« Du côté de la recherche » met en lumière les activités et les réalisations récentes de l’équipe de recherche de la Société canadienne de la SLA, ainsi que les actualités du domaine de la recherche sur la SLA.
En nous engageant activement auprès de la communauté mondiale des personnes atteintes de SLA, en soutenant les avancées de la recherche sur cette maladie et en fournissant des informations aux personnes touchées par la SLA, nous restons déterminés à créer un monde sans SLA.
L’année dernière, la Société canadienne de la SLA a annoncé son partenariat avec l’Accelerating Medicines Partnership® in Amyotrophic Lateral Sclerosis (AMP® ALS). En septembre dernier, le Dr David Taylor, conseiller scientifique en chef, a assisté en personne à la réunion du comité directeur 2025, qui a réuni les principaux responsables du programme de l’AMP ALS afin d’examiner les progrès réalisés et d’établir les priorités stratégiques. Peu après, il participera aux activités du groupe de travail sur la communication de l’AMP ALS, dans le but de faire entendre une voix non américaine qui favorise la collaboration internationale.
En 2024, la Société canadienne de la SLA s’est jointe à la première Global MND Research Roundtable à Melbourne, organisée par FightMND, afin de réunir des experts mondiaux et des personnes touchées par la SLA/MMN pour relever les défis de la recherche. Depuis, cette initiative a donné lieu à une collaboration continue dans le cadre de réunions internationales animées par la Société canadienne de la SLA et FightMND, qui ont permis de générer et de classer 51 idées novatrices grâce à la contribution de près de 100 experts et de toucher plus de 500 chercheurs à travers le monde. Ces discussions ont préparé le terrain pour une réunion de suivi stratégique en Australie en septembre 2025.
L’ALS Clinical Research Learning Institute® (CRLI) est un programme de deux jours conçu pour offrir une formation aux personnes touchées par la SLA qui s’intéressent à la recherche clinique et au processus de développement de traitements. Il est organisé par le Northeast ALS Consortium (NEALS). Colleen Doyle, directrice de la recherche canadienne, a été invitée à participer au processus d’examen des candidatures afin de s’assurer que les personnes atteintes de SLA aient l’occasion de participer de manière significative à la recherche et d’influencer son avenir.
La Société canadienne de la SLA organise un programme canadien similaire : l’Institut canadien d’apprentissage sur la SLA (CALI).
Le Dr David Taylor a l’opportunité précieuse de contribuer à l’élaboration du contenu scientifique de l’une des conférences mondiales les plus influentes dans ce domaine, puisqu’il est membre du comité de programme du Symposium international sur la SLA/MMN depuis 2019. En discutant des conférenciers potentiels et en examinant des centaines de résumés de chercheurs et de cliniciens souhaitant présenter leurs travaux lors du symposium, les membres du comité jouent un rôle essentiel en s’assurant que des recherches innovantes et de haute qualité sont présentées afin de faire progresser les connaissances sur la SLA/MMN.
Autour du thème « Towards Precision in ALS/MND Treatments », la conférence PACTALS a réuni plusieurs experts internationaux qui travaillent à faire progresser la recherche et les soins dans le domaine de la SLA et des maladies des motoneurones (MMN). La conférence a réuni des leaders canadiens de premier plan tels que la Dre Angela Genge, le Dr Gerald Pfeffer et Cathy Cummings. Paula Trefiak, ambassadrice communautaire de la Société canadienne de la SLA et membre du CCSM, a également partagé son expérience personnelle lors d’une session offrant une perspective internationale sur les soins et le soutien. Pour la Société canadienne de la SLA, cette réunion a été une occasion précieuse d’établir des relations avec des neurologues, des chercheurs et des représentants de l’industrie spécialisés dans la SLA dans les pays asiatiques, en vue d’une collaboration future.
L’ALS and Related Motor Neuron Diseases GRC est une conférence internationale biennale de cinq jours qui favorise les échanges scientifiques de pointe et la collaboration à travers des présentations, des discussions et des rencontres informelles entre chercheurs à tous les stades de leur carrière, dans un cadre retiré, propice au développement d’une communauté scientifique.
La réunion était coprésidée par la Dre Christine Vande Velde, qui siège actuellement au Conseil consultatif scientifique et médical (CCSM) de la Société canadienne de la SLA et qui a déjà siégé notre conseil d’administration. Son leadership et son dévouement envers la SLA ont été inestimables pour l’organisation et ont renforcé la présence du Canada dans la communauté mondiale de la recherche.
Le Dr David Taylor a participé au séminaire Gordon Research Seminar (GRS) sur la SLA, où il a présenté un aperçu de l’état actuel de la recherche sur la SLA et contribué à la table ronde intitulée « Exploring Career Opportunities in Motor Neuron Disease Post-PhD » (Explorer les opportunités de carrière dans le domaine des maladies des motoneurones après le doctorat), afin de soutenir la prochaine génération de leaders qui feront progresser la recherche et les soins dans le domaine de la SLA.
Le séminaire était coprésidé par Alicia Dubinski, une ancienne stagiaire financée par la Société canadienne de la SLA.
En collaboration avec la Société canadienne de la SLA, le Réseau canadien de recherche sur la SLA (CALS) a fourni ses commentaires sur les recommandations préliminaires de l’AMC (Agence des médicaments du Canada) concernant le remboursement du Qalsody. Cette soumission est importante pour garantir que le médicament soit couvert pour tous ceux qui en ont besoin. L’AMC examine actuellement les commentaires des patients et des cliniciens, et émettra une recommandation finale aux régimes publics d’assurance-médicaments fédéraux, provinciaux et territoriaux.
