La participation active avec les élus est la clé des initiatives d’intervention efficaces. Que vous soyez atteint de SLA, aidant ou simplement souhaitiez améliorer la réalité des personnes touchées par cette maladie dévastatrice, votre voix compte. Cet article de blog explique les principes fondamentaux et vous indique comment agir pour susciter le changement.
Que sont les initiatives d'intervention et pourquoi sont-elles importantes?
Les initiatives d’intervention consistent à agir en faveur d’une cause, d’une politique ou d’une idée. Il s’agit d’un effort stratégique et constant qui permet de créer le changement, de sensibiliser et de renforcer le soutien au fil du temps. Cela implique de faire entendre sa voix, de partager son expérience et de créer une dynamique pour répondre aux besoins non satisfaits.
Un élément clé des initiatives d’intervention efficace consiste à établir des relations positives et de confiance avec les décideurs afin de leur montrer pourquoi votre cause est importante et comment leur soutien peut faire la différence.
Pour la communauté SLA, ces initiatives d’intervention sont essentielles pour attirer l’attention sur une maladie souvent mal comprise et garantir que la voix des personnes touchées par la SLA soit entendue où les décisions sont prises. Elles favorisent les changements nécessaires pour améliorer l’accès aux traitements, aux soins et aux investissements dans la recherche, et incitent à adopter des politiques qui reflètent la réalité des personnes atteintes de SLA.
Quel est l'impact des initiatives d'intervention?
Il existe de nombreux exemples de résultats concrets obtenus grâce aux initiatives d’intervention de la communauté SLA, tant au Canada que dans le reste du monde.
À l’automne 2024, le gouvernement de l’Ontario a financé le Programme provincial pour vaincre la SLA de l’Ontario après deux ans et demi d’initiatives d’intervention de la part de la Société canadienne de la SLA, en partenariat avec le Sunnybrook Health Sciences Centre, les cinq cliniques régionales multidisciplinaires de la SLA en Ontario et les membres de la communauté SLA. Les personnes atteintes de SLA, leurs proches et leurs aidants ont pris contact avec les élus, leur ont envoyé des courriels de soutien, ont demandé à les rencontrer et ont partagé leur histoire personnelle pour montrer pourquoi cet investissement était urgent. Le succès du Programme provincial pour vaincre la SLA est un excellent exemple qui démontre que les initiatives d’intervention doivent faire l’objet d’efforts continus pour sensibiliser et obtenir un soutien progressif.
Le remboursement public du Radicava (édaravone) dans toutes les provinces et tous les territoires du Canada a également été rendu possible grâce à la mobilisation communautaire. En tant que premier traitement approuvé par Santé Canada depuis près de 20 ans, son remboursement public a été rendu possible grâce à la mobilisation de plus de 3 000 Canadiens qui ont envoyé des lettres et rencontré leurs élus provinciaux pour les inciter à garantir un accès rapide et équitable au traitement.
Comment savoir à quel niveau de gouvernement s'adresser
Au Canada, les responsabilités sont réparties entre les gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux. Chaque niveau joue un rôle différent dans l’élaboration des politiques, le financement des initiatives et la prestation des services. Il est essentiel de savoir qui fait quoi pour vous assurer que vos initiatives d’intervention atteignent les bonnes personnes.
Pour la communauté SLA, cela est important lorsqu’il s’agit de promouvoir des questions telles que l’accès aux traitements, les soins à domicile et communautaires, les essais cliniques, les appareils fonctionnels et le financement de la recherche. Selon le sujet, vous devrez peut-être vous adresser à votre représentant provincial, à votre député fédéral ou aux deux.
Les gouvernements provinciaux et territoriaux sont les principaux responsables de la prestation des services de santé. Cela comprend :
- La gestion et le financement des hôpitaux, des cliniques, des établissements de soins de longue durée et des programmes de soins à domicile
- La couverture des médicaments par les régimes publics d’assurance-médicaments
- Le financement d’aides à la mobilité, d’appareils de communication et d’autres équipements médicaux
Si vous souhaitez défendre l’amélioration de l’accès aux soins (par exemple, dans un établissement de soins de longue durée ou un hôpital), à l’aide à domicile, aux appareils fonctionnels ou aux médicaments couverts par les régimes provinciaux d’assurance-médicaments, communiquez avec votre représentant élu auprès du gouvernement provincial.
