Du côté de la recherche » met en lumière les activités et les réalisations récentes de l’équipe de recherche de la Société canadienne de la SLA, ainsi que les actualités dans le domaine de la recherche sur la SLA.
En nous engageant activement auprès de la communauté SLA mondiale, en soutenant les avancées de la recherche sur cette maladie et en fournissant des informations aux personnes touchées, nous restons déterminés à créer un monde sans SLA.
Le Dr David Taylor, conseiller scientifique en chef de la Société canadienne de la SLA, était l’un des conférenciers invités au séminaire scientifique de FightMND, où il a abordé la nécessité vitale de défendre et de remettre en question l’écosystème mondial des essais cliniques sur la SLA/MMN. Fort de nombreuses années d’expérience en tant que représentant de la Société canadienne de la SLA lors de conférences mondiales et de panels internationaux, et de ses relations avec les meilleurs chercheurs du monde entier dans le domaine, le Dr Taylor a joué un rôle déterminant dans le débat sur la recherche sur la SLA. La présentation visait à donner un aperçu des travaux importants menés à travers le monde pour optimiser les essais cliniques, dans l’espoir de poursuivre les efforts de collaboration mondiale afin de faire progresser la recherche sur la SLA.
Un enregistrement de la présentation est disponible en ligne.
En 2024, la Société canadienne de la SLA a participé à l’initiative « Global MND Research Roundtable », tenue à Melbourne, en Australie, par FightMND. La table ronde avait pour objectif de réunir certains des plus grands spécialistes mondiaux de la recherche sur la SLA et des personnes touchées par la SLA/MMN, afin de s’attaquer aux obstacles qui entravent les progrès. Au cours des mois suivants, le travail issu de cet événement s’est poursuivi à travers 11 appels Zoom internationaux, modérés en partenariat par la Société canadienne de la SLA et FightMND. Au cours des appels, 51 idées novatrices sur la manière d’accélérer la recherche mondiale sur la SLA/MMN ont été classées individuellement et discutées par près de 100 chercheurs, cliniciens et membres de l’industrie, issus de plusieurs pays du monde. Ces idées ont suscité l’intérêt de plus de 500 chercheurs spécialisés dans la SLA dans plus de 50 pays. Parmi les thèmes important abordés figuraient le partage de données de recherche, les biobanques, la recherche sur la SLA/MMN asymptomatique, les modèles précliniques animaux et humains, les biomarqueurs et les essais cliniques. La prochaine étape sera une deuxième réunion en Australie en septembre 2025, où une stratégie visant à faire avancer les meilleures idées sera élaborée par un groupe international d’experts et de personnes touchées par la SLA/MMN.
La Société canadienne de la SLA est fière de faire partie du groupe d’examen scientifique composé de cinq membres de l’initiative GoALS aux Pays-Bas. GoALS est l’une des plus grandes initiatives dans l’histoire de la recherche sur la SLA. Elle combine des travaux de pointe en génétique, des modèles cellulaires humains de premier ordre et des innovations cliniques de renommée mondiale pour former un outil sans précédent dédié à la découverte et au développement de nouvelles connaissances et de nouveaux traitements contre la SLA. En mai 2025, l’équipe de recherche de la Société canadienne de la SLA a eu le privilège de participer à sa deuxième réunion annuelle à Zeist, aux Pays-Bas, afin d’aider à orienter et à soutenir le succès continu de l’initiative. Il faut espérer que davantage d’informations publiques seront disponibles au cours de l’année à venir, afin de mieux mettre en évidence les progrès réalistes.
La Société canadienne de la SLA est ravie d’avoir été sollicitée pour soutenir une nouvelle initiative très prometteuse de découverte et de validation de biomarqueurs en Belgique et aux Pays-Bas, appelée PLUS-ALS, dans le cadre de son conseil scientifique d’évaluation. Les informations publiques ne sont pas encore disponibles, mais restez à l’écoute pour plus de détails.
La Société canadienne de la SLA est fière d’être le seul membre non américain du comité de programmation du programme de recherche sur la SLA des Congressionally Directed Medical Research Programs du département de la Défense des États-Unis. Dans le cadre de ce rôle, la Société canadienne de la SLA soutiendra l’évolution des programmes et l’évaluation par les pairs des demandes, contribuant ainsi à orienter un investissement annuel de 40 millions de dollars américains dans la recherche sur la SLA. L’un des aspects les plus intéressants de ce poste est la possibilité de recevoir des informations sur les études en cours financées par le programme et de donner son avis à leur sujet, objectif de l’examen des travaux en cours de printemps. Les travaux relatifs à ce panel se poursuivront tout au long de l’été 2025. Nous vous tiendrons informés des avancées dans les mois à venir.
La Société canadienne de la SLA a été sollicitée pour participer à un article de CBC examinant les allégations entourant une option de traitement alternative et hors indication pour la SLA en Saskatchewan. Le Dr David Taylor y présente un point de vue important de la communauté scientifique. Cliquez ici pour lire l’article complet.
