Mise à jour sur les initiatives d’intervention de la Société canadienne de la SLA Janvier – mars 2025

Approbation de QALSODY par Santé Canada 

• Le 3 mars 2025, Santé Canada a approuvé QALSODY (tofersen) dans le cadre d’un avis de conformité avec conditions (AC-C) pour le traitement de la SLA chez les adultes présentant une variante/mutation pathogène du gène superoxyde dismutase 1 (SOD1). Cela signifie que le médicament sera bientôt disponible et pourra être commercialisé au Canada sous certaines conditions.  
• À ce stade, le médicament n’est pas encore couvert par les programmes publics ou privés d’assurance médicaments. Nous poursuivrons nos efforts de sensibilisation afin de garantir que les décideurs impliqués dans le processus de remboursement agissent rapidement pour offrir un accès rapide et équitable à ce traitement aux Canadiens atteints de SLA-SOD1. 

QALSODY – Soumission sur les observations des patients de l’Agence des médicaments du Canada 

• En réponse à l’appel lancé par l’Agence des médicaments du Canada (AMC) pour recueillir les observations des patients sur le QALSODY, la Société canadienne de la SLA a présenté une soumission sur les observations des patients fondé sur les expériences et les points de vue de près de 600 membres de la communauté SLA qui se sont exprimés dans le cadre de notre sondage et de nos groupes de discussion. 
• Cette soumission est une étape cruciale pour garantir que les réalités de la SLA soient prises en compte dans le processus décisionnel. 
  • En savoir plus sur les étapes du processus d’accès aux médicaments. 

Stratégie nationale visant les médicaments pour le traitement de maladies rares  

• Toutes les provinces et tous les territoires ont désormais signé des accords bilatéraux avec le gouvernement fédéral dans le cadre de la Stratégie nationale visant les médicaments pour le traitement de maladies rares. Chaque province recevra sa part de 1,4 milliard de dollars sur trois ans afin d’améliorer l’accès à de nouveaux médicaments pour les maladies rares pour ses résidents et de soutenir un meilleur accès aux médicaments existants, au diagnostic précoce et au dépistage des maladies rares. 
  • Ontario : 535 millions de dollars sur trois ans (24 janvier 2025)
  • Colombie-Britannique : 194 millions de dollars sur trois ans (23 juillet 2024)
  • Saskatchewan : 40 millions de dollars sur trois ans (10 janvier 2025)
  • Manitoba : 48 millions de dollars sur trois ans (27 février 2025)
  • Nouvelle-Écosse : 39 millions de dollars sur trois ans (20 mars 2025)
  • Terre-Neuve-et-Labrador : 22 millions de dollars sur trois ans (15 novembre 2024)
  • Île-du-Prince-Édouard : 10 millions de dollars sur trois ans (7 mars 2025)
  • Yukon : 8,5 millions de dollars sur trois ans (13 mars 2025)
  • Territoires-du-Nord-Ouest : 7,8 millions de dollars sur trois ans (13 mars 2025)
  • Nunavut : 7,3 millions de dollars sur trois ans (13 mars 2025)
• Nous sommes heureux de constater que toutes les provinces reconnaissent la nécessité d’améliorer et d’accélérer l’accès aux médicaments pour les personnes atteintes de maladies rares. Nous espérons que la stratégie nationale constituera une avancée significative dans le développement des connaissances et l’amélioration de l’accès aux traitements pour les personnes atteintes de maladies rares, y compris la communauté SLA.
• Nous restons déterminés à collaborer avec les gouvernements fédéral et provinciaux afin de mettre en place des voies d’accès aux traitements pour les maladies rares dans chaque province, tout en plaidant en faveur d’une action rapide pour répondre aux besoins urgents des personnes touchées par la SLA. 

Agence des médicaments du Canada – Consultation sur l’amélioration du processus de remboursement des médicaments

• La Société canadienne de la SLA a participé à la consultation de l’AMC sur les Propositions d’améliorations au processus d’examen en vue du remboursement, en soulignant l’importance d’inclure officiellement une expertise propre à la maladie ainsi que des personnes ayant une expérience vécue (comme des neurologues spécialisés en SLA et des personnes touchées par la maladie) dans l’évaluation des technologies de la santé. L’organisation a également insisté sur la nécessité d’une plus grande transparence quant à la façon dont les contributions des patients sont prises en compte dans le processus décisionnel.  

Élections en Ontario 

• En février 2025, des élections ont eu lieu en Ontario et le Parti progressiste-conservateur dirigé par le premier ministre Doug Ford a été élu pour un troisième mandat à la majorité.
  • L’honorable Sylvia Jones conserve son poste de ministre de la Santé.
• Nous continuerons à collaborer avec les élus de l’Ontario et à plaider en faveur d’un accès rapide et équitable aux traitements approuvés, à des ressources de soins de santé appropriées, à des soins à domicile et communautaires améliorés, ainsi qu’à souligner l’impact du Programme provincial pour vaincre la SLA de l’Ontario et à veiller à sa pérennité à l’avenir.

Santé à domicile Ontario 

• La Société canadienne de la SLA continue de travailler en étroite collaboration avec Santé à domicile Ontario afin de garantir un accès rapide et simplifié à des services de soins à domicile adaptés aux besoins des Ontariens atteints de SLA. 

Prorogation et nouveau Premier ministre 

• Le 6 janvier 2025, l’ancien premier ministre Justin Trudeau a annoncé sa démission et prorogé le Parlement jusqu’au 24 mars afin de permettre au Parti libéral de choisir un nouveau chef. La prorogation reporte la réunion du Parlement sans mettre fin à la session. 
• Mark Carney est devenu chef du Parti libéral et a prêté serment en tant que nouveau Premier ministre le 14 mars. Le Premier ministre Carney a ensuite convoqué des élections qui se tiendront le 28 avril 2025.  
• Afin de continuer à soutenir vos efforts de sensibilisation, nous avons lancé une ressource pratique que vous pouvez utiliser pour discuter avec les candidats fédéraux des priorités clés de la communauté SLA. 

Publication du règlement sur la prestation canadienne pour les personnes handicapées

• Le gouvernement a approuvé les règlements d’application de la Loi sur la prestation canadienne pour les personnes handicapées, qui entreront en vigueur le 15 mai 2025. L’objectif de cette prestation est d’apporter un soutien financier aux personnes handicapées en âge de travailler.   
• Selon les règlements, les personnes titulaires d’un certificat de crédit d’impôt pour personnes handicapées (CIPH) qui ont produit leur déclaration de revenus de 2024 peuvent présenter une demande en vertu de la Loi sur la prestation canadienne pour les personnes handicapées à compter de juin. Les paiements commenceront en juillet 2025. 

• Le 6 février, la Société canadienne de la SLA a rencontré la Dre Supriya Sharma, conseillère médicale en chef, et d’autre représentants de Santé Canada afin de discuter du paysage thérapeutique de la SLA et de la position du Canada en tant que carrefour principal pour les essais cliniques sur la SLA.