Trouvez votre député provincial, si vous résidez en Ontario, votre député à l’Assemblée nationale, si vous résidez au Québec, ou votre député à l’Assemblée législative, si vous résidez dans toutes les autres provinces et tous les autres territoires :
Le gouvernement fédéral établit la politique nationale de santé, réglemente les médicaments et les instruments médicaux, et fournit des services de santé aux Premières Nations, aux Inuits, aux Métis et aux populations autochtones. Il est également responsable :
- du processus d’approbation des médicaments par Santé Canada
- du financement de la recherche en santé
- des programmes nationaux d’aide sociale (par exemple, le crédit d’impôt pour personnes handicapées, les prestations d’assurance-emploi)
- des paiements de transfert aux provinces pour la prestation des soins de santé
Si vous souhaitez promouvoir le financement de la recherche sur la SLA afin d’identifier des traitements, d’améliorer les programmes d’aide sociale ou d’augmenter la capacité des essais cliniques, contactez votre député.
Vous pouvez trouver votre député ici.
Comment interagir avec vos élus
Il y a plusieurs façons de contacter vos élus et de leur expliquer pourquoi les questions touchant la communauté SLA sont importantes. Voici quelques conseils pratiques pour vous aider à passer à l’action. Vous pouvez également consulter notre boîte à outils pour les initiatives d’intervention afin de trouver d’autres ressources qui vous aideront dans votre démarche.
- Les élus assistent souvent à des événements communautaires organisés dans leur circonscription.
- Vous pouvez assister à ces événements, vous présenter, partager votre lien avec la SLA et souligner l’importance de votre cause.
- Envisagez d’imprimer la fiche « Faits sur la SLA et la Société canadienne de la SLA » contenue dans la boîte à outils pour les initiatives d’intervention afin de la remettre à l’élu ou à son personnel.
- Partager votre histoire par courriel ou par lettre est un moyen efficace de créer un lien personnel et d’établir une relation de confiance avec les élus.
- Commencez votre courriel ou votre lettre en vous présentant comme leur électeur, puis expliquez votre lien avec la SLA et comment cette maladie vous a affecté. Définissez clairement le problème que vous soulevez, soulignez son importance et précisez ce que vous leur demandez de faire.
- Consultez notre boîte à outils pour les initiatives d’intervention, afin d’obtenir des conseils plus détaillés sur la manière de raconter votre histoire personnelle.
- Si vous êtes actif sur les réseaux sociaux (Facebook, Instagram, X, etc.), vous pouvez partager votre histoire en ligne et mentionner des élus afin de sensibiliser le public à la réalité de la SLA.
- Il existe plusieurs mot-clics que vous pouvez utiliser pour augmenter l’engagement avec votre publication : #aWorldFreeOfALS #ALSstories #ALS
- Mentionnez @ALSCanada afin que nous puissions rester informés de vos efforts d’initiatives d’intervention.
- Demandez à rencontrer votre représentant élu ou son équipe en contactant son bureau de circonscription dans votre communauté.
- Ce processus est mutuellement bénéfique, car les élus considèrent leurs électeurs comme une source d’information essentielle pour connaître les besoins de leurs communautés.
- Avant votre réunion, prenez le temps de clarifier vos points clés et de préparer ce que vous souhaitez dire.
- Notre boîte à outils pour les initiatives d’intervention comprend un « exemple de déroulement de rencontre » pour vous aider à élaborer une structure claire.
La Société canadienne de la SLA est ici pour vous soutenir.
Si vous avez des questions sur la manière d’entrer en contact avec un élu, si vous souhaitez en savoir plus sur les initiatives d’intervention ou si vous souhaitez nous faire part de votre implication, veuillez contacter advocacy@als.ca.
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