Le forum des responsables de recherche joue un rôle clé dans l’harmonisation des priorités mondiales en matière de recherche sur la SLA/MMN, l’identification des lacunes, l’évaluation de l’impact du financement et la promotion d’un réseau de recherche inclusif et collaboratif. La Société canadienne de la SLA est fière de faire partie du forum et de soutenir des initiatives mondiales, car le groupe vise à collaborer à une initiative d’importance mondiale dans ce domaine. Restez à l’écoute pour plus de détails dans les mois à venir.
RELATIONS AVEC L’INDUSTRIE
La Société canadienne de la SLA investit dans des relations stratégiques afin de mettre en avant le Canada comme destination de choix pour les essais cliniques et la commercialisation de traitements. Au cours du deuxième trimestre de 2025, l’organisation a interagi et participé à des réunions avec plusieurs entreprises investies dans le développement clinique de la SLA, depuis les phases précliniques avancées jusqu’aux essais cliniques de phase 3. En collaboration avec le Réseau canadien de recherche sur la SLA (CALS), l’équipe de recherche de la Société canadienne de la SLA saisit toute occasion pour mettre en avant le Canada comme destination idéale pour les entreprises souhaitant mener leurs études.
La Société canadienne de la SLA a eu le plaisir de réunir les principaux représentants de la communauté canadienne de la SLA lors d’un sommet national sur la recherche afin de discuter des priorités en matière de recherche et de faire progresser le financement au Canada.
Le réseau CALS s’est réuni pour discuter de sujets importants tels que l’avancement de la recherche et des soins liés à la SLA au Canada grâce à des initiatives collaboratives comme CAPTURE SLA et le Registre canadien des maladies neuromusculaires (RCMN), l’amélioration des infrastructures pour les essais cliniques, la résolution des défis liés aux analyses génétiques et aux voies réglementaires, et l’harmonisation des pratiques thérapeutiques fondées sur des preuves.
Au cours d’une journée entière de discussions, les membres du CCSM se sont réunis pour renforcer les programmes et le financement futurs de la Société canadienne de la SLA, guidés par des chercheurs et des cliniciens spécialisés dans la SLA, ainsi que par des personnes ayant une expérience vécue.
es sessions de la communauté de recherche sur la SLA, organisées par la Société canadienne de la SLA, sont ouvertes aux chercheurs de tout le pays. À travers ces sessions, nous souhaitons offrir aux chercheurs l’occasion d’échanger et de s’informer sur les avancées réalisées dans ce domaine afin de mieux comprendre et traiter la SLA.
En mars, nous avons entendu les exposés de la Dre Maria Vera Ugalde, de l’Université McGill, et du Dr Christopher Pearson, de University of Toronto. En mai, le Dr Jonathan Ling, de Johns Hopkins School of Medicine, et la Dre Stephanie Moon, de University of Michigan, ont présenté leurs travaux à la communauté canadienne.
Avez-vous manqué les derniers webinaires d’« ALS Canada Clinical Trials Unboxed »? Consultez les enregistrements sur notre chaîne YouTube :
La Société canadienne de la SLA finance la recherche selon un processus rigoureux, transparent et évalué par des pairs. En faisant appel à des experts de premier plan dans le domaine pour évaluer les propositions, nous veillons à ce que les dons soient utilisés aussi efficacement que possible.
Pour en savoir plus sur nos programmes et sur la manière dont nous finançons la recherche de pointe, cliquez ici.
La conseillère nationale en génétique, première du genre, apportera son soutien aux personnes touchées par la SLA grâce à des soins virtuels, en aidants les individus à comprendre leur risque génétique et à s’y retrouver parmi les options thérapeutiques possibles. Elle continuera à faire progresser les initiatives génétiques à travers le pays et contribuera à la création de matériel éducatif, tel que le Gene Hub.
Le Programme de recherche de la Société canadienne de la SLA parraine des réunions qui permettront d’améliorer les capacités, les connaissances et la collaboration de la communauté canadienne de recherche sur la SLA. Au deuxième trimestre de 2025, nous avons parrainé :
Avez-vous manqué notre dernier blogue de « Propulser la découverte » présentant un entretien avec l’équipe de recherche de la Société canadienne de la SLA?
Avez-vous manqué notre dernier blogue d’« Au cœur de la science » sur l’imagerie et la SLA?
Vous avez des questions sur la recherche sur la SLA ou les essais cliniques? Passez nous voir lors de notre séance mensuelle de questions-réponses sur la recherche et les essais cliniques sur la SLA afin que l’équipe de recherche puisse y répondre.
Les dons permettent de fournir des services et des informations essentiels aux personnes vivant avec la SLA et nous permettent d’investir dans la recherche et la défense des droits afin d’améliorer la qualité de vie.