Avec le soutien de la Société canadienne de la SLA, les présidents actuels et anciens du CALS ont publié un article intitulé « Intégrer les tests génétiques dans la prise en charge de tous les patients atteints de sclérose latérale amyotrophique : un tournant décisif » dans le Journal de l’Association médicale canadienne (JAMC). La publication souligne l’importance d’un accès équitable aux tests génétiques pour les patients atteints de SLA dans toutes les provinces et tous les territoires afin d’améliorer le diagnostic, de permettre un conseil génétique précoce et d’assurer une intervention rapide avec de nouvelles thérapies ciblées si nécessaire.
À la suite du Sommet national de la recherche sur la SLA, les membres de la Société canadienne de la SLA ont tenu une série de réunions avec des chercheurs, des cliniciens, des organismes de lutte contre la SLA et des personnes touchées par la SLA à travers le pays afin d’obtenir leur soutien pour le mémoire prébugdétaire fédéral 2025 de l’organisme. S’appuyant sur le consensus atteint lors du sommet, la proposition demande au gouvernement fédéral d’investir 50 millions de dollars sur cinq ans dans la Collaboration canadienne pour vaincre la SLA, une stratégie nationale visant à faire progresser les initiatives clés de recherche clinique sur la SLA à travers le Canada. Il est essentiel de renforcer les relations et la sensibilisation à travers le pays pour obtenir un soutien solide à l’échelle nationale en faveur d’un investissement fédéral accru, afin de démontrer l’urgence et l’engagement collectif derrière la recherche sur la SLA.
La conférence Ottawa NMD 2025 a présenté les dernières avancées en matière de recherche fondamentale et translationnelle, ainsi que les découvertes cliniques dans le domaine des maladies neuromusculaires. Colleen Doyle, membre de l’équipe de recherche, a présenté les travaux de la Société canadienne de la SLA, soulignant la visibilité et l’impact croissants de la recherche sur la SLA au sein de la communauté neuromusculaire dans son ensemble, et mettant en avant les possibilités de financement offertes aux chercheurs.
La conférence a également donné lieu à des présentations de plusieurs chercheurs financés par la Société canadienne de la SLA, mettant en évidence la force et la portée des contributions de la SLA dans ce domaine.
Le réseau CALS s’est réuni pour discuter de sujets importants tels que l’avancement de la recherche et des soins liés à la SLA au Canada grâce à des initiatives collaboratives comme CAPTURE SLA et le Registre canadien des maladies neuromusculaires (RCMN), l’amélioration des infrastructures pour les essais cliniques, la résolution des défis liés aux analyses génétiques et aux voies réglementaires, et l’harmonisation des pratiques thérapeutiques fondées sur des preuves.
En septembre, les membres du CCSM se sont réunis une nouvelle fois afin de renforcer les programmes et le financement futurs de la Société canadienne de la SLA, guidés par des chercheurs, des cliniciens et des personnes ayant une expérience vécue dans le domaine de la SLA.
L’engagement de la Société canadienne de la SLA envers les chercheurs canadiens va au-delà de notre programme de recherche. Dans le cadre de nos efforts d’engagement, nous avons visité les laboratoires de recherche sur la SLA à Ottawa en septembre dernier, où nous avons pu rencontrer directement les chercheurs financés et mieux comprendre leur travail et leur environnement de laboratoire.
Les sessions de la communauté de recherche sur la SLA, organisées par la Société canadienne de la SLA, sont ouvertes aux chercheurs sur la SLA de tout le pays. Elles visent à favoriser la collaboration, à faciliter le partage de connaissances et à renforcer la communauté de recherche sur la SLA. En septembre, le Dr David Taylor a présenté un exposé intitulé « Médias contre données : communications responsables dans l’écosystème de la SLA ».
La présentation a souligné l’importance d’une communication claire et responsable, qui concilie des informations fiables et la complexité de la recherche scientifique, tout en offrant de l’espoir à notre communauté.
BOURSES DE VOYAGE
Dans le cadre du Programme de recherche de la Société canadienne de la SLA, nous avons également le plaisir d’offrir des bourses de voyage à des chercheurs et cliniciens canadiens afin de les aider à participer à des conférences et à présenter leurs travaux à l’échelle internationale. Ces bourses sont essentielles pour favoriser la collaboration et amplifier les contributions canadiennes à la recherche.
Toutes nos félicitations à la Dre Roberta Piovesana, lauréate d’une bourse de voyage et de la bourse de transition de carrière 2024 de la Société canadienne de la SLA et de la Fondation Brain Canada, pour avoir remporté le prix de la meilleure affiche à la GRS!
PARRAINAGE DE RÉUNIONS
Le Programme de recherche de la Société canadienne de la SLA parraine des réunions qui permettront d’améliorer les capacités, les connaissances et la collaboration de la communauté canadienne de recherche sur la SLA. Au troisième trimestre 2025, nous avons parrainé :
Avez-vous manqué notre dernier blogue « Propulser la découverte » sur l’histoire derrière CAPTURE SLA?
Avez-vous manqué notre dernier blogue « Au cœur de la science » sur le parcours des essais cliniques et des traitements hors étiquette?
Vous avez des questions sur la recherche sur la SLA ou les essais cliniques? Passez nous voir lors de notre séance mensuelle de questions-réponses sur la recherche et les essais cliniques sur la SLA afin que l’équipe de recherche puisse y répondre.
Les dons permettent de fournir des services et des informations essentiels aux personnes vivant avec la SLA et nous permettent d’investir dans la recherche et la défense des droits afin d’améliorer la qualité de vie.