Montréal, au Canada, la Société canadienne de la SLA a eu la chance de co-organiser une réunion dans le cadre d’une initiative mondiale visant à combler les lacunes importantes dans l’écosystème de la recherche sur la SLA/MMN, dans le but de s’attaquer de manière collaborative aux domaines clés ayant un impact. Notre équipe continue à faire avancer cette initiative en 2025. Actuellement, près de 600 chercheurs, dans près de 60 pays, ont été engagés, et près de 200 chercheurs se sont portés volontaires pour soutenir la phase actuelle de cette collaboration passionnante.

PARTENARIATS ET RESSOURCES

L’équipe de recherche de la Société canadienne de la SLA siège au comité de recherche de la Coalition canadienne des organismes de bienfaisance en santé (CCOBS). La CCOBS se consacre à la promotion de politiques publiques judicieuses en matière de santé et à la promotion d’une recherche de la plus haute qualité dans ce domaine. Les thèmes abordés lors de leurs rencontres comprennent les lignes directrices en matière de partenariat, les programmes de formation, les efforts de sensibilisation, les processus d’évaluation par les pairs et les sujets émergents dans le domaine de la recherche.

L’équipe de recherche continue d’apporter un soutien important au Réseau canadien de recherche sur la SLA (CALS). Suite à l’approbation de QALSODY par Santé Canada, la prochaine étape du processus consiste en un examen par l’Agence des médicaments du Canada (AMC). L’examen par l’AMC est une étape cruciale du processus de

remboursement des médicaments au Canada. Notre équipe a coordonné les observations des cliniciens sur le QALSODY soumis par le CALS, en veillant à ce que le point de vue clinique (comment le médicament est utilisé dans la pratique, ses avantages et ses risques, et son impact sur les soins aux patients) soit correctement représenté lors de l’examen. Apprenez-en plus sur le QALSODY et le CALS.

La Société canadienne de la SLA est fière de s’associer à Global Neuro YCare dans le cadre de cette nouvelle ressource internationale qui vient en aide aux familles touchées par une forme génétique de la SLA.

Cette ressource fournit des informations essentielles sur la génétique de la SLA, des conseils aux familles touchées sur la manière d’aborder les conversations sur la génétique avec les enfants et les jeunes, ainsi que des considérations relatives aux tests génétiques pour les adultes à risque. Consultez la ressource sur le Gene Hub de la Société canadienne de la SLA.

RÉUNIONS ET WEBINAIRES

L’équipe de recherche de la Société canadienne de la SLA a joué un rôle important lors du CALI 2025, en animant des sessions et en dirigeant des présentations. Les personnes touchées par la SLA ont eu l’occasion de mieux comprendre le paysage de la recherche sur la SLA et les études menées dans ce domaine, d’entendre un aperçu du Programme de recherche de la Société canadienne de la SLA et d’apprendre à naviguer parmi les articles scientifiques et les essais cliniques.

Consultez le programme du CALI.

La Société canadienne de la SLA a rencontré la Dre Mónica Povedano, lauréate de la subvention d’accélération 2023, et son équipe. Le projet de la Dre Povedano, intitulé « Étude épidémiologique de la SLA en Colombie et en Éthiopie », a pour objectif d’améliorer les infrastructures cliniques et de recherche en Amérique du Sud et en Afrique du Nord.

L’équipe de recherche était ravie de constater les progrès réalisés dans le cadre de cette étude et de voir que son soutien contribuait à l’avancement de la recherche sur la SLA à l’échelle mondiale.

Apprenez-en plus sur la subvention d’accélération de la Société canadienne de la SLA.

Les chercheurs en début de carrière en vedette

Les sessions de la communauté de recherche sur la SLA, organisées par la Société canadienne de la SLA, sont ouvertes aux chercheurs de tout le pays. À travers ces sessions, nous souhaitons offrir aux chercheurs l’occasion d’échanger et de s’informer sur les avancées réalisées dans ce domaine afin de mieux comprendre et traiter la SLA.

Lors de la session de janvier 2025, nous avons entendu trois chercheurs en début de carrière travaillant sur la pathologie de la TDP-43, la jonction neuromusculaire et la dynamique des granules de stress, mettant en avant la prochaine génération de recherche sur la SLA.

