Selon l’étude sur le fardeau de la SLA, la maladie coûte 628 millions de dollars par année au Canada, et les familles en assument près de 80 %. Ces résultats soulignent la nécessité d’une intervention urgente du gouvernement fédéral.
À TORONTO (ON) le 14 octobre 2026 – La nouvelle étude sur le fardeau de la SLA (disponible en anglais, version française à venir), publiée aujourd’hui par la Société canadienne de la SLA, révèle que la sclérose latérale amyotrophique (SLA) ne représente pas seulement un diagnostic dévastateur, mais entraîne également un fardeau économique annuel de 628,2 millions de dollars au Canada. 78 % des coûts sont directement assumés par les personnes vivant avec SLA, les aidants et leur famille. Selon les résultats, les familles touchées par la SLA doivent composer avec un fardeau annuel moyen de plus de 123 000 $, principalement attribuable à la perte de revenus, aux responsabilités liées aux soins, aux adaptations du domicile, à l’équipement spécialisé et aux dépenses assumées de leur poche.
Ce rapport, qui constitue l’évaluation économique la plus complète de la SLA réalisée au Canada depuis plus de dix ans, met en évidence une priorité claire pour le gouvernement fédéral : investir 50 millions de dollars dans la recherche sur la SLA afin d’accélérer les découvertes et de contribuer à réduire, à long terme, les coûts personnels et économiques de la maladie.
En chiffres
Voici les principales conclusions du rapport :
- 628,2 millions de dollars : fardeau économique annuel de la SLA au Canada.
- 157 000 $ : coût annuel moyen par personne vivant avec SLA.
- 123 000 $ : fardeau annuel moyen assumé par les familles touchées.
- 78 % : proportion du fardeau total assumée par les personnes vivant avec SLA et leur famille.
- 112 000 $ : perte annuelle moyenne de revenus du ménage liée à la SLA.
- 89 % : proportion des personnes vivant avec SLA qui comptent sur un aidant non rémunéré.
- Près de la moitié des aidants consacrent plus de 30 heures par semaine aux soins.
- 94 % des aidants qui occupent un emploi déclarent devoir s’absenter du travail en raison de leurs responsabilités liées aux soins.
Au-delà des coûts financiers, le rapport met en lumière les profondes répercussions humaines de la maladie. À mesure que la SLA évolue, les familles doivent assumer des responsabilités croissantes liées aux soins et font face à l’isolement social, à une détérioration de leur santé mentale, à une perte d’autonomie et à la réalité émotionnelle d’une maladie pour laquelle il n’existe actuellement aucun traitement curatif.
« Les Canadiens s’inquiètent déjà de pouvoir payer leurs factures, de se loger et de mettre de la nourriture sur la table », a déclaré Tammy Moore, cheffe de la direction de la Société canadienne de la SLA. « Imaginez maintenant apprendre que vous êtes atteint d’une maladie terminale et que les revenus de votre famille pourraient disparaître presque du jour au lendemain. C’est la réalité à laquelle sont confrontés des milliers de Canadiens qui vivent avec la SLA aujourd’hui. »
La SLA, aussi appelée maladie de Lou Gehrig, survient lorsque le cerveau n’est plus en mesure de communiquer avec les muscles du corps. Au fil du temps, les personnes atteintes de SLA subissent une paralysie progressive et perdent peu à peu la capacité de marcher, de parler, de manger, d’avaler et, éventuellement, de respirer.
L’étude révèle que la perte de revenus constitue le principal facteur de coûts associés à la SLA, représentant plus de 70 % du fardeau économique total. Plus de la moitié des personnes qui cessent de travailler en raison de la SLA le font dans les six mois suivant leur diagnostic. Parallèlement, de nombreux aidants réduisent leurs heures de travail, prennent des congés ou quittent complètement le marché du travail pour prendre soin de leurs proches.