Avez-vous manqué les derniers webinaires « ALS Canada Clinical Trials Unboxed »? Consultez les enregistrements sur notre chaîne YouTube :

ALS Clinical Trials Unboxed: Amylyx LUMINA 

ALS Clinical Trials Unboxed: Probiotic HA-114 

 

Restez à l’écoute pour plus d’informations sur le webinaire « ALS Canada Clinical Trials Unboxed » de mai avec Novartis, qui portera sur le VHB937!

PROGRAMME DE RECHERCHE DE LA SOCIÉTÉ CANADIENNE DE LA SLA

Ouverture de la bourse de recherche clinique et des prix des stagiaires de la Société canadienne de la SLA et de la Fondation Brain Canada 2025

Chaque année, nous offrons à la communauté canadienne de recherche sur la SLA la possibilité de demander des fonds de recherche dans le cadre du Programme de recherche de la Société canadienne de la SLA. C’est avec grand plaisir que nous avons ouvert les candidatures pour la bourse de recherche clinique 2025, conçue pour soutenir la formation avancée des cliniciens afin qu’ils acquièrent les compétences nécessaires pour devenir des spécialistes de la SLA. Le comité d’évaluation par les pairs de la Société canadienne de la SLA, composé de cliniciens canadiens spécialisés dans la SLA, évalue actuellement les candidatures.

De plus, nous avons lancé les prix des stagiaires 2025, qui apportent un soutien essentiel aux doctorants et post-doctorants prometteurs en début de carrière.

 

Lancement des bourses de voyage de la Société canadienne de la SLA 2025

Les bourses de voyage soutiennent les chercheurs canadiens dans le domaine de la SLA en leur permettant d’assister à des conférences internationales importantes sur la SLA et d’y présenter leurs travaux. Nous sommes heureux de poursuivre en 2025 notre engagement à favoriser la collaboration internationale et à soutenir la présence du Canada au sein de la communauté mondiale de recherche sur la SLA.

RÉTROSPECTIVE SUR DÉCEMBRE 2024

Renseignez-vous sur la participation de la Société canadienne de la SLA au 35e symposium international annuel sur la SLA/MMN et sur son parrainage du symposium André-Delambre sur la recherche sur la SLA.

L’International Alliance of ALS/MND Associations a réuni un groupe de responsables de recherche internationaux afin de faire avancer collectivement des questions clés ayant un impact commun. Après une journée entière de réunion en décembre, le groupe, dont fait partie la Société canadienne de la SLA, travaillera sur un programme ambitieux visant à centraliser les travaux mondiaux de manière à améliorer l’efficacité des chercheurs partout dans le monde. Pour plus d’informations à ce sujet, restez connectés aux réseaux sociaux de l’Alliance.

La Société canadienne de la SLA a eu la chance de co-organiser une réunion avec nos amis de FightMND et MND Australia, réunissant 50 des meilleurs chercheurs mondiaux dans le domaine de la SLA/MMN afin de définir les prochaines étapes de cette importante initiative visant à collaborer pour agir dans des domaines clés. Les repas et l’espace de réunion ont été généreusement financés grâce au parrainage de Biogen.

L’équipe de recherche a visité les laboratoires et les cliniques spécialisés dans la SLA à Montréal, suscitant des discussions autour des recherches actuelles. L’équipe a eu l’occasion de rencontrer plusieurs personnalités clés du milieu de la recherche et de la clinique, financées et soutenues par le Programme de recherche de la Société canadienne de la SLA.

Découvrez les projets financés.

AU CŒUR DE LA SCIENCE

Avez-vous manqué notre dernier blog d’« Au cœur de la science » sur l’interface cerveau-machine et la SLA?

Consultez-le maintenant.

 

RECHERCHE SUR LA SLA ET ESSAIS CLINIQUES 101 : QUESTIONS-RÉPONSES

Vous avez des questions sur la recherche sur la SLA ou les essais cliniques? Passez nous voir lors de notre séance mensuelle de questions-réponses sur la recherche et les essais cliniques sur la SLA afin que l’équipe de recherche puisse y répondre.

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