« La vie des familles change dès qu’elles reçoivent un diagnostic de SLA », ajoute Ilayda Ulgenalp, directrice de la défense des droits et des relations avec les intervenants de la Société canadienne de la SLA. « Elles doivent apprendre à s’orienter dans le système de santé, composer avec les traitements, se déplacer pour se rendre dans des cliniques spécialisées et adapter leur domicile aux problèmes de mobilité auxquels leurs proches seront éventuellement confrontés. »
Un appel à l’action
Bien que certaines provinces, comme l’Ontario, aient réalisé d’importants investissements dans les soins et les services de soutien liés à la SLA, le Canada ne dispose pas d’une initiative fédérale de recherche sur la SLA soutenue et d’une ampleur suffisante pour répondre à l’urgence que représente cette maladie. Selon la Société canadienne de la SLA, sans investissements nationaux majeurs, le Canada risque de prendre du retard sur les pays qui accélèrent le développement de traitements, élargissent les essais cliniques et renforcent leurs capacités de recherche.
« Les familles deviennent le tampon d’un système qui ne suit pas le rythme des réalités liées à la SLA », affirme Tammy Moore. « Aucune famille canadienne ne devrait avoir à choisir entre prendre soin d’un proche et garder un toit au-dessus de sa tête. »
La Société canadienne de la SLA demande au gouvernement fédéral d’investir 50 millions de dollars dans la recherche sur la SLA et de concentrer ses efforts sur trois priorités :
- Accélérer les découvertes susceptibles de mener à un diagnostic plus précoce, à de meilleurs traitements, à un ralentissement de la progression de la maladie et, ultimement, à un remède.
- Accroître la capacité de mener des essais cliniques afin que les Canadiens puissent participer aux essais et bénéficier des nouvelles thérapies.
- Renforcer l’infrastructure canadienne de recherche sur la SLA afin que les chercheurs et les cliniciens puissent accélérer leurs travaux et soutenir la concurrence à l’échelle mondiale.
« Investir dans la recherche est la stratégie à long terme la plus efficace pour réduire le fardeau de la SLA », affirme le Dr David Taylor, conseiller scientifique en chef de la Société canadienne de la SLA. « Chaque traitement novateur, chaque journée de progression de la maladie gagnée, chaque innovation qui permet aux personnes de conserver leur autonomie plus longtemps contribue à réduire les coûts considérables assumés par les familles et le système de santé. »
À propos de l’étude
L’étude sur le fardeau de la SLA s’appuie sur un sondage national auquel ont répondu 223 personnes, dont des personnes atteintes de SLA et des aidants, ainsi que sur des groupes de discussion, des recherches documentaires et une modélisation économique. Elle examine le fardeau économique et psychosocial de la SLA pour les personnes vivant avec la maladie, les aidants et le système de santé et de services sociaux. Elle constitue l’évaluation la plus complète des coûts de la SLA au Canada depuis plus de dix ans.
À propos de la SLA et de la Société canadienne de la SLA
La sclérose latérale amyotrophique (SLA) est une maladie incurable et actuellement mortelle. Elle paralyse progressivement les personnes atteintes parce que le cerveau n’est plus capable de communiquer avec les muscles du corps que nous sommes habituellement capables de bouger à volonté. Au fil du temps, à mesure que les muscles du corps se détériorent, une personne atteinte de la SLA perd la capacité de marcher, de parler, de manger, d’avaler et, éventuellement, de respirer. Près de 4 000 Canadiens vivent avec SLA et environ 1 000 Canadiens reçoivent un diagnostic chaque année. Quatre personnes sur cinq vivant avec SLA mourront dans les deux à cinq ans suivant le diagnostic.
La Société canadienne de la SLA s’efforce de changer ce que signifie vivre avec SLA. Ancrés et informés dans la communauté canadienne de la SLA, nous répondons au besoin urgent non satisfait de traitements qui changent la vie en investissant dans des recherches de haute qualité qui alimenteront la découverte scientifique et en mobilisant l’industrie, en soutenant une capacité clinique accrue et en plaidant pour un accès équitable, abordable et rapide à des thérapies éprouvées.
En répondant à un énorme besoin de connaissances, de sensibilisation et d’éducation actuelles et crédibles sur la SLA, nous donnons aux Canadiens atteints de SLA des moyens de s’orienter dans les réalités actuelles de la SLA, d’être des consommateurs informés sur la SLA et de plaider efficacement en faveur du changement. En Ontario, nous offrons des services communautaires directs pour aider les gens à s’orienter dans la SLA.
Fondé en 1977, notre organisme de bienfaisance enregistré mène ses activités grâce au soutien de généreux donateurs qui partagent notre vision d’un monde sans SLA.
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